Dag lieverds
Een van de meest persoonlijkste blogs ooit geschreven. Waarom? Omdat ik geef, om jou.
---
Geïnspireerd door anderen, zoals door jullie.
We groeien, ter ere van de 3000 likes deze blog.
3000 zielen die, verdiepen in LYME.
Verdiepen in de wereld van LYME. In het bewust worden ervan. In het meelezen hoe ’een chronisch LYME patiënt haar leven leeft-.
Beseffen dat het ook jou kan overkomen. Hoe meer kennis, hoe meer levens.
Ik had beloofd om een blog te plaatsen met veelgestelde vragen over LYME.
Ik ga een aantal vragen beantwoorden in deze blog in combinatie met persoonlijke taferelen, flashbacks, een gesprek wat ik heb gehad met mijn huisarts, etc.
Voor degenen die net ’inschakelen’ bij Zo-Niet-Saar. WELKOM!
Een korte introductie. Love me or hate me :P
Ik ben een alleenstaande moeder van twee prachtige wondertjes. Zij verrijken mijn leven. Zijn mijn draagkracht, -en andersom net zo-. Zoals in mijn interview in het tijdschrift Kek Mama vorige maand ook stond ”ik kan dan misschien niet voetballen met mijn kids, maar ik kan ze wel geborgenheid geven”.
De regie behoud ik. Zonder (de hoogste) thuiszorg indicatie zou ik niet thuis kunnen leven en mijn taak als moeder kunnen volbrengen.
Zonder de steun van mijn mantelzorgsters (in de hoofdrol mijn moeder en op dit moment ook een goede vriend die is overgekomen vanuit Amerika) ook niet.
Ik heb geen OPPAS nodig voor mijn kinderen. Ik heb VERLENGDE armen nodig. Zoals ik al zei, de regie-als ook de gehele opvoeding- ligt bij mij.
Mijn normen en waarden gaan over naar de kinderen. De levenslessen die ik heb mogen leren doe ik mijn voordeel nu mee bij jullie, maar zeerzeker ook mijn kids.
In 2013 lag ik op de I.C. Zowel mijn ex-man (toen nog man) als moeder gaven mij een akkoord om ’te gaan’. In hun armen. "Het is goed zo Saar, je hebt genoeg gestreden, ga maar".
Deze woorden zijn letterlijk gezegd.
Ik heb een aantal bijna-dood ervaringen gehad, een heel mooi vredig proces.
Na een lange zware strijd was IK er klaar voor, om te gaan.
Maar zelf klaar zijn met ’het leven’ en het leven kunnen LOSLATEN(in positieve zin, voor zover je dat begrijpen kan) is iets anders dan je kinderen LOSLATEN.
Dat kan niet, dat hoort niet, dat mag niet.
Hoeveel liefde die onschuldige mooie miracles kunnen geven? Ik nam en neem alles in me op. Elke minuut, elke seconde.
Blij met al mijn fotografie & beeldmateriaal. Ik kan altijd weer terugkijken en het moment weer opnieuw ervaren.
Zo zijn we ook met ZoNietSaar begonnen eigenlijk. Als ware FOTOGRAFIE = THERAPIE.
Melanie Rijkers richtte de pagina ZNS (ofwel Zo Niet Saar) op. Waarom die titel? Omdat ik -toen ik mijn diagnose nog niet had en van een krachtige vrouw in een vaatdoek veranderde, regelmatig tegen Mel zei ”Dit is ZO niet Saar!”
We wilden ogen openen d.m.v fotografie. Melanie kwam een aantal keren voor bijzondere fotoreportages. Van mijn verblijf in de kliniek in Duitsland (waar ze mijn aanval op de foto zette, met de lopende infuuslijnen ervoor zodat het een (creatief) bevangen/gevangen beeld opleverde. We wilden laten ZIEN. En zoals Mel altijd zegt ”Ik ben een ziener”. Maar daar bleef het niet bij, ze fotografeerde bijvoorbeeld ook een heftige ziekenhuisopname en thuis mijn ’hopelijk niet laatste wens’: Ik ging nog één keer in mijn trouwjurk op de foto. Waarom? Waarom niet. Omdat het kan.
Sommige foto's hebben zelfs in magazines gestaan en in Parijs gehangen.
Leef, in het hier en nu en geniet.
Goed, 2013. Daar waren we nog blijven hangen in het verhaal.
Mijn zoontje zou 1 jaar worden. En dan lig je in het ziekenhuis. En dan ook nog eens de IC waar maar 1 persoon aan je bed mocht verschijnen en kinderen niet welkom waren. Geloof me, als het aan mij lag hadden we de IC omgetoverd tot een soort Ballorig. En lekker daar zijn feestje gaan vieren.
Maar natuurlijk bleef dat bij een fantasie. Ik ging het me écht niet nog een keer laten gebeuren dat ik in het ziekenhuis lag te liggen terwijl mijn kind jarig was. En wat zo mooi is aan de verjaardag van je kind, is dat JIJ op die dag, zoveel jaar terug, dit kind op de wereld zette.
Maar ik hoor jullie denken ”hoezo niet nog een keer”?
Toen mijn dochter 5 werd lag ik noodgedwongen tijdens een vakantie (Centerparcs) in het ziekenhuis met een baarmoederontsteking (ofwel kraamvrouwen-koorts). De wetenschap dat je dochter in slaap valt en weet dat zij wakker wordt gezongen met taart en cadeautjes, en dan wakker wordt en Mama is er niet? Vreselijke gedachte vond ik. We hebben het uiteindelijk in de familiekamer moeten vieren.
Goed goed, geen mega ramp. Maar ik voel wat mijn kinderen voelen.
En als je dan letterlijk DOOD-ziek bent en denkt dat het de enige verjaardag is die je ooit zult meemaken (mind-f*cking noemen ze dat, dat doet ziekzijn) ga je dus echt niet akkoord met er niet zijn en evt sterven daar op de IC? No way!
Ik moest een brief ondertekenen omdat ik tegen doktersadvies in de IC verliet. Dat als het de dood tot gevolg had zij niet aansprakelijk zouden zijn. Juist ja, ze hadden me al ten dode opgeschreven. Maar dat geheel terzijde.
We vierden zijn 1e verjaardag. Een groot feest. Een van mijn vriendinnen zegt vandaag de dag nog dat ze dacht dat ze me daar voor het laatst zou zien en hoe dankbaar ze is dat ze nog veel langer van me heeft kunnen genieten :)
Ik kom van ver lieve mensen, heel ver.
Goed, ik zat vanaf mijn 16e dan wel in een rolstoel voor lange afstanden en dat werd steeds een beetje meer door de EDS (Ehlers Danlos Syndroom) maar dat is toch totaal wat anders dan hoe mijn leven veranderde, door.....een tekenbeet.
Allereerst, tot die tijd heb ik altijd het volste vertrouwen gehad in de medici. "De dokter die weet het wel" dacht ik altijd. Dat een dokter ook iets niet kon weten was nog even niet in me opgekomen. Zelfs niet, toen ik telkens met een ander zalfje naar huis werd gestuurd door de dokter doordat we dachten dat het zwangerschaps-allergie was.
Goed, om een lang verhaal kort(er) te maken:
Ik ging eerst langzaam achteruit en daarna keihard. Toen de diagnose NEUROBORRELIOSE officieel gesteld was geloofde ik er alsnog niet in. Ik had andere dingen aan mijn hoofd. Ik had net een baby gekregen. Ik gaf nog borstvoeding.
Anyway, een keuze had ik niet. De 'party gangers' ofwel de spirocheten hadden een bezoek gebracht aan mijn hersenstam en hersenvlies waar ze besloten om de familie uit te breiden en zich te gaan vermenigvuldigen.
Goed, waarom wordt de een wel beter van LYME en de ander niet? En waarom zijn er bij de een maar weinig klachten en is de andere doodziek?
Dit heeft allemaal te maken met 1. in welk stadium je je bevindt (stadium 1 is meestal prima te behandelen, als je geluk hebt en er op tijd bij bent) en 2. waar de spirocheten zich nestelen is ook bij eenieder weer anders en vandaar de grote verschillende klachten.
Goed, bij mij resulteerde het dus in een grote hersenstam-ontsteking en meningitis. Ook was mijn diafragma geheel verlamd, mijn benen verlamd en mijn armen gedeeltelijk. Ik kon niet meer slikken, zelfs mijn eigen speeksel niet. Het had niet veel gescheeld of ik had een trachea canule.
Maar dankzij mijn LYME specialist in het buitenland ben ik nu waar ik nu ben : want in NL is het een ingewikkeld verhaal-> het draait allemaal om 1.Geld en 2.De ILADS richtlijnen volgen. NL volgt de CBO richtlijnen. Helaas wordt dit ook niet vergoed en kost de behandeling duizenden euro's. De reden waarom velen lotgenoten om donaties moeten vragen als zij zelf geen 'geldboom' hadden staan. Soms plaatsen mensen lullige posts hierover zoals "Moeten we tegenwoordig bedelen". Gelukkig maak ikzelf me niet meer druk om dit soort reacties, en nee ik gun mijn ergste vijand zelfs deze ziekte niet en hopelijk overkomt het hen, de harteloze mensen, niet want wat zouden zij doen in zo'n situatie? Zeker als je een keuze hebt tussen leven en dood. Je taak op deze wereld nog lang niet volbracht is etc. Nee heb je, ja kun je krijgen. Wie niet wil doneren, doneert niet. Wie niet kan doneren maar wel wil, moet het ook niet doen. Wie een euro, of meer euro's kunnen en willen missen helpen ons allen enorm.
Laat mij dan maar de pispaal zijn (gelukkig valt het mee haha!) en 'het Lyme gezicht' waar toch veel mensen me van kennen (ook als ik aangesproken wordt op straat.. Alleen maar fijn, awareness voor deze ziekte is hard nodig want-> Als u Lyme krijgt, hoopt u toch zeker op een behandeling? Ipv een continue strijd die je moet leveren en voor je eigen rechter moet spelen.
Wat er gebeurt met een Neuroborreliose patiënt en diens familie?
- Overleef ik dit?
- Hoe betaal ik de behandeling in het buitenland?
- Hoelang is de wachtlijst?
- Moet ik nu mijn werk, mijn huishouden, mijn leven stopzetten? Dat kan niet, Ik ben nodig.
- Acceptatie dat je niet meer beter gaat worden en compleet afhankelijk bent van verpleging en je naasten. Dat brengt wijze levenslessen. Bijvoorbeeld om voor AWARENESS te gaan zorgen. Te gaan beseffen hoe groots al het kleine in het leven is.
- Onzekerheid en angst
- Kopzorgen, meestal over hoe men de boel draaiende moet houden en hoe het financieel allemaal moet. Regelmatig komt de ene deurwaarder na de andere op visite.
En in mijn geval moest ik ook abrupt borstvoeding opgeven en mijn baby veel te vroeg 'loslaten'.
Zo kan ik nog wel even doorgaan, maar voordat ik verder ga met mijn persoonlijke blog wil ik jullie nog een aantal feiten vertellen:
*In 60% van de gevallen treed er na een tekenbeet GEEN rode kring op!!. Ofwel de ERYTHEMA MIGRANS (onthoud die naam!). Terwijl het protocol van alle huisartsen als volgt geldt: "Verschijnt er een tijdje na een tekenbeet een rode kring? Meld u dan bij de dokter. Dan krijgt u een antibiotica-kuur (meestal doxycicline) van 4 tot 6 weken voorgeschreven."
*Deze tekst heb ik overgenomen van de site #lopenvoorlyme. Duidelijker had ik het zelf niet kunnen omschrijven. Ode aan #lopenvoorlyme! Dankzij dit event komt er én veel aandacht voor de ziekte en kunnen de Lymies (met voldoende opgehaalde funding) hun behandeling(en) etc betalen. Nouja, lees maar: (Let op! Onderaan deze post ga ik door met mijn persoonlijk blog en vertel ik over het gesprek tussen mij en de huisarts)
"In Nederland wordt behandeld volgens de CBO-richtlijnen. Door de lage betrouwbaarheid van de Nederlandse bloedtesten lopen veel chronisch Lyme patiënten jarenlang ongediagnosiceerd rond en volstaat de standaard behandeling volgens de CBO-richtlijnen niet.
Veel Lyme patiënten die na de behandeling volgens de richtlijn klachten houden zoeken hun heil in het alternatieve circuit of in het buitenland. Een aantal klinieken in het buitenland behandelt volgens de ILADS richtlijnen, alsmede een paar Nederlandse artsen. De richtlijnen van ILADS zijn evidence based en zijn in Amerika opgenomen in het National Clearinghouse of Guideliness.
Echter worden de ILADS richtlijnen in Nederland niet opgenomen in de behandelrichtlijnen voor Lyme, wat voor veel chronisch Lyme patiënten, buitenlandse Lyme experts en de patientenverenigingen ontzettend lastig te begrijpen is. Nederlandse zorgverzekeraars vergoeden Lyme behandelingen in het buitenland en ILADS behandelingen niet. De verzekeraars stellen dat de behandelingen en onderzoeken niet wetenschappelijk erkend zijn, wat ze wel degelijk zijn.
Fysiotherapie wordt ook vaak niet vergoed door de zorgverzekeraar omdat Lyme niet staat aangemerkt als ziekte op de ‘lijst Borst’. Daarnaast ontvangen veel chronisch Lyme patiënten geen uitkering van het UWV.
Ook hebben ze grote moeite om aanpassingen in huis vergoed te krijgen. De aanpassingen zouden te duurzame oplossingen zijn aangezien de chronische ziekte van Lyme ‘goed behandelbaar is’.
Door de langdurige infectie ontwikkelen veel Lyme patiënten allerlei allergieën waardoor hun eetpatroon drastisch moet worden omgegooid. En zo zijn er op nog veel meer gebieden torenhoge kosten die amper of niet vergoed worden.
Financiën Lyme patiënten
Uit een enquête onder Nederlandse Lyme patiënten -en daarnaast een enquête onder de algemene bevolking ter controle- blijkt dat maar 9% van de Lyme patiënten hun behandeling volledig vergoed krijgt -tegenover 74% volledige vergoeding bij andere aandoeningen zo blijkt uit de controle groep.
Daarnaast wordt nog eens 70% van de Lyme patienten geremd in het starten van een behandeling door hun financiële situatie -tegenover 16% bij andere aandoeningen blijkt uit de controle enquête-.
En meer dan 25% van de Lyme patiënten heeft al meer dan 10.000 euro uit eigen vermogen uitgegeven aan Lyme -tegenover 3% bij andere aandoeningen blijkt uit controle enquête.
12% van de Lyme patiënten heeft al meer dan 20.000 euro uitgegeven aan de ziekte van Lyme.
Wat is de ziekte van Lyme?
De ziekte van Lyme is een multi systeem aandoening, die in verschillende fase kan verlopen. Veroorzaakt door de Borrelia Bacteria is de ziekte van Lyme de snelst groeiende infectieziekte van Europa.
Naar schatting bereikt in Nederland het aantal tekenbeten in 2015 een nieuwe ‘hoogte’punt met een totaal van 1.5 miljoen tekenbeten. Het RIVM schrijft dat 3% van de mensen die gebeten zijn door een teek ook daadwerkelijk de ziekte van Lyme krijgen. Na een besmetting met de Borrelia bacterie ben je niet immuun.
1 van de eerste tekenen van de ziekte van Lyme KAN een rode kring zijn, ook wel een E.M. genoemd. Deze kring komt niet altijd voor er wordt zelfs gezegd dat de rode kring in 60% van gevallen niet voor komt.
Enige tijd na de tekenbeet kun je griepachtige verschijnselen krijgen, zoals hoofdpijn, spier- en zenuwpijn, koorts, en vermoeidheid. Als vervolgens de Borrelia zich door het lichaam verspreidt kun je last krijgen van allerlei symptomen. O.a. neurologische (zenuwstelsel/hersenen), dermatologische (huid), reumatologische (spieren en gewrichten), cardiologische (hart), opthalmologische (ogen) en psychiatrische klachten.
De ziekte van Lyme wordt ook wel de grote imitator genoemd aangezien het zich voor kan doen als meer dan 200 andere ziektebeelden. Zoals MS, Alzheimer, ALS, ME en reuma.
Chronische Lyme
Als je er op tijd bij bent als je de ziekte van Lyme hebt kan je vaak goed herstellen, echter laat de diagnose vaak op zich wachten en is enerzijds al veel schade aangericht en anderzijds heeft de Borrelia bacterie zich dan genesteld op plaatsen waar antibiotica niet of amper kan komen.
Tevens blijkt uit wetenschappelijk onderzoek dat de Borrelia bacterie zelfs tijdens een antibioticakuur kan overleven, door zich niet alleen te ‘verstoppen’ maar ook door van celstructuur te veranderen waardoor het niet eenvoudig gedood kan worden door de antibiotica ook al zit de Borrelia in het bloed. Een lange uitgebreide behandeling is dan nodig.
Veel chronische Lyme patiënten zijn 80-100% bedlegerig en ook zijn vele van hen gebonden aan een rolstoel. Als laatste bemoeilijkt het bestaan van co-infecties een gemakkelijke aanpak van de ziekte van Lyme."
VANAF HIER GAAN WE WEER VERDER MET MIJN VERHAAL:
Zoals ik aan het begin al schreef was 2013 een (zacht uitgedrukt) zwaar jaar. Leven tussen vrees en hoop. Loslaten. Acceptatie.
Het jaar 2014 was ook de makkelijkste niet. Mijn man verbrak begin het jaar onze relatie, hij trok het ziekzijn niet meer. Wat voor mij als donderslag bij heldere hemel kwam. Zoals ook in de Kek-Mama omschreven, voelde het voor mij alsof we een twee-eenheid waren. Hij verbrak de relatie op de dag dat ik ontslagen werd uit het verpleeghuis, waar ik 4 maanden lag (vlakbij huis dus ik bleef nog altijd deel uitmaken van het gezin/opvoeding e.d). Niet alleen door mijn medische situatie hadden wij besloten tot een tijdelijke opname. Ook wilde ik dat mijn man, man kon zijn ipv broeder. Ik moest werkelijk overal naartoe en ingetild worden (vandaag de dag nog steeds). Ik gunde hem dat. Hij was mijn man, niet mijn verzorger.
Maar het leven kun je niet plannen. Hoe vol je ook je JA woord geeft in een huwelijk, en beloftes maakt naar elkaar. Hoeveel plannen je ook maakt samen en hoeveel lieve woordjes je elkaar influistert. Nee, het is niet te plannen. Waarom ik dit deel, en dat is mede een wijze levensles die ik in de herinneringen-boxen van mijn kinderen stop, is omdat het mijzelf erg veel geleerd heeft en vooral heeft doen beseffen. Blijf altijd zelfstandig. Wordt nooit afhankelijk. Leun nooit téveel op je wederhelft, familie of vrienden. Zij kunnen in een moeilijke situatie (welke dan ook) weglopen. Jij niet. Iedereen kan, en heeft de macht, om uit je leven te stappen. Of die persoon overlijd. Hoe de kaarten ook geschud worden, blijf altijd dicht bij jezelf. Bij jou eigen normen en waarden. Weet wie je bent, hou van jezelf. Vergeef jezelf de fouten die je ooit misschien gemaakt hebt. Leef vandaag. Jij bent het waard om te leven en je hebt van niemand een goedkeuring nodig. 
De opvoeding van de kinderen komt op mij neer maar ik heb gelukkig wel goed contact met mijn ex-man waardoor hij de kinderen regelmatig ziet. ~Tot zover het huwelijks-verhaal.
Ik heb sinds mijn (ernstig) ziekzijn altijd hoop gehouden. Misschien was het wel in mijn voordeel dat ik mijn kop in het zand stook toen de diagnoses kwamen. Misschien ook niet. Maar wat wel een feit is, is dat dit alles een mooier mens van me heeft gemaakt. Ik heb alles gehad wat mijn hartje begeerde. Ik heb óók (psychisch) moeilijke tijden gekend als kind/puber maar ook dit heeft mij gevormd tot wie ik nu ben. Ik heb heel veel vrienden gehad, zoveel dat ik door de bomen het bos niet meer zag. Wie is nou écht? Ik ben bedrogen. Maar ik ben ooit ook een eenzaam persoontje geweest. Teruggekeerd in mezelf. Verlegen en bescheiden. Maar kijk nu, ik ben een tijgerin geworden en zeker niet op mijn mondje gevallen. Dit heeft zelfs vaker mijn leven gered. Wat eigenlijk absurd is dat je zo alert moet zijn en je jezelf niet gewoon kan overgeven aan de medische wereld. Dan praat ik vooral over ziekenhuizen. Want hoor eens: Top specialisten die wél de ILADS richtlijnen volgen bestaan zeker!!! En godzijdank heb ik hen via omwegen mogen tegenkomen. IN NL!
To go on with the story.
Ik ben rijk en materialistisch geweest. Ik ben arm maar vrijgevend geweest/and still.. Ik heb in mijn relatief korte leven alle hobbels en bobbels wel zo'n beetje gehad. Ik geloof er dan ook in dat alles met een doel is geweest. Ik ben nu ondanks alles gelukkiger dan ooit. Sowieso veranderde mijn leven al compleet toen ik op mijn 17e zwanger was van mijn oudste. Ik greep meteen naar mijn buik en beloofde de kleine alles te geven. Toen al op een roze wolk en er wat betreft mijn kids nooit meer vanaf gevallen.
Het is het allermooiste wat mij als mens is overkomen: moeder worden. En schijnbaar met een reden ook zo jong. Anders waren ze er niet geweest. Mijn meeste basis en middelbare school vriendinnen zijn nog niet eens 'aan de kinderen', sommigen denken er rustig overna. De klok tikt nog niet voor hen. En intussen heb ik tegen de tijd dat zij aan kinderen beginnen al zeker 1 puber rondlopen :)
Onze woon-situatie is nog altijd niet optimaal. Ik moet nog altijd de trap op en af gedragen worden. Het wachten op ons aangepaste huisje duurt lang. Heel lang. Er is ook nog altijd geen nieuws.Ook is mijn nieuwe rolstoel die ik zou krijgen patsboem duur de WMO afgekeurd 'omdat de offerte te duur was' en ik er zogenaamd niet blij van zou worden omdat hij een grotere draaicirkel heeft. Geloof me, ik heb die rolstoel nodig. Voor mijn lichaam, mijn situatie. Maar goed, zij bepalen en ik wacht af.
Als klap op de vuurpijl krijg ik dan ook nog eens van de thuiszorg-org te horen dat ze mijn tijd flink gaan inkorten! De reden waarom is onduidelijk. Ik heb namelijk de allerhoogste THUIS -zorg indicatie. Eentje hoger is 't verpleeghuis. Maar ik ben niet geherindiceerd, zelfs nagevraagd bij het zorgkantoor met mijn coach en er is NIETS aan mijn indicatie veranderd. Niets de nada noppes. Zij zeggen dat de uurtarieven van de thuiszorg dan hoger zijn geworden anders kunnen ze het niet verklaren, maar dit wordt weer ontkent door de thuiszorg-org en omdat ik hier geen energie voor heb (achter iets aanzitten waar toch geen antwoord op komt en de angst dat ik dan niet meer thuis kan wonen) heb ik mijn 'coach' gemachtigd om deze toestand met hen aan te gaan. Had ik maar een geldboompje in de tuin en kon ik maar zelf verpleging inkopen. Maar helaas, die heb ik niet. En nee, geld maakt niet gelukkig (deze les heb ik in mijn huwelijk geleerd) maar soms wel hard nodig. Al die rekeningen, alles wat je tegenwoordig zelf moet betalen als je ZIEK bent, het is belachelijk. Het is gewoon een hele job om door die papieren heen te komen en er is daarin geen licht aan het einde van de tunnel. Ik ben of met mijn kids bezig, en wanneer zij op school zitten is mijn agenda overvol afspraken EN het papierwerk.. maar ik zie door de bomen het bos niet meer en vraag mezelf af waarom je zoveel zelf moet bekostigen in de zorg. Zoveel zelfs, dat er beslag gelegd kan worden/wordt. Fysiek heb ik hier helemaal geen kracht voor, maar ik zal wel moeten. Ik ben ook niet de enige in NL die hiermee worstelt, dus daarom praat ik er open over.
Telkens het gevoel te hebben te moeten bedelen is niks voor mij. Des te meer blij ben ik met het event lopen voor lyme. Ik hoef het alleen te delen. Mijn lopers doen veel. Petje af voor Team Captain IVO! Die kanjer betekent zoveel! En mensen kunnen zelf bepalen of ze willen/kunnen doneren en zo ja hoeveel. Helaas hebben wij pas laat een team (Saar) kunnen aanmaken wegens alle omstandigheden die daarvóór speelden. Hierdoor zullen wij denk ik niet zoals de anderen ons streefbedrag halen (nu 11%) maar elke cent helpt. www.lopenvoorlyme.nl/team/team-saar/
Goed, het gesprek met de HUISARTS. Dit is ook weer zo'n persoonlijk verhaal waarover ik lang twijfelde, wel delen, niet delen.... Maar ik deel het. Ik ben een open mens maar kan ook goed afstand bewaren als dat nodig is. Toch wil ik dit delen omdat -daar gaan we weer- ik helaas een van de zovelen ben die hiermee te dealen krijgt. 
Om te beginnen. Ik heb zoals ik eerder al zei drie top specialisten. Maar de huisarts? Hij doet wat hij 'moet doen'. Regelt mijn herhaalrecepten, komt af en toe langs (maar als een van de kids ziek is moet ik wél naar de praktijk, net als bij de HAP, helaas zijn hier geen regeltjes voor. En omdat ik niet werk heb ik weer geen recht op kinderopvang-toeslag en ga zo maar door). Anyway. Ik heb de beste man uitgenodigd voor een gesprek bij mij thuis met mijn coach erbij omdat het niet goed voelt tussen ons. En als er geen vertrouwen is dan werkt het niet. Ik heb heel open naar hem gesproken. Dat ik niet snap dat hij in zijn wachtkamer een mega-poster over LYME heeft hangen met de bekende rode kring (weet je de naam nog? Erythema Migrans, goedzo!) en 'het bekende verhaal' wat ik eerder deelde waar geen snars van klopt. Luister, we hebben het hier over FEITEN, niet over meningen. Maar de huisarts was niet van plan om zich ook maar een seconde in de ILADS - richtlijnen te verdiepen.
Ik vraag niet van hem om een Lyme specialist te worden. Ik vraag enkel om zich te verdiepen, want wie verdiept, die zal weten. Hij begon een heel verhaal over dat er twee kampen zijn en blablabla. Moet ik hier nog op reageren? Ik denk dat het wel duidelijk is.
We hebben samen besloten dat het beter is dat ik een andere huisarts zoek, eentje die zich er wél in wil verdiepen. Wish me luck!
Ik heb nu een x veel dingen met jullie gedeeld waar je als chronisch Lyme patiënt tegenaan loopt. En bij lange na niet het hele verhaal verteld.
Om maar even te zwijgen over het feit dat er geen regeltjes bestaan voor zieke (alleenstaande) ouders. Je hebt tienermoeder-huizen, blijf van mijn lijf huizen, daklozen opvang en ga zo maar door maar een juiste 'opvang' plek voor mensen in mijn situatie is er niet waardoor ik met pijn in mijn hart moet zeggen dat velen lotgenoten de zorg voor hun kind(eren) aan anderen hebben moeten overlaten. Dat gaat hier niet gebeuren!! Maar ik bedoel maar. Zo ook de kleine regeltjes die ontbreken. Wat ik al toelichtte over kinderopvang toeslag. "U werkt niet? O dan heeft u ook geen recht op een gastouder".
Maar ondanks alle narigheid wil ik dat jullie niet vergeten hoe ik in het leven sta. Gelukkiger dan ooit. (eigen)-wijzer dan ooit. Liefdevoller dan ooit. Welwillender dan ooit. Ondanks alles GENIET ik. Ik koester het kleine in het leven. Wat ik een mooie uitspraak vond van LUDO in het programma LIEFDE VOOR LATER (wat mij een brok in mijn keel bezorgde, het hele programma waarin jonge kinderen hun moeder of vader verliezen) was "Eerst moest alles groots zijn maar nu... betrap ik mezelf erop dat ik al een half uur naar een achterlijk vogeltje zit te kijken" en juist dat is de schoonheid van het leven. Ik geniet elke seconde van mijn kinderen. Mijn dochter zei vanavond: "Mama, zal ik later kinderen krijgen denk je?" Mijn antwoord was "Dat zou Mama heel leuk vinden" waarop ze bedenkelijk keek en zei "Maar dat doet toch pijn? Of slaap je als je aan het bevallen bent?" HEERLIJK die kinder-logica en het pure van een kind.
Mijn zoontje die zijn geborgenheid elke nacht bij zijn Mama komt opzoeken. En ga zo maar door.
Als laatste wil ik nog toevoegen: Ik heb vaker gehoord van mensen "Als ik in bed kom te liggen dan hoeft het van mij niet meer". Maar: Ik lig bijna 24/7 in bed en ik maak nog altijd (het grootste) deel uit van het gezin en het leven. De regie stopt niet als je bedgebonden bent. Het leven ook niet.
Goed, dat was een heel boek wat ik zojuist geschreven heb. Oke ik verklap een geheimpje, ik heb er op verschillende momenten aan gewerkt. Ik ben benieuwd wie er doorgelezen heeft tot hier. Laat je het even weten? Dank :)
