donderdag 12 november 2015

Win-Win Actie & Bucket-List

Lieve allemaal


Allereerst. DANK voor de velen donaties.

Door jullie is het mede mogelijk gemaakt om een weekje weg te kunnen. 
Zomaar een vakantie boeken is ten 1e financieel niet mogelijk en ten 2e gaat dat natuurlijk zo makkelijk niet wegens alle zorg & hulpmiddelen die nodig zijn. We zaten dus in een zorgbungalow en hebben de tijd van ons leven gehad. Hier volgt nog een blog over.
Maar ook hebben we dmv jullie donaties de 1e facturen voor de komst van onze aupair uit de Philipijnen kunnen voldoen.

Waarom een aupair? 
Mijn ouders, voornamelijk mijn moeder, zijn nu onze matelzorgers. en moeten ook blijven overnachten wegens brandveiligheid. Daarnaast heb ik oppassen aan huis, welke ik eigenlijk "extra armen" noem, daar ik de opvoeding & regie zelf uitvoer en behoud behalve wat mij fysiek niet lukt. 
Omwille van de kinderen en een vast gezicht maar zeker ook om het financieel te redden besloten tot een aupair. Helaas is dit traject ook niet goedkoop en schrokken we van de kosten. 
Maar kijken er enorm naar uit tot ze hier is en kunnen op die manier een meisje uit de armoe ook nog een culturele uitwisseling bieden. 

Goed, ik kan een lang verhaal houden, maar hoe zit onze situatie nu eigenlijk in elkaar? 
In alles wat ik besluit te delen, waaronder soms erg persoonlijke dingen, zit een doel. En dat is niet alleen om mijn eigen bestwil maar omdat er zovelen in een soortgelijke situatie zitten. 
Dmv Zo Niet Saar willen wij naast behoeden ook vooral laten ZIEN en spreken. Zodat lotgenoten erkenning vinden en het de ogen van anderen kunnen openen. 

Zoals men weet ben ik sinds anderhalf jaar alleenstaand moeder (sommige mensen kunnen dit woord niet meer horen want het is zo cliché en je 'moet dat woord niet altijd benoemen'.. Tja sorry beste mensen die allergisch zijn voor de woorden IK BEN ALLEENSTAANDE MOEDER.. het is nu eenmaal een feit en dat feit betekent dat ik nog meer zelf moet doen dan als ik een vader aan mijn zijde had. Zowel praktisch, 'emotioneel' & financieel. 

Het lukt godzijdank om de boel draaiende te houden en het belangrijkste ingredient wat GELUKKIG ZIJN is bezitten wij. Dankbaarheid, genot en ach, degenen die ons al een poos volgen weten dit allemaal. 

Waar lopen we tegenaan?

V. Er bestaat geen opvang-toeslag voor mensen zoals ik. Je valt overal tussen schip & wal (hee dat rijmt :p) .. 
En waarom dan niet? OMDAT IK NIET WERK! En alleen ouders die werken hebben RECHT op deze toeslag. Ik dus niet, wat betekent dat ik het netwerk wat ik om ons heen gebouwd heb uit eigen zak moet betalen. 

V. Ik had eigenlijk geen recht op een aangepaste woning. Waarom niet? Omdat ik 'zelf voor een niet-adeqaute woning heb gekozen (in de vrije sector). 
En dan zal ik jullie nu vertellen hoe het echt zit.. Nadat mijn man onze relatie verbrak kreeg ik een paar maanden daarna te horen dat hij de woning had opgezegd en (wij beiden) deze woning binnen een maand moesten verlaten. Wij hadden een koopwoning in Amsterdam waar mijn ex-man later is gaan wonen. Goed, ik moest dus binnen een maand wat zien te vinden. Na contact met de woningbouw & gemeente bleek dat zij niets voor mij hadden omdat ik in niets binding had. A: ik woonde hier niet lang genoeg. B: (daar heb je hem weer): ik had ook geen maatschappelijke + economische verbinding. 

Ik moest het dus maar zelf uitzoeken. En dat hebben we gedaan. Het zag er bijna naar uit dat ik met mijn kids in de garage van mijn ouders moest gaan wonen of een verpleeghuis buiten de stad en de kinderen? Er werd letterlijk gezegd "dat is niet onze zaak". 
Uiteindelijk was er een eengezinswoning vrij waar we direct in konden.
Helaas ONAANGEPAST.

Dat betekent dat ik alleen naar beneden kan wanneer iemand mij van de trap af tilt... (onverantwoord)  en de reden waarom ik niet 'gewoon' beneden kan liggen is een lang verhaal. 
Een gewone traplift is voor mij niet mogelijk omdat ik geen rompbalans heb. 
Een gewone lift aanbouwen kost zo'n 30.000 euro. Onmogelijk dus.
Na een extra indiening bij de gemeente en de nodige begeleiding (waar ik superblij mee ben deze drie toppers: Femmie, Daniel & Christien) besloot de WMO (na een lange tijd) 'van het beleid af te wijken' en tóch een woning te gaan aanpassen. WAT WAREN WE HAPPY!
Ik moest wel rekening houden met een lange wachttijd. En áls de woning er eenmaal was (aangepast en al) dan zouden ze alleen het 'hoognodige' aanpassen en de rest kwam/komt alsnog op mijn eigen portemonnee neer.

Wat een ideaal leven voor ons zal zijn is een aangepast huis (waarin ik geen/nauwelijks beperkingen ken).
Een hulphond.
En dus een aupair tot de kids oud genoeg zijn of beter gezegd: Wanneer ik alle aanpassingen & hulpmiddelen heb is het hebben van al die extra armen ook niet meer nodig. 

V. Het verhaal van de hulphond (NL) in het kort: Deze hond moet taken van de thuiszorg over kunnen nemen (draait allemaal om geld bij de verzekering) anders heb ik er geen recht op. Zien jullie een hond mee al wassen? Mij spuiten? Mijn infuus doen? Mijn 5 slangetjes verzorgen en de toeters en bellen bedienen? Etc. Ik niet!
Toch geven wij niet op en gaan we ervoor.

V. VERVOER - hoe zit dat?
Je hebt Valys vervoer maar met de km die ik heb kan ik maar 2 a 3 x per jaar verder van huis. 
De regiotaxi brengt je immers alleen binnen de regio.
De ziekenvervoer taxi alleen naar medische afspraak.
En de ambulance idem dito maar dan ziekenhuizen verder weg. 

Goed, even over het feit dat je dus kinderen hebt betekent als ernstig beperkt zieke Mama dat je overal tussen schip en wal valt.

V. Er zijn voor tal van dingen regelingen/opvang/potjes etc. Zoals daklozen opvang, tienermoeder opvang, en ga zo maar door. 
Voor ons was er geen enkele regeling of potje.

V. Zo ook met DOE EEN WENS stichtingen niet. Je hebt stichtingen voor ernstig zieke kinderen (waar mijn dochter niet ziek genoeg voor is, klinkt cru). En voor ernstig zieke volwassenen. Ik mag niet jokken want stichting AMBULANCE WENS heeft ons destijds een prachtige dag bezorgd (2013) in de dierentuin. Toen ik op mijn slechts was. 
Maar wat ik wel wil zeggen is dat je nooit in je eentje ziek bent. De beperkingen die ik heb hebben mijn kinderen ook (mee te dealen). En dat doen ze fantastisch. En we genieten dan ook intens van elk minuscuul ding. 

Maar dat neemt niet weg dat mijn kids zoals ieder ander kind dromen/wensen hebben. Natuurlijk weten ze dat dromen dromen zijn en de kans altijd klein is dat ze uitkomen.
Sommige mensen lieten laatst via Zo Niet Saar even duidelijk weten, na mijn oproep voor een ontmoeting tussen de oude K3 & mijn dochter, dat ze niet zouden weten dat het voor haar anders zou zijn. Ofwel waarom zou zij wel een ontmoeting gegund krijgen?
Wij zijn ervan bewust dat de kans klein is, echter: niet geschoten altijd mis.
Ik wil en zal mijn kinderen ook niet vergelijken met andere kinderen, of misschien toch wel..
Want hoe zeer ik ook in mijn vorige blog schreef dat wij 'zieke mensen' als normaal behandeld willen worden.. in hoeverre geldt dit voor de kinderen van..? 

Zij moeten veel doorstaan en hoewel ik erom bekend sta altijd het positieve te delen wil ik jullie ook eens laten weten wat mijn kinderen moeten doormaken:
De oudste heeft mij (letterlijk en figuurlijk) zien aftakelen. 
Twee huizen terug kon ik nog waggelen (haar woorden). Ze moeten ermee dealen als Mama weer eens in het ziekenhuis ligt. Hoe sterk ze daar ook mee omgaan kun je niet in hun koppie kijken. Ik kan me goed voorstellen  dat er wel eens een angst door hun heen kan gaan Mama te verliezen. Hoe normaal het ook voor hen is geworden dat de ambulance Mama haalt (en gelukkig tot nu toe altijd weer terugbrengt na een korte of lange tijd) en hoe positief & prettig gestoord Mama ook is, wat zal er door hun heengaan als Mamsie niet thuis is. 
Dan hebben ze ook nog een scheiding te verwerken gehad.

En zoals sommigen misschien weten is dochterlief ook niet gezond en een 'zorgenkindje' en krijgt zelf medisch ook het e.e.a te verduren.

Vaak doe ik geen oog dicht in het ziekenhuis, met het idee dat ik WEET dat mijn zoontje me 's nachts of s'morgens vroeg altijd gezellig opzoekt... en dan een leeg bed treft. Gelukkig is Oma er dan om mee te knuffelen maar het raakt me net zo erg als toen ik de borstvoeding abrupt moest stoppen door mijn plotselinge opname toen hij pas 10 maandjes was en hij ineens over moes op de fles etc, wat hij helemaal niet kende. En ik, drastisch bleef kolven in het ZH hoe slecht ik er ook aantoe was.. De melk mocht NIET weggaan! Al wist mn verstand dat ik hem nooit meer zou kunnen voeden.

En mijn meisje-lief. Mijn HSK kindje... Ze doet het allemaal zo goed maar ik vind zoveel herkenning in haar in hoe ik op die leeftijd was dat ik er niet eens over na hoef te denken wat zij soms voelt, ik WEET het. 

V. ER BESTAAT GEEN STICHTING VOOR KINDEREN/NAASTEN VAN EEN ERNSTIG ZIEK PERSOON! 
Zoals beschreven dus behoeft geen verdere uitleg maar bij deze wil ik jullie laten weten dat zodra ik MIJN hele 'bucket' op de rit heb en kan leven zoals ik zou moeten leven: --> Dat ik van plan ben zo'n stichting op te zetten!
Dit is nu nog een droom voor de lange termijn.... Maar zodra ik kan, zal hier verdere info over volgen want in mijn eentje zal dat natuurlijk niet lukken.

Ze doen het zo goed en ze zijn zo sterk, mijn guppies.

Mooie foto eens te delen... Mijn dochter op de hoogzwangere buik vlak voor haar broertje eruit kwam..

Soms vraagt media wel eens wat een voordeel is van het ziekzijn is
Dat klinkt misschien bizar maar zo raar is die vraag niet want het ziekzijn heeft een beter/mooier mens van me gemaakt. Ach.. deze woorden heb ik al zovaak gezegd maar kan het niet vaan genoeg herhalen:
Het is een bijzonder levenspad, een mooi leerproces. 
Mijn kids bekijken de wereld door prachtige ogen. Zo helder als zuiver water en zijn zo behulpzaam.
Niet omdat ze dat MOETEN zijn, maar omdat ze dat WILLEN en leuk vinden. Zo heeft mijn peuter de grootste pret met het aantrekken van de schoenen bij Mama. <3

Kan nog uren/dagen schrijven over hoe mooi ons leven is maar dat bewaar ik voor de volgende blogs. Nu wilde ik eens even benadrukken waar we zoal tegen aanlopen. En dan heb ik het medische nog niet eens beschreven. Voornamelijk het praktische. 

Mijn kinderen en ik kunnen een geweldige kwaliteit van leven krijgen (hebben we al, in our mind, maar heb 't over het zorgen voor/uit bed gaan, etc etc) dmv bovenstaande. 
Omdat ik nu slechts net genoeg centjes heb om brood op de plank te krijgen en onze bucket-list geen overbodige luxe is (behalve dan nog eens een verzorgde vakantie?) heb ik mede besloten om dichterbij mijn volgers te komen. En proffesionele fotoshoots aan te bieden voor slechts 50,- incl alle foto's (bewerkt) & dus geen addertje onder het gras.
En om de scootmobiel (met toch wel pijn in mijn hart) te verkopen. Destijds gekocht voor maar liefst 6000 euro en hij is door snelle achteruitgang van gezondheid weinig gebruikt.

Info:
Lion King 4 Scootmobiel
t.w.v 6000 euro
21 km per uur
4 jaar oud
Zo goed als nieuw


En Info over de Fotoshoots:
-Keuze uit een shoot binnen in de fotostudio of een buitensloot
-Je krijgt ALLE (bewerkte) foto's dus geen addertje onder het gras na de shoot met foto's uitzoeken. 
-Keuze uit een zwangershapshoot, newborn shoot, kids shoot, gezin shoot, vriendinnen/vrienden shoot, shoot van jezelf (bijv glamour), huisdier(en) of producten. 
-Indien gewenst 1 kledingwissel
-Pauze met kopje thee/koffie en wat lekker, mooi moment om elkaar te ontmoeten en te kletsen

Ik kan wegens mijn fysieke maar ook drukke agenda en financiële situatie (investering fotoshoots etc) helaas niet iedereen een shoot geven en vraag daarom om bij de oproep op ZoNietSaar www.facebook.com/ZoNietSaar (of hieronder) een reactie te plaatsen waarom jij (of iemand die je kent of het gunt) deze shoot verdient/nodig heeft.

Ik gun mensen die geen dure proffesionele shoots kunnen betalen ook mooie foto's en daarom deze (win-win) actie tijdelijk, want de gehele opbrengst naar naar het goede doel ten huize van Zo Niet Saar en wordt goed besteed voor al wat nodig is en 'in de running te houden'.


Wegens privacy deel ik de site niet en vraag ik de mensen die voorbeelden willen zien van mijn werk een privé bericht te sturen via Zo Niet Saar en zal ik voorbeelden (portfolio) toesturen. 

Heel veel Liefs

Saar

--
Melanie: bedankt voor alle steun op NL21INGB0006544911 van St. PUUR Zien! Voor Saar's verjaardag zijn er weer giften binnen gekomen en ook de opbrengst van het mooie kunstwerk. BVD Ook een dikke dankjewel aan alle post zenders, ontzettend bedankt, ik stuur alles naar haar door zodat Saar lekker kan genieten van alle kaarten en andere post.
Hou van jullie!
Thank you for all donations and postcards. If you want to donate via Paypal please use info@mery.nl, you can also add BIC: INGBNL2A to the Dutch bank NL21INGB0006544911 account when using digital banking. 
THANK YOU ALL SO MUCH

maandag 9 november 2015

ENGLISH: How do you deal with an ill person ?

How do you deal with an ill person ?


How do you deal with someone who  is seriously ill and/ or  has a chronic condition ?


Many people know , they think.  But  you would be surprised.
Not everyone’s situation is the same, but  I will  write this  with me in mind and I think that lots of fellow sufferers will agree and also all who need to share the burden ( also a mighty task) with  a  chronically/)seriously ill person , it might open your eyes, in a positive way.

Ill people’, how do you deal with them?  In this message It doesn’t really matter how ill a person is, what the illness is or what the prognoses are. It could be about a person with ‘only’ a small limitation or a  terminale ill person. But when you get my message you will know what I mean.

In most cases an illness ( any illness) starts with symptoms. They get worse. You are going back and forth to your GP and home. You think it must be you. Sometimes it take months, even years before you get diagnosed.  And for the ones that do not fit  any box there is always the referral to a psychiatrist. With whom you can have a nice cup of tea before they send you back to your GP.

And that  is where the story starts,. Every story is different, but what counts is the moral of the story.

When you finally get  your diagnosis  (maybe even several) ,  the world collapses. It depends of course on the kind of illness, sometimes people feel relief. As to say : ‘ Told you so,  I am not crazy,  there really is something” 

And there you are, with your cup of tea staring at the letter from the consultant and you keep staring at your own name and the diagnosis  You start to google.  Doctors often tell you things in a nutshell,  mine did, as there is no knowledge about your illness and you will have to discover it all by yourself. It is like  studying at university. When you know the first chapter , you can start the next one. it never stops. But instead of a degree , you get a paper with on it your diagnoses.  And after all that studying instead of being able to get a good job with a nice wage packet, you get just enough to be able to eat.

To make a long story short. whatever illness you have, you need to fight it yourself.  The decline, the going back and forth, the diagnosis , the going through the mill..etc..

I am trying to keep it as general as possible, but I can’t compare each illness with each other. Maybe the process I can.  With this blog I am trying to make  outsiders/loved ones understand better why that ‘ill person’ reacts the way he/she does. Can’t you do anything right ?. Are you saying the right things? Would it be better if you  didn’ t say anything at all ?  
Or do you really need to talk ?  And how do you treat ‘ someone like that’ ?

What almost all 'ill persons' have in common is the proces they went through. They know the doctor is not always right, even though he was right about the sinus problem and the athlete’s foot. They have fought for years, they have been removed from society. It is up to the strength and the ability of the person to build a social network and to KEEP it.  Because  however tough it may sound,  most people rather walk away.

I will give you a personal example: I used to be a shy girl. I never stood up for myself. Nowadays I am fierce lioness , that didn’t happen overnight.


WE WANT TO BE INDEPENDANT !
And in our willpower we are! We are proud of what we can still do and  in time learn not to look back at the things we can no longer do. Unfortunately not all remain standing and many ( even before the illness pops up its head) consciously kick the bucket. The network around an ill person is very important.  Because even though all the things we can still ourselves  and even though we would like to be treated as a NORMAL ( healthy) person: Dear audience, we unfortunately are not healthy and we can not do everything ourselves.  Perhaps  sometimes we are too stubborn to admit this and therefor we often cross our own boundaries. Okay admittidly sometimes we are too headstrong/proud to ask for help, but even if we have gained, after a long road, more freedom, we are in of course in in may things still  DE-PEN-DANT..Yuk



It is however important to be treated as normal when spoken to. Never patronize us. And don’t hide your own problems ( however small in comparison) from us. We have a nose for this and we want want to know everything from YOU. Because we love you , are interested and even though it might be confronting, it is important to give and take in equal amounts. We don’t want to be treated as princesses . Or see eyes that look at us with pity ( Okay : it is allowed  in some rough moments :p)..


And then you do as asked : You treat your dear friend/ family member as normal,  and you still get shouted at for that fact that you don’t understand anything. Pfff it is difficult to be in your shoes. Therefor I better apologise;  on behalf of me and my fellow sufferers : SORRY !

But you know what it is and especially for the care workers or the ones you are dependant on, we do want to be treated as normal, but what does that mean. It means that  you need to be your own unique self with us, don’t patronize us, don’t feel sorry for us, have conversations, like you would have with any healthy person.

But  where does it go wrong?
We have to show ourselves, you will see us during our most vulnerable, defenceless moments. It goes wrong when the being ill of the person you are with is becoming normality  , for you and the others around us.  When we just have been diagnosed there are so many people coming to see us in hospital and at home,  enough to  fill the the O2 Arena in London ( so to speak) . There is a lot of talking and people are shocked.
The difference with someone who has a short illness ( e.g. two week with a broken leg in hospital) and someone with a longterm illness ( chronic or even terminal) is that the ones in category A (short term) are being terribly spoiled and people will support them until they are back on their feet ( literary ). Not that we want flowers every day or an arm around us . No That’s not the point.  I know sweethearts , it’s complicated.



So what do we mean ? Well actually it is very simple, but we are often too scared to say it. So therefor I will this now do this in the name of me and my fellow sufferers:
We do not get used to being ill ! Every hospital admission is as tense as the first. Even though you are getting accustomed  to it, you never ever get used to it. No, not really.

Not even the delightful respiration tube,even though I experienced it many times

But the most painful thing is that, whilst you go downhill, life goes on.  And you can have the most positive outlook in life, we too have emotions. It gives us the drive and inspires us to e.g. study at home , like I did ( children’ s psychology) But to experience that the ones you love most think it is normal that you are lying there ,  like that….and that you rarely have visitors when you are in hospital. Operations you have to go through on your own. Whilst you still having that fear that you won’t go home. (as in.... you know what I mean...)

Always glad that I made it through (a surgery) again..

AND lesson number two:

Please don’t  blame us for being verbal with a carer, a doctor or perhaps even you. Try to understand  the situation from the side of the ill person. You can walk away, ignore. We can’t  and the only weapon  ( like an animal instinct we are not at ease with) we have is our mouth and that makes us verbal.
That may come across very intense, but as described in the intro, there is a long history.

Unfortunately I can’t explain it ALL in one blog. Because that means I would have to tell every last detail from the very beginning, that doesn’t work, You can however find more information on ZoNietSaar.


Being verbal is a matter of survival. Because we are our own specialists ( and therefor may come across as know-it -alls) and we have had to teach the doctors  a lesson , because if we hadn’t we would no longer have been here.  We can spot the tinniest medical error from a mile away. Therefor we pay attention and are alert.  But when we are defenceless ( when we have a seizure for example, sleep, are under  anaesthetics , under the influence of medication etc..) and  we have no control , we are easy prey .  We have experienced many times, that when we are not paying attention e.g. in hospital , things go haywire. 
I could give you a list as long as my arm, but I will spare you. 
When we are defenceless, we are more vulnerable then ever.


So conclusion:
Our mouth is our only weapon ( like animals that feel danger coming)
So when we get gobby , remember that.
Don’t stick labels on chronic/very ill people
We have a certain survival mechanisme and our personality has adapted itself , in order to survive. We developed willpower.
We can enjoy the smallest of pleasures. Someone else may think it is normal, but for us it is a delight.

We are counting our blessings every day.

Treat us as normal, but please be aware that where you might be used to ( he/she being taken into hospital again, it is not going well, again) , we are not used it  and we never will be. So we hope that especially  when it is not going well with us and things are worse then at the time of diagnosis, you can make the effort to come. Every day could be the last.

We are strong as steal. Not every one is as positive, or as strong, you can’t compare people. But be conscious of the fact that being chronically ill  is a fulltime job , it really is. We don’t work from 9 till 5, we can’t take a break (to give an example).

When you have the flu  and you are really  really ill with this, you have told work/school that you are staying in bed ( in a dark room)  and you feel miserable, try and remind yourself of people who feel like that 24/7.
And that despite our pain and discomforts, we are going for it. We enjoy and we just live our lives.

A lot has been taken away from us, but ( and now I am speaking to everyone , also the ill person , who has not yet succeeded to remain standing) because it is because of that , that it make the  things that are there glow. 
Oh and how I embrace. 
I am grateful for the willpower I have been ‘given’.
My children are the most important factor. My mirrors to tomorrow, my strength, my fighting spirit and joy.




SORRY dear audience, that it is not always easy. But thank you that  despite the moments of -I don’t know how and what - you are still there.
This is how you get to know your true friends.  Thank you ( from me and my fellow sufferers) for being there. 
TO JUST; BE THERE!

Oh and we are not made of porcelain, so when you don’t know how or what, don’t be afraid and just ask. It will make you and ‘ your’ ill person understand each other better.

You do not get used to being ill. But you have to learn how to deal with it. In life you are always given choices:
Choice no 1:  Throw in the towel
Choice no 2:  Accept it , because actually it is the only choice.
It doesn’t happen from one day to the next. But , ill person,  you will get there. 
And you there , reader, you are fantastic,  just for reading this and  trying  to understand more of  ' the world of  people who are ill’.

Well people run away , stick labels, etc etc.. But the ones with the biggest hearts stand the test. Life itself is a test.
And I am very grateful  that I can live.

I AM HAPPIER THAN EVER
A BETTER HUMAN BEING 
AND ABOVE ALL A PROUD MUM



--
Melanie:
Thank you for all donations and postcards. If you want to donate via Paypal please use info@mery.nl, you can also add BIC: INGBNL2A to the Dutch bank NL21INGB0006544911 account when using digital banking. 
THANK YOU ALL SO MUCH

dinsdag 3 november 2015

Hoe ga je nou om met een 'zieke'?

Hoe ga je om met een ernstig en/of chronisch ziek persoon?



Voor velen misschien een weet, denken ze. Maar het zal je verbazen.

Niet iedereen’s situatie is natuurlijk gelijk, maar ik zal schrijven vanuit mijn situatie en ik denk dat velen lotgenoten dit zullen beamen en ieder die moet 'dealen' (=ook een zware taak) met een chronisch/ernstig ziek persoon zal het mogelijk ogen openen, op een positieve manier.

Zieken”, hoe ga je daar nou mee om? Het maakt in mijn boodschap niet uit hoe ziek diegene is, welke ziekte diegene heeft en wat de prognose is. Het kan gaan om mensen met 'slechts' een kleine beperking tot en met terminale personen, maar in de boodschap die ik brengen zal zul je begrijpen wat ik bedoel.

In de meesten gevallen begint een ziekte (welke dan ook) natuurlijk door klachten. Deze verergeren. Je hobbelt vaak heen & weer van arts naar huis. Je denkt dat het wel aan jezelf zal liggen.. Soms gaan er maanden en vaak ook jaren overheen alvoor er een diagnose komt. En degenen waar geen stempel op te plakken valt krijgen geregeld een verwijzing naar de psychiater. Die vervolgens een gezellig kopje thee met ze drinkt en ze weer terug sturen naar de dokter.

Hier begint het kastje van de muur verhaal. Elke situatie is anders maar het gaat om het moraal van het verhaal:

En als je dan eenmaal de diagnose (of meerderen) hebt gekregen zakt de wereld onder je voeten vandaag. Het ligt er natuurlijk aan om welke ziekte het gaat. Soms voelen mensen ook een soort opluchting. Zo van “Zie je wel, ik ben niet gek, er was echt iets”.

Daar zit je dan, met een kopje thee al starend naar de brief van de specialist en je ogen blijven gefocust op de naam van de ziekte ofwel diagnose. Je begint te googelen. 
Artsen vertellen alles vaak in een notendop, maar in veel gevallen zoals die van mij waar er geen kennis is over je ziekte moet je zelf alles gaan ontdekken. 
Het is alsof je aan de hoogste universiteit aan het studeren bent. Ken je het eerste hoofdstuk, kun je door naar het volgende. Het stopt eigenlijk nooit. Maar ipv een diploma krijg je een papiertje met een diagnose, en in plaats van al dat harde leren & werken een lekker salaris te krijgen, krijg je net genoeg om brood op de plank te krijgen ;)

Maar om een lang verhaal kort te maken. Welke ziekte je ook hebt, de strijder ben je zelf. Van een aftakel proces, naar heen & weer geslinger, naar een diagnose waarna een hele molen.. Enzovoort.


Ik probeer zo algemeen mogelijk te praten. Maar ik kan natuurlijk niet elke ziekte met elkaar vergelijken. Het proces misschien wel. Het gaat mij erom dat buitenstaanders/naasten door deze blog misschien meer zullen begrijpen waarom “die zieke” zo en zo reageert. Kan je dan niks goed doen? Zeg je wel het juiste? Kan je beter je mond houden? Er juist over praten? En hoe behandel je 'zo iemand' nou eigenlijk?

Wat bijna alle 'zieken' met elkaar gemeen hebben is dat ze door een heel proces zijn gegaan. Zij weten dat als je bij de dokter komt de dokter niet altijd gelijk heeft, waar jij met een bijholte ontsteking of wrat probleempjes nog ja en amen kan zeggen.
Zij hebben al jaren gestreden. Zijn uit de maatschappij gezet. Het ligt aan de kracht & het vermogen van die persoon of het hem/haar lukt een sociaal netwerk om zich heen op te bouwen of te HOUDEN. Want hoe hard het ook klinkt, veel mensen lopen er liever voor weg.

Ik ga nu een persoonlijk voorbeeld van mezelf geven:
Vroeger was ik een verlegen meisje. Ik kwam nooit voor mezelf op. Tegenwoordig ben ik een strijdlustige leeuwin en dat is niet van de een op de andere dag gegaan.

Hier lag ik nog op de I.C

WIJ WILLEN ONAFHANKELIJK ZIJN! 
En in onze wilskracht zijn we dat ook! We zijn trots op dat wat we nog wel kunnen en leren met de tijd om niet meer zo te kijken naar wat we niet kunnen. Het lukt helaas niet iedereen om overeind te blijven en velen kiezen er bewust voor (alvoor de ziekte het seintje geeft) om eerder de pijp uit te gaan. Het netwerk om een ziek persoon is erg belangrijk. Want hoeveel we ook zelf kunnen en hoe graag we ook gewoon als een NORMAAL (gezond) persoon behandeld willen worden: Lieve toekijkers, wij zijn helaas niet gezond en wij kunnen helaas niet alles zelf. Misschien zijn we soms te koppig om dat toe te geven en gaan daarom vaak over onze eigen grenzen heen.
Oke toegegeven, soms zijn we te eigenwijs/trots om om hulp te vragen maar hoeveel vrijheid we ook bereikt hebben na een lange weg, we blijven natuurlijk in veel dingen dan toch af-han-ke-lijk. He Bah.


Het is echter wel heel belangrijk om ons als NORMAAL te behandelen in de zin van toespreken. Ga ons niet kleineren. En verberg ook je eigen problemen (hoe klein deze ook in vergelijking zullen zijn) niet voor ons. We hebben er een neus voor en we willen juist alles van JOU weten. Omdat we van je houden, geinteresseerd zijn en hoewel misschien soms alsnog confronterend.. het is belangrijk om even veel te geven & te nemen. We willen daarin geen prinsessen behandeling. Of ogen die met medelijden naar ons kijken (ja oke toegegeven: op sommige woeste momenten is het toegestaan :p) ..


En dan doe je wat je gevraagd werd: Je lieve zieke vriend(in)/familielid/kennnis GEWOON behandelen, krijg je af en toe alsnog een snauw dat je het allemaal niet begrijpt! Pfoe, het is niet niks om in jullie schoenen te staan. Daarom excuseer ik me maar even gelijk voor al mijn lotgenootjes (incl mezelf); SORRY!

Weet je wat het is, en zeker voor de mantelzorgers of diegenen waar je wel degelijk afhankelijk van bent, wij willen als normaal behandeld worden maar wat houdt dat nu precies in? Zoals bovenstaand beschreven, wees je eigen unieke zelf bij ons, betuttel ons niet, vindt ons niet zielig, heb conversaties zoals je die ook met een gezond persoon hebben zou hebben.

MAAR WAAR GAAT HET DAN MEESTAL FOUT?
We moeten ons open & bloot geven, je zult ons op onze meest kwetsbare, weerloze momenten zien. Waar het fout gaat is dat het ziekzijn van diegene waar jij mee omgaat op den duur normaal gaat worden, voor jou en alle anderen om ons heen.
In het begin, als we net onze diagnose hebben, komen er zoveel mensen zowel thuis als in het ziekenhuis over de vloer die je in Ahoy niet eens kwijt kan (b.w.v.s).. Er wordt veel gepraat en iedereen is geschrokken.

Het verschil met iemand die kortdurig (bijv 2 weken met een gebroken been in het ziekenhuis moet liggen) ziek is en met iemand die langdurig (chronisch of zelfs terminaal) ziek is, is dat degenen in categorie A (kortdurig) even flink verwend worden en mensen hen door dik en dun steunen tot ze letterlijk & figuurlijk weer op de been zijn.
Niet dat wij nu elke dag bloemen hoeven of een arm om ons heen, nee. That's not the point. Ingewikkeld he lieverds?
Maar wat bedoelen we dan? Het is eigenlijk heel simpel, maar we durven het vaak niet uit te spreken en daarom doe ik dat nu o.a uit naam van velen lotgenoten:
VOOR ONS WENT HET ZIEKZIJN NIET! Voor ons is elke opname weer even spannend als de eerste. Hoewel je het GEWEND bent, went het nooit. Nee, echt niet.

Nee, ook zo'n heerlijke beademingsbuis went niet, ookal heb je het al zovaak meegemaakt.

Het meest pijnlijke is om te zien hoe het leven doorgaat terwijl jij aftakelt. En dan kun je nog zo positief in het leven staan, ook wij hebben emoties. Het geeft ons wel een drive en inspireert om bijv een thuisstudie te gaan doen zoals ik gedaan heb (o.a kinderpsychologie). Maar om te zien dat degenen die je het meest lief zijn het normaal vinden dat jij er zo bij ligt als hoe je erbij ligt.. en dat er vaak geen enkel bezoek meer komt in het ziekenhuis. Operaties die je alleen moet doorstaan. Met toch altijd de angst er niet meer uit te komen.

Joepie, altijd 'blij' als je er weer uitkomt..

EN LES TWEE:
Neem het ons ajb niet al te kwalijk als wij heel mondig zijn. Naar een hulpverlener/arts of misschien zelfs naar jou. Probeer je even te beseffen hoe het zou zijn in de situatie van de 'zieke'. Jullie kunnen weglopen, negeren of uit de situatie gaan. Wij niet. Het enige 'wapen' wat wij hebben (als een dierlijk instinct wanneer we ons niet op ons gemak voelen) =... Juist onze MOND. En dat maakt MONDIG.


Wat soms heftig over kan komen, maar een heel verleden waarover in de intro een stukje beschreven.
Ik kan helaas niet in 1 blog ALLES uitleggen. Want dan moet ik vanaf het allereerste begin tot aan nu alles tot in detail beschrijven, en dat werkt niet. Wel kun je hier veel info over vinden op ZoNietSaar.

Het mondige in ons is soms zelfs een overlevingskwestie.. 
Omdat we eigenlijk onze eigen specialisten zijn (en dus over kunnen komen als betweters) en artsen de 'les moeten lezen' heeft dat er op bepaalde momenten voor gezorgd dat wij als wij niet zo hadden opgetreden, hier niet meer waren geweest.
Medische missers zien we in hun kleinste detail al. We zijn dus heel waaks & alert.
Op momenten dat we weerloos zijn (dit kan zijn tijdens een aanval, slapend, onder narcose, onder invloed van medicatie etc) zijn we een makkelijke prooi en hebben we zelf totaal geen controle.
Vaak zat maken we mee dat als wij even niet opletten, in bijv. het ziekenhuis, dat er vanalles misgaat. Ik kan een waslijst opnoemen maar die bespaar ik jullie.
Op weerloze momenten zijn wij kwetsbaarder dan ooit.


Dus, conclusie:
Onze mond is ons enige 'wapen'. (als diertjes die zich in gevaar voelen)
Als we te mondig overkomen onthoudt dit dan.
Ga geen etiketten plakken en zeker niet op chronisch/erg zieke mensen. Wij hebben een bepaald overlevingsmechanisme en onze persoonlijkheid heeft zich hierop aangepast om te kunnen over-leven. We hebben wilskracht gekregen.
We kunnen genieten van miniscule dingen. Iets wat voor een ander normaal is, is voor ons intens genot.

We are counting our blessings every day.

Behandel ons ajb normaal door je niet anders op te stellen maar wees je er ajb van bewust dat dat waar jij aan gewend bent (dat hij/zij weer eens opgenomen is, dat het weer eens slecht gaat, etc) voor ons geen gewenning zal zijn en ook niet zal worden. We hopen dat je juist op de momenten dat het nog slechter met ons gaat net als toen we net de diagnose hadden alsnog de moeite wil nemen te komen. Elke dag kan de laatste keer zijn.

We zijn ijzersterk. Niet iedereen is even positief, of even sterk, niemand is te vergelijken, maar wees je ervan bewust dat chronisch ziekzijn een FULLTIME (letterlijk) job is. Wij werken niet van 9.00-17.00 en kunnen dan niet neerploffen, om maar even een stom voorbeeld te geven.

Wanneer jij heel hevige griep hebt maar dan ook echt ziek-ziek bent ervan. Je ziek meld op werk/school en net zolang in bed ligt (in een donkere kamer) beroerd als je bent, probeer op dat moment eens aan 'de zieke' te denken die dit 24/7 heeft. En ondanks de pijn en alle ongemakken gaan we er alsnog voor. Genieten we en leven wij, 'gewoon' ons leven.

Er is ons misschien heel veel afgenomen, maar (en nu spreek ik tot ieder, ook voor hen onder 'de zieken' die het nog niet lukt overeind te blijven) juist daardoor lichten de dingen die er WEL zijn zo op. En Oh, hoe ik die omarm.
Ik ben dankbaar voor de wilskracht die ik 'gekregen' heb.
Mijn kinderen zijn hierin de belangrijkste factor. Mijn spiegels naar morgen, mijn draagkracht, vechtlust en genot.



SORRY lieve toeschouwers dat het niet altijd even makkelijk is. Maar BEDANKT dat jullie er ondanks alles -zoals momenten dat je gewoon niet weet hoe of wat- alsnog zijn. Zo leer je wel je echte vrienden kennen. Bedankt (uit naam van mezelf en lotgenoten) dat jullie er zijn;
ER GEWOON ZIJN.

En Oja, we zijn niet van porselein dus als je wil weten waarom 'jou zieke' op dat moment doet wat hij/zij doet, wees niet bang en vraag het gewoon. Hoe meer je elkaar zal begrijpen.

Ziekzijn went niet. Maar we moeten er wel mee leren omgaan. In het leven heb je altijd keuzes. Keuze 1 is om achter de geraniums te gaan zitten. Keuze 2 is het te aanvaarden want een andere keuze is er eigenlijk niet.
Dat doe je niet zo van de een op de andere dag. Dat komt vanzelf.
Jij komt er wel, zieke. En jij, toeschouwer, bent alleen al een topper door dit te lezen en je zo meer te verdiepen in 'de wereld van een zieke'.


Genoeg mensen rennen weg, plakken etiketten, etc etc. Degenen met de grootste harten doorstaan de proef. Het leven op zich is een proef.
En ik ben dankbaar dat ik het mag leven. 

IK BEN GELUKKIGER DAN OOIT. 
EEN BETER MENS. 
EN VOORAL EEN TROTSE MAMA. 



--
Melanie: bedankt voor alle steun op NL21INGB0006544911 van St. PUUR Zien! Voor Saar's verjaardag zijn er weer giften binnen gekomen en ook de opbrengst van het mooie kunstwerk van Marije Zuidweg Beeldend! BVD Ook een dikke dankjewel aan alle post zenders, ontzettend bedankt, ik stuur alles naar haar door zodat Saar lekker kan genieten van alle kaarten en andere post.
Hou van jullie!
Thank you for all donations and postcards. If you want to donate via Paypal please use info@mery.nl, you can also add BIC: INGBNL2A to the Dutch bank NL21INGB0006544911 account when using digital banking. 
THANK YOU ALL SO MUCH