zaterdag 24 oktober 2015

Ziekenhuis Taferelen

En daar zijn we dan eindelijk.


Een ding weet ik inmiddels wel; (een blog) plannen in het ziekenhuis is niet te doen.

Ik wilde het vakantie verslag samenvoegen in één blog met alle ins & outs van mijn opname. Maar dat gaat hem niet worden. 
Ten 1e, omdat mijn energie beperkt is.
Ten 2e, omdat mijn SD kaart geen zin heeft om te laden in MacBook (reden? Geen idee). En ik dus nog niet de leuke vakantiefoto's kan delen.
Ten 3e omdat het anders een boekwerk wordt.

Ik heb echter zoveel indrukwekkende dingen te vertellen (waar ik nu niet allemaal aan toe kom) dat het een soort van mengelmoes wordt, ik vertel nu met name het medische maar nogmaals, de rest volgt gauw.
Beloofd: Wanneer ik thuis ben, mijn SD kaart 'aan de praat' heb gekregen.

Dus beginnen we maar met de reden van opname en wat details tijdens de vakantie die in verband staan met deze opname:

Vrijdag de 16e begon onze vakantie, mede mogelijk gemaakt door jullie donaties (en kan daarom niet wachten deze met jullie te delen).
Om eerst maar even het zweet van jullie voorhoofd af te vegen: Het was een TOP vakantie en we hebben elke minuut genoten!

Zondagochtend, ik werd naar wakker. De o zo heerlijke douche (kan thuis alleen op bed gewassen worden) was dit keer alles behalve o zo heerlijk want ik voelde me niet goed en de verpleegkundige spoot tijdens het douchen mijn medicatie in in de douche. Wat aanvoelde als sambal en ik in die kantelbare douche rolstoel in een soort foetus houding belandde van de pijn. 

Goed, de dag er niet door laten beïnvloeden. En zo genoten.


Maandag moest ik heen en weer naar Enschede met de ambulance voor mijn afspraak bij de chirurg om de operatie van mijn heupen te bespreken. De enige chirurg in NL die deze operatie uitvoert. Erg spannend. En zo jammer dat mijn topper van een EDS-specialist helaas nog altijd 'gedwongen' thuis zit :(

Een man die recht door zee is. Mij vroeg of ik in de ooievaarsstand kon staan.. Ooievaarstand? Hij deed het even voor, op een been staan. Ehh, nee dat gaat het hem niet worden.
Mama was bij me omdat we op deze afspraak al een lange tijd hebben gewacht en allesbepalend kan zijn voor de toekomst van mijn bekken/heupen etc.

Vastgesnoerd in de gordels van de ambulance brancard onderzocht hij mij voor zover dat kon. Daarna kon ik gelijk door voor een röntgen foto van mijn bekkengebied. Wat even tanden op elkaar bijten was.. (als je uit elkaar valt letterlijk en figuurlijk). 

Ik schrok van het feit dat de chirurg vertelde dat het wegens mijn conditie/zuurstof afhankelijkheid mogelijk was na de (lange) operatie op de IC aan beademing en al kan komen te liggen. 
Alle voor's en tegens dus goed afwegen. 
Moet nog een paar keer terug o.a voor de bekende SI prikken maar dan onder doorlichting/contrast etc. 

Uiteindelijk vanaf 10u t/m 16u op de brancard van de ambu gelegen en twee lange ritten gehad. 
Op de terugweg stelde de ambu verpleegkundige me voor om me op de SEH af te zetten maar ik wilde gewoon door naar het vakantie-huisje.

We hadden temperaturen t/m 41.5 gemeten. Nu zijn koortspieken normaal bij mij maar je hoort het woord al: pieken. Dit keer was het zo goed als constant. Zeker in de middag/avond. 


Het toedienen van de medicatie ging met de dag meer zeer doen en uiteindelijk kwam het gewoon naar boven. Lekker, medicatie in je mond. Not. 
Hier klopt dus iets niet.. Je spuit het immers in de DUNNE DARM in. Dat hoort niet naar boven te komen. 
Steken in mijn maag, pannen vol gekotst en euhh.. sorry Kaatje, maar heb haar (mijn lieve vriendin en lotgenootje waarmee ik op vakantie was) 's nachts als een lama ondergespuugd incl mezelf en onze bedden. 

Ook het spugen werd meer en dagelijks. En veel. 
Mijn vriendinnen hadden de pan vanaf die bewuste nacht altijd gereed en 's nachts kon ik zelfs mee knuffelen haha!


En dan nu even in het kort.
KLACHTEN:
-Pijn bij toedienen medicatie via de Jejunostomie (dunne darm)
-Sondevoeding over de jejunostomie met de dag minder verdragen
-Een ENORM opgezette buik wat niét weg kwam van obstipatie
-Veel en vaak spugen (anders dan anders)
-(Hoge) koorts
-Oprispingen van medicatie tijdens toediening/gebruik jejunostomie

Dat is in het kort mijn klachten lijstje en ik wilde deze vakantie voor geen goud opgeven. Denk dat ik dat niet hoef uit te leggen.
Thuiszorg en mijn vriendin(nen) hebben heel goed voor me gezorgd en ervoor gewaakt. 
Advies was dan wel eerder de HAP te bellen maar jullie herinneren misschien mijn laatste ervaring nog met de HAP?
Voor diegenen die het niet hebben meegekregen ik kopieer en plak even:

"Die nacht lekte er vanalles op mijn pyjama en hoofd. Ben gewend dat er vaak lekkages zijn dus er gingen geen alarmbellen rinkelen. Tot ik rond 7.00 in de ochtend opmerkte met mijn duffe kop dat het wel erg medisch rook en ik was kletsnat. 
Ik volgde de infuuslijn met mijn hand en ontdekte een scheurtje waar dus al dat ge-lek vandaan kwam.

Das dus niet goed, want er is zo'n 10 uur lang een directe verbinding met de 'buitenwereld' in mijn infuus gekomen en mogelijk dus bacteriën in mijn bloedbaan. 
Dit hoeft overigens niet te gebeuren hoor maar jullie weten vast wel dat de kans op lijn-sepsis sowieso aanwezig is bij een PICC line en bij het verwisselen van de lijnen en pleisters moet het allemaal al zo steriel als op de OK zowat.

Heb dus direct specialistisch team gebeld en deze zijn gekomen om een nieuwe lijn eraan te doen en via de telefoon werd mij uitgelegd hoe ik direct die pomp moest uitschakelen.
Tot in de avond. 

De thuiszorg heeft het specialistisch team gebeld en deze adviseerden direct de HAP (=huisartsenpost) te bellen. 
Ik viel door vermoeidheid heel kort in slaap en werd wakker door de pijn.

Het kan ook gewoon zijn dat het een EDS dingetje is en er iets niet goed zit bij m'n gewrichten / botten / whatever... 
Maar na de punten waar ik alert op moet zijn en omdat ik toch advies had HAP te bellen dat dus maar braaf gedaan.

Goed, eerste telefoon gesprek ging zonder problemen. Ik zou teruggebeld worden door de arts.
Echter, sinds een tijdje heeft mijn mobiel soms kuren en als iemand belt springt hij meteen op de voicemail. Zul je net zien. Anoniem gesprek gemist midden in de nacht, kan er maar een zijn. De huisarts.

Dus ik bel terug. Krijg een chagrijnige dame aan de telefoon die bijna niet te verstaan is zo hard als ze in haar microfoon blaast en ademt en stem verheft.
Ik leg tot 6x toe uit dat ik een probleem heb met mijn telefoon. 
"U moet gewoon bereikbaar zijn en ik zal nogmaals de arts vragen u terug te bellen mevrouw".

Ik leg het nog een keer uit maar de boodschap komt duidelijk niet door. Waardoor ik, sorry mensen het is midden in de nacht, ik heb pijn en ben alleen, ook even erg geïrriteerd raak en tegen haar zeg (na tig pogingen op een vriendelijke manier) "u bent toch niet dom, ik probeer wat uit te...." En tuut tuut tuut madam heeft opgehangen.
Goed ik laat het er niet bij zitten. Ik bel weer terug. Krijg nu weer de andere dame die mij als eerst te woord heeft gestaan. 
Welke ik ook mijn goede 06 had gegeven.
En ineens beweerd zij dat ik met een vaste lijn bel en dat HUN SYSTEEM HUN NIET VOORLIEGT. Dus maw ik ben degene die aan het liegen is.

Tuurlijk, ik ga midden in de nacht even liegen over het feit of ik met mobiel of vaste tel bel. Ik leg weer op vriendelijke toon uit dat ik NIET met een vaste lijn bel, maar dat ik een rechtstreeks nummer heb van de HAP, en dus niet het 0900 bel waardoor dat mogelijk verwarring brengt in hun fantastische systeem.
Ze blijft zeggen dat ik de waarheid niet spreek want ja, ze ziet toch echt een vaste lijn.
Ik heb het er ondertussen mee gehad dat gezeur over wel of geen vaste lijn en vraag of de arts nog contact opneemt en hoe we dit kunnen oplossen nu mijn mobiel het laat afweten.
Daar wil zij niet over meedenken want ik moet maar gewoon bereikbaar zijn. En ze begint weer over de vaste lijn en dat de dokter op DAT nummer mij zal bellen!! 
Ik zeg haar dat hij dat niet moet doen want dan krijgt hij mij niet aan de telefoon! IK BEL MOBIEL!

Zucht... Ook deze dame hangt zonder pardon op. Gooit gewoon neer.
Ik ga er niet vanuit dat er nu iets ergs aan de hand is want gelukkig verergeren mijn klachten niet maar wat als ik wel lijn sepsis had? Dan kan dit toch gewoon niet?! Moet ik dan wachten tot het zo erg is dat ik 112 moet bellen met alle gevolgen van dien?
Ik bel maar naar de Spoed eisende hulp want heb het gehad met deze twee dames. 
Krijg een aardige maar drukke (logisch natuurlijk) vplk aan de lijn en haar mond viel open toen ze dit hoorde. Ze zei dat ik gewoon moest blijven bellen en dat gezeik over wel of geen vaste lijn er helemaal niet toedoet! 
Je belt niet voor niets midden in de nacht naar de HAP.

Ik besluit nu het 0900 nr te bellen, hopelijk zien ze dan wél dat ik met mobiel bel? 
Krijg de boze dame weer, die uit haar dak gaat.

Ik zeg haar een dikke klacht in te gaan dienen morgen en vraag haar naar haar naam "die geef ik u niet". Lekker makkelijk.
Krijg de kans niet om wat uit te leggen. 
Ze vond zichzelf nog wel zo vriendelijk om de huisarts nogmaals te laten proberen te bellen maar dan moest ik wel bereikbaar zijn (op het 'vaste nr').

Krijg nou toch een puntkop.
Ben niet snel boos, dat weten jullie inmiddels wel. Maar nu ben ik dat wel.
Fysiek een goed teken dat ik boos ben want dan zal het hopelijk geen beginnende lijn sepsis zijn.
Ik ga ervan uit dat het een EDS ding was. Soms weet je gewoon niet meer welke pijn waar weg komt.
Maar hoe ik hier behandelt ben vind ik NIET kunnen! En zeker weten dat dit een klacht wordt.
Nou goed, had liever een leuk verhaaltje vertelt maar dit is gewoon te belachelijk voor woorden en ook dat mag gedeeld worden.
Niet altijd rozengeur en maneschijn."


Goed luitjes, uiteindelijk is dit allemaal goedgekomen hoor maar laatste waar ik zin in had op vakantie was strijd/stress.
Ik ben eigenwijs, wat mij btw wel heeft gebracht tot waar ik ben, maar  zal heus aan de bel trekken als dat echt moet.
Gelukkig geloof ik in wilskracht en schakelen. 
Nogmaals, vakantie heeft er niet onder geleden. En ach met twee EDS-ers in een huisje is er altijd wel IETS, toch? :p

Oké mensjes zal jullie niet langer in spanning laten en nu gewoon vertellen hoe het is 'afgelopen':
Vrijdag de 23e laatste dag vakantie en uitchecken. Alsof het 'zo moest zijn' heeft mijn lichaam gewacht met het laatste signaal dat ik écht een arts moest bellen. Kon amper meer in de elro (=elektrische rolstoel) zitten en het hele klachtenlijstje was op zijn ergst.
Bedankt 'hoge machten' (LOL) dat ik de vakantie mocht uitzingen. 
Ik bel samen met mn vriendin de huisarts vanaf vakantiepark tijdens uitchecken. 
Welke weer adviseerden de PEG poli/MDL te bellen (streekziekenhuis) zo gezegd zo gedaan. Wist wel dat ik komen moest.
Goed, hoppa naar huis (gelukkig om de hoek) en daar wordt ik opgehaald door de ambulance (2e x al deze week hoera). Buren kijken niet eens meer raar op trouwens als de ambu weer eens voor de deur staat en de kids ook niet. Is 'gewoon' liggend vervoer voor Mama en zij hebben alleen maar leuke associaties met een ambulance door Stichting Ambulance Wens. 


Goed, Lies gaat weer (gezellig:p) mee. We worden neergeplant op afd Endoscopie. Daar is al heel gauw duidelijk dat ik naar de SEH door moet. 
En dan belandt je in zo'n oase van 'rust'. Geen kids om je op dat moment om te bekommeren. Geen andere dingen om me nu zorgen om te maken (oja behalve dan mezelf). Ineens heeft mijn lichaam besloten dat het toegestaan is om de hele lawine van het klachtenlijstje over me heen te laten komen. 
Ik moet wat onderzoeken doen en bij de röntgen gaat het mis en ben ik K.O.
Even later kom ik na een fijne herx aanval bij aan de monitor. 
Ben gelukkig redelijk snel bij kennis want alert zijn moet je wel in dit ZH.

Dat blijkt wanneer de MDL arts aan mijn bed staat. Zo'n 'kom niet aan mijn titel' figuur. Die beweert dat het niet mogelijk is dat ik bij inspuitingen in dunne darm oprispingen (met medicatie) krijg enz. 
Wat wens ik op zo'n moment toch graag een knop waar ik op drukken mag waardoor de arts even kan ervaren wat er gebeurt met mijn lijf op zo'n moment en sowieso in het algemeen. 

Ik heb geen zin in een welles nietes gedoe en schreef toen op ZoNietSaar:
"Ik lig nu op mijn buik en probeer de pijn te onderdrukken, ook met de nodige extra medicatie. 
 Ik moet weer zelf 'de specialist zijn' en alles uitleggen en heb ik een typisch ZO NIET SAAR moment nu. Artsen/specialisten halen vaak het bloed onder mijn nagels vandaan. Kijken alleen naar statistieken en volgens 'het boekje' en wat ze met 'complexe gevallen' aan moeten weten ze niet maar zijn ze te trots om toe te geven geen verstand te hebben.
Ik ben zo vaak in strijd met deze personen (zeker in het streekziekenhuis) dat ik het jammer vind dat zij alleen maar één kant van mij zien. Maar het strijdlustige heeft me wel gebracht waar ik nu ben en last but not least DAT ik er nog ben!!
Ik zou willen dat ze mij als mens/geheel zouden kennen ipv 'een object' en mijn hele ik zouden kennen. Mijn passie voor het leven etc. Mijn hart, mijn inspiratie mijn warmte en liefde voor het leven, mij als moeder en zoveel meer.
Gelukkig bestaan er ook geweldige specialisten waarvan één helaas de dupe is geworden van zijn 'collega's' en nu thuis zit. 



De specialisten verspreid over NL (& DL) zijn top."

Goed to go on:
Ze zag heus wel in dat er iets niet in orde was want kon meteen door naar de afdeling. 

Vanmorgen had ik een lieve betrokken arts aan mijn bed en deze durfde wel toe te geven dat ik mijn lichaam beter ken dan welke arts dan ook en eigen specialist ben. 
Mijn vriendin waarmee ik op vakantie was zei nog tegen iemand "We zouden perfecte managers zijn op de werkvloer". Lol. Maar zit echt wat in. 

Ik moest weer even een vervelend onderzoek ondergaan. 
En dan het bekende wachten in een ziekenhuis. Het huis voor zieken:p


Uiteindelijk begin avond kwamen de artsen en precies wat ik die dag ervoor al geanalyseerd had bleek (natuurlijk) waar te zijn. 

GOED WAT IS ER NU AAN DE HAND DAN SAAR? --> hoor ik jullie al roepen in mijn oor hihi

Mijn darmwand is van binnen zo geïrriteerd / beschadigd (typisch iets voor een EDS-er en met al die slangen van mij wordt het er niet bepaald beter op).
En moeten voorkomen dat de boel gaat scheuren (ook EDS gerelateerd) en ik niet net als vorig jaar met een darmperforatie kom te liggen.
Er werd goed naar me geluisterd en met deze artsen kon ik goed communiceren. 
Samen besloten om zeker twee weken mijn darmwand(en) zoveel mogelijk rust te geven en te ontzien. Hoe? Alle medicatie die normaal door de Jejunostomie gaat is omgegooid naar IV (intraveneus, in mijn geval dus gewoon door de PICC-line) en sommigen rectaal etc. Er zijn er een paar die écht door de jejuno moeten en er zijn er een paar die we twee weken stop moeten zetten. 
Daarnaast heb ik een ondervoeding door dit gedoe (hoewel mijn buik zo opgezet is dat ik hoogzwanger lijk en ze op de SEH ook serieus deze vraag stelden). En de sondevoeding zal toch echt door de jejuno (darm) moeten dus gaan we op een heeeeeeel laag pitje zetten als dat mogelijk is tenminste. Morgen maar proberen. 
En moet de komende twee weken sowieso maar overleven op vocht. 
En alles wat ik oraal neem komt niet in mijn systeem omdat mijn maag niet werkt/niets verteerd en er direct uitgeheveld wordt.

Ik weet dat er alsnog een kans is dat mijn darm gaat scheuren maar daarom gaan we extra voorzichtig doen. 

Not feeling well..

Ookal heb ik het naar mijn zin met mijn leuke zaal gewoontjes hier ik blijf toch liever lekker thuis :p
Bovendien heb ik helemaal geen tijd om in het ziekenhuis te liggen HAHA. Ach wanneer komt het wel gelegen?

Zoals het er nu naar uitziet ga ik maandag naar huis. 
Moet vanuit hier regelen hoe en wat met de kindjes. 

Voordeel aan mijn PICC-line is dat ik gewoon naar huis kan met intraveneuze toestanden waar je anders voor in het ziekenhuis zou moeten liggen. Lang leven mijn PICC en specialistisch team haha! 

En nu even wat leuks:
Ik had vrijdag hele grappige ambu broeders. Quote:
De broeder vraagt wat er nog meer mee moet. Ik zeg "Mijn bananen kussen (voedingskussen) want ik lig altijd op mijn zij met een banaan tussen mijn benen"
Zegt de broeder "Ik ook"
Goed, iedereen in deuk zo ook zijn collega, daarna zegt hij "ik moet oppassen wat ik zeg anders gaat mijn collega nog vanalles in zijn hoofd halen, ik heb al zo'n leuk vak uitgekozen" 
En toen we eenmaal naar binnen reden in het ZH zegt hij tegen me "wat ben jij aan het doen" (slangetje van PICC-line lag raar dus trok ik goed) ik antwoord: "Ik zit aan mijn PICC" (wat je uitspreekt als PIK). En de broeder weer "ik doe dat oooooohooo ik zeg niks meer"
hahahahaha Dit soort mensen zijn gewoon te grappig en geboren voor hun vak. 

Respect voor velen. 



Goed lieverds, ik had nog vanalles willen delen met jullie. Leuke gebeurtenissen op zaal, meer ins & outs en indrukwekkende verhalen. Maar dit was alweer boekwerk en mijn EDS/LYME vingertjes willen nu echt niet meer. Hoewel ik met veel tussenpozen aan deze blog heb gewerkt.

Belangrijkste is nu dat jullie antwoord hebben op waarom ik weer eens in het ziekenhuis lig, waarom en wat we gaan doen. 

Gauw weer een leuker ZO SAAR blog. 
Dus stay tuned voor de vakantie update en nog veel meer.

Ik wilde veel meer delen. Om jullie ook wat mee te geven. Maar dat komt gauw weer. 
Kan nu niet meer nadenken en wakker blijven en voordat ik hier hele verhalen ga schrijven over roze olifantjes (lol) stop ik maar gauw.

Adieu
LIEFS
S a a r


--
Melanie: bedankt voor alle steun op NL21INGB0006544911 van St. PUUR Zien! Voor Saar's verjaardag zijn er weer giften binnen gekomen en ook de opbrengst van het mooie kunstwerk van Marije Zuidweg Beeldend! BVD Ook een dikke dankjewel aan alle post zenders, ontzettend bedankt, ik stuur alles naar haar door zodat Saar lekker kan genieten van alle kaarten en andere post.
Hou van jullie!
Thank you for all donations and postcards. If you want to donate via Paypal please use info@mery.nl, you can also add BIC: INGBNL2A to the Dutch bank NL21INGB0006544911 account when using digital banking. 
THANK YOU ALL SO MUCH

Geen opmerkingen:

Een reactie posten