woensdag 16 september 2015

Je bent pas beperkt als je jezelf láát beperken!


Lieve allemaal

Deze blog gaat over de complexiteit van het ziekzijn in combinatie met alleenstaand moeder zijn. Het is erg persoonlijk wat ik nu ga delen, maar met een grote boodschap: want... Hoe zit dat nou precies? Laat je je leven lijden door complexiteit? Of gooi je het om naar creativiteit?
Hoe doe ik dat?

Om te beginnen: Natuurlijk heb ook ik genoeg mopper/baal/klaag momenten en velen "waarom" vragen. Het zou niet gezond zijn als je die niet hebben zou. 

Dit is een foto die mijn moeder afgelopen week maakte op de vroege ochtend. Mijn zoontje kruipt s'nachts geregeld bij me in bed en neemt dan, zoals je ziet, zijn Mama's hele bed in beslag! Ik word regelmatig wakker met mijn hoofd 'tussen de spijlen' ergens, verdwaald in bed. En toch, ik geniet ervan!


Mijn zoontje van 3 gezellig bij me op bed. Beseffende hoe gezegend ik zijn mag met mijn kinderen. Waarom zou ik continu moeten klagen? Ja, ik had het liever ook anders gezien en mijn kinderen een gezonde Mama gegund.
Maar sommige mensen met een diepe kinderwens is het helaas niet gegund. Ik besef me elke dag hoe bijzonder het is dat ik aan twee mensjes een leven heb geschonken. Op de wereld heb mogen zetten. In mijn buik gegroeid, vlak onder mijn hart. De plek van de liefde. 

Mijn lichaam is kapot. Het roept "ik kan niet meer".. Het roept "haal me hieruit".. "STOP"!
Gister was fysiek een hele zware dag. Onze aupair-oppas werd ziek, mijn back-up mensen waren niet inzetbaar. 
Ik had drie afspraken. Hoe los je zoiets op? Hoe? Simpelweg, je weet het gewoon niet, maar je leeft de dag en het lost zichzelf op. Je kan vanalles bedenken, mijn telefoon ontplofte van alle berichten. Ik had geen seconde rust. Ging als pakezel door de stad.
Normaal houd ik het hooguit drie uurtjes vol in de ELRO (=elektrische rolstoel). De dag erna moet ik er dan, zoals mijn Oma ook altijd zegt, voor boeten. 
Maar hee wacht, er bestaat nog iets als WILSKRACHT. En daar kun je op bouwen. Hoewel mijn LIJF een bouwpakket van zichzelf is (waarbij ik me regelmatig afvraag waar nu toch die wonder schroevendraaier is) is mijn geest het tegenovergestelde.
Dat lichaam en geest samenwerken is een feit. Ze kunnen elkaar natuurlijk ook tegenwerken. 
Ik ga toch liever de samenwerking aan en sluit een 'contract' af.


Twee foto's van mijn nieuwe aanwinst : extra silversplint! Ik ben er happy mee!

Mijn (gelukkig reserve) zuurstof fles donderde op de grond. Ik reed over mijn slangetjes heen. Dahm. 
Maar hee, eye-opener, dit soort belachelijke dingen gebeuren dus nooit wanneer ik met mijn kinderen op stap ben. Ik kan een end weg klungelen, mijn gedachten ergens ver van hier. Maar omringd door mijn kroost ben ik dan toch echt moeder-hen die ze tegen de grote boze wereld beschermd. 

Hoe ver ga je in het beschermen van je kinderen? Elke ouder doet het anders. Maar het is mijn meest kostbaarste bezit waar ik geen enkel risico bij wil lopen.


Van mijn zoontje zsm afzetten op de peuterspeelzaal gelijk terug naar huis, taxi in naar mijn afspraak (nieuwe nekbrace en silversplint), terug naar mijn eigen stadje. Boodschappen doen. Beseffen dat ik met die PICC line beter die enorm zware tassen niet zelf achter de elro moet hangen. Maar dan op de klok kijken en beseffen dat je over 5 min al op de school van je dochter moet zijn. Toch maar wel. Au, schouder ook nog uit de kom. Ruggenwervels verschieten.

Goed, tassen hangen, hoppa door naar school. Ah, mijn goede vriendin stapt net de auto uit buiten het schoolplein. Het regent. Ik vraag haar mijn meiske uit de klas te vissen want over een kwartier moet ik al aan de andere kant van de stad zijn met mijn race karretje en mijn dochter kennende is ze na de les de grootste treuzelkont.
Mijn meisjelief zit goed en wel op schoot. De fleece deken beschermt ons ietwat tegen de regen maar we hebben alvast maar geaccepteerd dat we twee verzopen katjes zullen worden.
Oeps, de juf komt op me afgelopen. Zonder jas, in de kou, in de regen, helemaal naar (mij) buiten het schoolplein. Ik schrik, maar gelukkig gaat het slechts over het alfabet!

Goed, nu snel door om nummer twee te halen, die heerlijk op de peuterspeelzaal aan het spelen is. We hebben een lange weg te gaan. Gelukkig heb ik verse broodjes en wat drinken gehaald voor ze. 
We rijden, inmiddels als bezopen katjes, het gebouw van de peuterspeelzaal binnen. Ik moet even iets bespreken met de voorzitter en mijn dochter rent als een trotse pauw de psz in om haar broertje te halen. Hoe meer zelfstandigheid, hoe beter! 


Met een big smile komt mijn kereltje het race karretje vergezellen. Even een nieuwe constructie bedenken. Ze duwen even wat tegen elkaar aan maar hèhè, het past!
Hop, door naar het CB. Terwijl ik met de mevrouw praat vermaken de kids zich kostelijk.

We hebben altijd veel bekijks, maar voor ons is het niet meer als normaal. 

We rijden, rijden, rijden in ons wagentje.. In de regen naar de supermarkt. Zoonlief wil kindercola. Dochterlief wil snoepjes voor de hondjes. Waarom ook niet? We komen er toch langs en kunnen ons dan een beetje opwarmen.
En rijden door naar huis. Ik moet nu zorgen dat ik niet in een oase van rust beland want dan gaat het mis. Ik moet juist bezig blijven.
Dat kennen jullie vast wel, als je gaat toegeven aan de vermoeidheid en/of pijn kom je ook niet meer zo 1,2,3 overeind. 

Goed, what's next? De hondjes.
En op dat moment komt mijn verregende tante de deur binnen lopen. Zij is gewoon speciaal voor ons helemaal vanuit Nijmegen gekomen om mij bij te staan met de kinderen! Dit is toch té lief. Mijn moeder heeft zeven zussen, en hoewel niet met iedereen even goed contact, er is altijd wel iemand in de familie die paraat staat. Ik ben dankbaar, zo dankbaar. En inderdaad, heeft de dag het probleem vanzelf opgelost. 
Het is inmiddels etenstijd en terwijl mijn tante met de kids aan tafel eet, neem ik even een kwartiertje voor mezelf. Waar? In het washok. En daar geeft de thuiszorg me mijn medicijnen, mijn heerlijke warme kruik, enz.

Mijn jongste blijft bij mijn tante want die moet hoognodig in bad en naar bed. Wat een peuterleven! 
Mijn dametje heeft musical les. Dat is weer aan de andere kant van de stad. Juist, waar ik die dag al.. even tellen.. 1,2,3,4 keer ben geweest. 
Het is haar eerste les en ze is zenuwachtig. Blijkt dat naar binnen komen zo makkelijk niet is met een rolstoel! Ah, toch ergens een lift.
Ik heb de beestenboel ook nog bij me. Die waren ook wel toe aan een heerlijk lange wandeling en other than us vermaken zij zich kostelijk in de regen!
De les duurt een uur. Ik ben niet van plan een uur in de kou te 'staan' wachten. Noch om heen en weer te rijden want het is al bijna een half uur terug naar huis. Wie heb ik daarmee? Juist, mezelf.


Maar de dame van de musical-les waardeert het niet dat ik voor een keertje mag meekijken. "We bellen je wel als er wat is".. "Je kunt toch 'gewoon' naar huis?".
Niet dus. Ik sta op mijn strepen. Moet notabene ook nog uitleggen dat mijn dochter al heel lang geen sport heeft beoefend en helaas is zij ook niet 100% gezond. Even kijken hoe het haar begaat is dus geen overbodige luxe.
Uiteindelijk mag ik dan toch de zaal in. Ik houd me muisstil en geniet ten volste van mijn super dochter die het zo goed doet. Geboren voor dit vak! Als dat geen musical-ster wordt?

Na de les is het eigenlijk allang bedtijd voor mevrouw. Maar kom op, ze is al 8 en 'n half.. Die ene dag doordeweeks, kan ze wel aan. 
En wie Saar kent weet dat Saar een ijsmonster is, mijn 2e bijnaam. Dus dochterlief heeft  geluk en we halen in deze kou een heerlijk ijsje! Smelten zal het niet!
We zitten heerlijk warm tegen elkaar aan. Met deken en kruik. 

We komen thuis aan en daar zie ik mijn lieve ouders en tante.
Nu weet ik dat ik mag gaan toegeven aan dat wat mijn lichaam al de hele dag loopt te schreeuwen: "Liggen!" "Slapen"! "Niks doen!"

Mijn ouders tillen me naar boven. Respect voor hen, want nee mijn aangepaste woning is pas volgend jaar klaar. Ik plof letterlijk neer in mijn bed. Mijn lichaam krijst het uit van binnen. Gewrichten zitten niet meer op hun plek. Wervels zijn verschoven. Alles in mijn lichaam doet zeer, ik ben duizelig, misselijk en voel me totaal niet goed.
Maar; nu mag en kan ik eraan toegeven. En dat doe ik.

Ik heb vannacht wel heel veel schapen voorbij zien komen, dus volgende keer ipv schapen tellen maar koeien gaan tellen, wie weet helpt dat!!

Ik ben Saar, een alleenstaande Mama. Ik heb een groot geweldig netwerk om me heen maar soms, zoals deze beschreven dag, moet je creatief zijn. 
Niet lopen pijnzen tot je erbij neervalt. Letterlijk zonde van je energie.
Met wilskracht komt een mens ver. En een moeder nog verder.

Nu een dag later, ben ik tot niks in staat. Maar vangt mijn geweldige netwerk mijn kindjes op. Mijn deur staat altijd voor ze open en merendeels van de dag hangen ze lekker bij mij. De regie houd ik ook. 
Soms flink puzzelen, maar ach dat houdt je brein weer up to date. 

Als ik één voordeel zou moeten noemen van het hebben van een ernstig/chronisch zieke mama is toch wel de behulpzaamheid die er al zo vroeg ingegoten wordt met de paplepel.
Mijn kinderen krijgen alle geborgenheid. Maar zijn ook zo behulpzaam. Ze vinden het leuk. Het maakt hen trots.
Mijn peutertje heeft de grootste lol met het pakken van zijn Mama's schoenen en het aantrekken bij Mama. Niks moet. Alles mag. Maar het komt vanuit hun zelf.

En ik eindig deze blog met een big smile.



Twee parels verrijken mijn leven. Geven me energie. Leren me zoveel. 
Koester. Koester. Koester het alsjeblieft!

Ook een nieuwe super stevige nekkraag!

Peace up!

In de volgende blog die een deze dagen volgt ga ik jullie vragen beantwoorden over hoe het nu met mij gaat en de pomp en PICC-Line.

Ik schrijf altijd puur op gevoel, en hoewel dit erg persoonlijk is deel ik het toch graag met jullie. 
Je bent pas beperkt, als je jezelf láát beperken!!!



Liefs
Saar

Please help raise awareness

zondag 13 september 2015

PICC-LINE

De PICC-lijn

Hallo lieve mensen

Hier dan daadwerkelijk mijn eerste blog. 
De pagina www.facebook.com/zonietsaar bestaat inmiddels al een aantal jaar en is uitgegroeid tot een groot succes. Wij zijn blij zovelen te kunnen behoeden, inspireren, helpen, leren.

Toch besluit ik nu naast de pagina ook te gaan bloggen. Om wat meer in detail te gaan over de dagelijkse struggles, maar ook de schoonheid van het leven.
Niet alleen om het met anderen te kunnen delen, dat kan ik immers ook op de pagina, maar ook voor mezelf. Het idee om een boek uit te brengen is nog altijd in de running. Hiervoor kun je naar Dream or donate gaan met de context "Een lang verwacht boek".

Alles is een moment opname. En deze blijven niet tot de fijne puntjes in je geheugen gegrift. 
Wie weet kan ik stukken van de komende blogs gebruiken voor het boek.
Maar, last but not least, ik ben altijd al een schrijver geweest en voor elke verwerking is het vaak mooi en soms nuttig om eens terug te gaan naar 'toen'.

Tot zover over mijn blog plannen.

Nu wil ik het hebben over de PICC Catheter. Een intraveneuze lijn die vanaf je elleboog naar je hart loopt. Dit wordt veelal toegepast op mensen die langdurig infuus nodig hebben, zoals ik.

Begin 2013 heb ik een aantal maanden een infuus Ceftriaxon in Duitsland gehad. Op eigen kosten, helaas. We worden op dat vlak aan ons lot overgelaten in NL. Wanneer je in de 'serieuze LYME business' terecht komt gaat er een wereld voor je open. Een wereld die je eerder niet kende. Daarvóór dacht ik nog dat artsen alles wisten. Knikte ik vaak ja en amen. Maar helaas, wanneer je je verdiept in deze grote boze LYME wereld zal je schrikken.

Toen ik na mijn verblijf in Duitsland terug naar NL ging, naar huis welteverstaan, was er geen arts bereid om me thuis infuuszorg te geven. Toen het eindelijk toch lukte, besloot het IC team aan huis dat het niet verantwoord was wegens de heftige Herxheimer-reacties na mijn gift via het infuus. Naar andere mogelijkheden werd er niet gekeken. 

Mijn Duiste LYME specialist gaf me echter niet op. Heel veel is aan me voorbij gegaan. Als ik terug duik in alle foto's en blogs van Mel (medebeheerder ZoNietSaar) en mezelf herinner ik het me weer. En ben ik dankbaar dat we alles hebben bijgehouden. Ik ben soms echt een vergiet. 

Er werd een soort experimentele behandeling toegepast: Ik kreeg (vanaf 2013) twee keer per week penicilline injecties (Penidural). Dit sloeg ontzettend goed aan. Helaas is er geen CURE, maar zorgde deze diepgaande AB (=antibiotica) wel voor stabiliteit en na een poos zelfs vooruitgang.

In augustus 2015, vorige maand, hoorde ik ineens via de huisarts dat de Penidural uit de handel was gehaald, van de een op de anderen dag. Ik heb moeten praten als brugman, en ondanks honderden mensen met je mee-brainstormen, voel je je dan heel klein en alleen in de strijd. 
Voor het alternatieve middel kwam ik niet in aanmerking (dat is een lang verhaal) en als ik het al krijgen zou, had ik het zelf moeten betalen. Het was ook niet beschikbaar op de Nederlandse markt. 

Na heel veel gesprekken, met de apotheker, met mijn Duitse specialist, en met nog een aantal anderen, kwamen we tot de conclusie dat teruggaan naar de infusie Ceftriaxon (welke ik zoals ik eerder schreef in DL toegediend kreeg). Dit had echter niet mijn voorkeur, want met een infuus -en zeker met een PICC- wordt je flink berooft in je vrijheid en deze loopt dagelijks, en in mijn geval wegens de anders te heftige Herx-reacties, 24/7 via pomp. 

Het was echter niet makkelijk om dit voor elkaar te krijgen.
Mijn huisarts (zoals de meeste huisartsen van lotgenoten in een zelfde situatie) wilde er zijn vingers niet aan branden en zei "Of je gaat naar Duitsland voor behandeling of je zoekt een NL specialist die je wil behandelen."
Hij had echter nooit verwacht dat ik deze ook zou vinden. Al leek het in het begin als zoeken naar een speld in een hooiberg. Met veel hulp, ben ik dan eindelijk bij de juiste artsen gekomen en zeer opgelucht te weten dat deze artsen -die de ILADS richtlijnen volgen en zich verdiept hebben in LYME/Neuroborreliose- er toch echt zijn in NL.

Bijna een maand heb ik in onzekerheid geleefd. Van Mel kreeg ik de tip om een kort filmpje op te nemen met daarin mijn noodkreet. Ik heb hier enige tijd over moeten nadenken, om mezelf zó kwetsbaar op te moeten stellen en wat evt. consequenties zouden kunnen zijn.
Maar toen ik door de zoveelste arts werd teleurgesteld en ik hoog in die emotie zat besloot ik mezelf op dát moment de gaan filmen. Ik appte het filmpje naar Mel en zei zoiets als "Goodluck ermee, ik durf hem zelf niet te plaatsen". Dus Mel uploade hem op Youtube en deelde hem op Zo Niet Saar:


Dat was heftig om te doen! 
Maar wat een strijdlustige mensen onder mijn volgers.
Hart van NL werd plat gebeld en gemaild door boze volgers/vrienden die het maar niet konden begrijpen dat HvNL 'geen verhaal' van mij wilde maken over dit item omdat het naar eigen zeggen 'te complex' was. Dit schoot bij veel mensen in hun verkeerde keelgat. HvNL was duidelijk bang om slechte publiciteit te krijgen, en al ben ik van mezelf uit nooit wraak-gericht; het was en is toch een enorme steun dat mensen dit deden maar ook de FB HvNL pagina gingen unliken, en zelfs er niet meer naar kijken op tv.

Het is krom hoe HvNL reageerde op dit alles. Want begin dit jaar wilden ze me wél helpen ookal ging dat om iets anders. Het enige wat ik hoefde te doen, was zorgen dat er acties kwamen, zodat HvNL daarheen kon verwijzen .. en je raad het al, toen die acties er kwamen (van kapsters die van elke klant een euro doneerden tot aan iemand die armbandjes met het logo ZNS (=ZoNietSaar) maakte tot aan de trouwe ballonnenclown... je kan het zo gek niet bedenken of het was er), deden ze niks!!

Pijnlijk om dan te zien wat ze allemaal wel uitzenden. Ik ben te complex, en daar moet ik het mee doen, ookal ging het hier om een mensen.. ik corrigeer ; moeder-leven ging.


Terug naar het infuus verhaal: DE AANHOUDER WINT.
Toen ik eenmaal 'omringd' was door de juiste artsen ging het in een sneltreinvaart. Binnen een week kon ik al terecht voor mijn PICC. En écht op de valreep, want ik had nog maar 1 penidural injectie over die week!
Toen mijn huisarts hoorde dat ik een medisch specialist gevonden had welke dit op zich wou nemen sprak zijn gezicht boekdelen.

Op 8 sep 2015 werden ik en iemand van het thuisfront in alle vroegte opgehaald door de ambulance. 
 Eenmaal op de dag-opname werd ik direct in een OK jasje gehesen en kon ik meteen door naar de radiologie. Hier mocht mijn vriendin niet bij zijn:
1: Want als zij zou flauw vallen hadden ze daar de mensen niet voor.
2: Alles moest steriel zijn.
3: Er werd gebruik gemaakt van röntgenstralen.

Door mijn ziekte EDS ben ik niet te verdoven. Dus lokaal ook niet. De incisie heb ik dus wel even gevoeld maar ach, als dat alles is?
Ik vind prikken gelukkig totaal niet erg en heb de plaatsing totaal niet als traumatisch ervaren. Ookal ging de eerste keer 'mis' in die zin dat de katheter 2.5 cm te ver in mijn hart zat. De katheter moest er dus weer uit. Er moest een tijdje gewacht worden en het voerdraad zat nog wel in de ader naar mijn hart, maar ze hadden geen extra katheter en die moest elders opgehaald worden, maar toen hij er eenmaal was, ging het dan ook snel en zat hij algauw goed.

Mijn eerste AB gift moest ik in het ziekenhuis krijgen. Deze werd in een half uurtje ingelopen en resulteerde in een enorme herx aanval tot 's avonds! Ik heb niks meegekregen van de terugreis in de ambu maar wat ik wel weet is dat degene die ik bij me had van thuisfront mij er écht goed doorheen heeft geholpen, incl pijnprikkels. Chapeau! 


En dan... maak je kennis met het specialistisch team wat naast mijn andere thuiszorg er (ook nog) bijkomt. Zeer proffesionele mensen!
We besloten dat we via de 24 uurs pomp gingen werken. Dit betekent wel dat je 24/7 aan een pomp verbonden zit maar het grote voordeel is dat je dan niet meer enorme hoeveelheden binnenkrijgt, goed gedoseerd, en wat dus resulteert in geen tot heel lichte herx reacties.

De Picc van binnen

WAT IS HERXEN/EEN HERXHEIMER REACTIE?
Dat is in kindertaal gezegd "de antibiotica welke in gevecht gaat met de spirocheten / borrelia-bacterieën in je lichaam welke zo'n reactie veroorzaken".

We zijn nu een paar dagen verder. Ik ben zeer dankbaar en vooral opgelucht, maar net als met al mijn andere slangetjes (jejunostomie, PEG, urinekatheter, zuurstof en nu verwelkomen we de PICC bij de verzameling hihi) moet je er even aan wennen.

Wat ik vooral heel jammer vind is dat je als moeder toch flink berooft wordt in je vrijheid.
Zo mag ik niet zwemmen (niet dat iets is wat we vaak doen maar áls we het doen is dat zoveel waard), ik mag niet in bad (al wordt ik op bed gewassen, zelden in bad was een waar feest), ik mag niet meer dan 10kg tillen: En dat doe ik ondanks mijn onstabiele gewrichten regelmatig. Ik noem bijv het tillen van mijn kids vanaf de grond op schoot in de elro (elektrische rolstoel), zware boodschappentassen achter de elro hangen, etc.

Zo kan ik nog wel even doorgaan maar ook hier zal ik aan wennen en met de tijd heb ik geleerd voor alles een creatieve oplossing te vinden!

Een lieve boodschap van een trouwe volger op ZoNietSaar met de woorden: "Op Saars lijfspreuk geschreven:"

Deze dingen doen mij zoveel deugd. Dit is een van de velen lieve steunende reacties. 

Voor wie het interessant vind om de PICC plaatsing op video te zien (behalve dan het inbrengen zelf want ik leek wel een maanmannetje zo steriel alles wezen moest, helemaal bedekt onder zo'n OK kleed hihi) zie hier:


Zo Luitjes, ik ga weer eens verder met genieten van mijn twee druppies. Zij zijn mijn draagkracht. En voor hen zal ik altijd blijven vechten!