ENGLISH: How do you deal with an ill person ?

How do you deal with an ill person ?

How do you deal with someone who  is seriously ill and/ or  has a chronic condition ?

Many people know , they think.  But  you would be surprised.

Not everyone’s situation is the same, but  I will  write this  with me in mind and I think that lots of fellow sufferers will agree and also all who need to share the burden ( also a mighty task) with  a  chronically/)seriously ill person , it might open your eyes, in a positive way.

‘ Ill people’, how do you deal with them?  In this message It doesn’t really matter how ill a person is, what the illness is or what the prognoses are. It could be about a person with ‘only’ a small limitation or a  terminale ill person. But when you get my message you will know what I mean.

In most cases an illness ( any illness) starts with symptoms. They get worse. You are going back and forth to your GP and home. You think it must be you. Sometimes it take months, even years before you get diagnosed.  And for the ones that do not fit  any box there is always the referral to a psychiatrist. With whom you can have a nice cup of tea before they send you back to your GP.

And that  is where the story starts,. Every story is different, but what counts is the moral of the story.

When you finally get  your diagnosis  (maybe even several) ,  the world collapses. It depends of course on the kind of illness, sometimes people feel relief. As to say : ‘ Told you so,  I am not crazy,  there really is something” 

And there you are, with your cup of tea staring at the letter from the consultant and you keep staring at your own name and the diagnosis  You start to google.  Doctors often tell you things in a nutshell,  mine did, as there is no knowledge about your illness and you will have to discover it all by yourself. It is like  studying at university. When you know the first chapter , you can start the next one. it never stops. But instead of a degree , you get a paper with on it your diagnoses.  And after all that studying instead of being able to get a good job with a nice wage packet, you get just enough to be able to eat.

To make a long story short. whatever illness you have, you need to fight it yourself.  The decline, the going back and forth, the diagnosis , the going through the mill..etc..

I am trying to keep it as general as possible, but I can’t compare each illness with each other. Maybe the process I can.  With this blog I am trying to make  outsiders/loved ones understand better why that ‘ill person’ reacts the way he/she does. Can’t you do anything right ?. Are you saying the right things? Would it be better if you  didn’ t say anything at all ?  

Or do you really need to talk ?  And how do you treat ‘ someone like that’ ?

What almost all 'ill persons' have in common is the proces they went through. They know the doctor is not always right, even though he was right about the sinus problem and the athlete’s foot. They have fought for years, they have been removed from society. It is up to the strength and the ability of the person to build a social network and to KEEP it.  Because  however tough it may sound,  most people rather walk away.

I will give you a personal example: I used to be a shy girl. I never stood up for myself. Nowadays I am fierce lioness , that didn’t happen overnight.

WE WANT TO BE INDEPENDANT !

And in our willpower we are! We are proud of what we can still do and  in time learn not to look back at the things we can no longer do. Unfortunately not all remain standing and many ( even before the illness pops up its head) consciously kick the bucket. The network around an ill person is very important.  Because even though all the things we can still ourselves  and even though we would like to be treated as a NORMAL ( healthy) person: Dear audience, we unfortunately are not healthy and we can not do everything ourselves.  Perhaps  sometimes we are too stubborn to admit this and therefor we often cross our own boundaries. Okay admittidly sometimes we are too headstrong/proud to ask for help, but even if we have gained, after a long road, more freedom, we are in of course in in may things still  DE-PEN-DANT..Yuk

It is however important to be treated as normal when spoken to. Never patronize us. And don’t hide your own problems ( however small in comparison) from us. We have a nose for this and we want want to know everything from YOU. Because we love you , are interested and even though it might be confronting, it is important to give and take in equal amounts. We don’t want to be treated as princesses . Or see eyes that look at us with pity ( Okay : it is allowed  in some rough moments :p)..

And then you do as asked : You treat your dear friend/ family member as normal,  and you still get shouted at for that fact that you don’t understand anything. Pfff it is difficult to be in your shoes. Therefor I better apologise;  on behalf of me and my fellow sufferers : SORRY !

But you know what it is and especially for the care workers or the ones you are dependant on, we do want to be treated as normal, but what does that mean. It means that  you need to be your own unique self with us, don’t patronize us, don’t feel sorry for us, have conversations, like you would have with any healthy person.

But  where does it go wrong?

We have to show ourselves, you will see us during our most vulnerable, defenceless moments. It goes wrong when the being ill of the person you are with is becoming normality  , for you and the others around us.  When we just have been diagnosed there are so many people coming to see us in hospital and at home,  enough to  fill the the O2 Arena in London ( so to speak) . There is a lot of talking and people are shocked.

The difference with someone who has a short illness ( e.g. two week with a broken leg in hospital) and someone with a longterm illness ( chronic or even terminal) is that the ones in category A (short term) are being terribly spoiled and people will support them until they are back on their feet ( literary ). Not that we want flowers every day or an arm around us . No That’s not the point.  I know sweethearts , it’s complicated.

So what do we mean ? Well actually it is very simple, but we are often too scared to say it. So therefor I will this now do this in the name of me and my fellow sufferers:

We do not get used to being ill ! Every hospital admission is as tense as the first. Even though you are getting accustomed  to it, you never ever get used to it. No, not really.

Not even the delightful respiration tube,even though I experienced it many times

But the most painful thing is that, whilst you go downhill, life goes on.  And you can have the most positive outlook in life, we too have emotions. It gives us the drive and inspires us to e.g. study at home , like I did ( children’ s psychology) But to experience that the ones you love most think it is normal that you are lying there ,  like that….and that you rarely have visitors when you are in hospital. Operations you have to go through on your own. Whilst you still having that fear that you won’t go home. (as in.... you know what I mean...)

Always glad that I made it through (a surgery) again..

AND lesson number two:

Please don’t  blame us for being verbal with a carer, a doctor or perhaps even you. Try to understand  the situation from the side of the ill person. You can walk away, ignore. We can’t  and the only weapon  ( like an animal instinct we are not at ease with) we have is our mouth and that makes us verbal.

That may come across very intense, but as described in the intro, there is a long history.

Unfortunately I can’t explain it ALL in one blog. Because that means I would have to tell every last detail from the very beginning, that doesn’t work, You can however find more information on ZoNietSaar.

Being verbal is a matter of survival. Because we are our own specialists ( and therefor may come across as know-it -alls) and we have had to teach the doctors  a lesson , because if we hadn’t we would no longer have been here.  We can spot the tinniest medical error from a mile away. Therefor we pay attention and are alert.  But when we are defenceless ( when we have a seizure for example, sleep, are under  anaesthetics , under the influence of medication etc..) and  we have no control , we are easy prey .  We have experienced many times, that when we are not paying attention e.g. in hospital , things go haywire. 

I could give you a list as long as my arm, but I will spare you. 

When we are defenceless, we are more vulnerable then ever.

So conclusion:

Our mouth is our only weapon ( like animals that feel danger coming)

So when we get gobby , remember that.

Don’t stick labels on chronic/very ill people

We have a certain survival mechanisme and our personality has adapted itself , in order to survive. We developed willpower.

We can enjoy the smallest of pleasures. Someone else may think it is normal, but for us it is a delight.

We are counting our blessings every day.

Treat us as normal, but please be aware that where you might be used to ( he/she being taken into hospital again, it is not going well, again) , we are not used it  and we never will be. So we hope that especially  when it is not going well with us and things are worse then at the time of diagnosis, you can make the effort to come. Every day could be the last.

We are strong as steal. Not every one is as positive, or as strong, you can’t compare people. But be conscious of the fact that being chronically ill  is a fulltime job , it really is. We don’t work from 9 till 5, we can’t take a break (to give an example).

When you have the flu  and you are really  really ill with this, you have told work/school that you are staying in bed ( in a dark room)  and you feel miserable, try and remind yourself of people who feel like that 24/7.

And that despite our pain and discomforts, we are going for it. We enjoy and we just live our lives.

A lot has been taken away from us, but ( and now I am speaking to everyone , also the ill person , who has not yet succeeded to remain standing) because it is because of that , that it make the  things that are there glow. 

Oh and how I embrace. 

I am grateful for the willpower I have been ‘given’.

My children are the most important factor. My mirrors to tomorrow, my strength, my fighting spirit and joy.

SORRY dear audience, that it is not always easy. But thank you that  despite the moments of -I don’t know how and what - you are still there.

This is how you get to know your true friends.  Thank you ( from me and my fellow sufferers) for being there. 

TO JUST; BE THERE!

Oh and we are not made of porcelain, so when you don’t know how or what, don’t be afraid and just ask. It will make you and ‘ your’ ill person understand each other better.

You do not get used to being ill. But you have to learn how to deal with it. In life you are always given choices:

Choice no 1:  Throw in the towel

Choice no 2:  Accept it , because actually it is the only choice.

It doesn’t happen from one day to the next. But , ill person,  you will get there. 

And you there , reader, you are fantastic,  just for reading this and  trying  to understand more of  ' the world of  people who are ill’.

Well people run away , stick labels, etc etc.. But the ones with the biggest hearts stand the test. Life itself is a test.

And I am very grateful  that I can live.

I AM HAPPIER THAN EVER

A BETTER HUMAN BEING 

AND ABOVE ALL A PROUD MUM

www.facebook.com/ZoNietSaar

--

Melanie:

Thank you for all donations and postcards. If you want to donate via Paypal please use info@mery.nl, you can also add BIC: INGBNL2A to the Dutch bank NL21INGB0006544911 account when using digital banking. 

THANK YOU ALL SO MUCH

Hoe ga je nou om met een 'zieke'?

Hoe ga je om met een ernstig en/of chronisch ziek persoon?

Voor velen misschien een weet, denken ze. Maar het zal je verbazen.

Niet iedereen’s situatie is natuurlijk gelijk, maar ik zal schrijven vanuit mijn situatie en ik denk dat velen lotgenoten dit zullen beamen en ieder die moet 'dealen' (=ook een zware taak) met een chronisch/ernstig ziek persoon zal het mogelijk ogen openen, op een positieve manier.

“Zieken”, hoe ga je daar nou mee om? Het maakt in mijn boodschap niet uit hoe ziek diegene is, welke ziekte diegene heeft en wat de prognose is. Het kan gaan om mensen met 'slechts' een kleine beperking tot en met terminale personen, maar in de boodschap die ik brengen zal zul je begrijpen wat ik bedoel.

In de meesten gevallen begint een ziekte (welke dan ook) natuurlijk door klachten. Deze verergeren. Je hobbelt vaak heen & weer van arts naar huis. Je denkt dat het wel aan jezelf zal liggen.. Soms gaan er maanden en vaak ook jaren overheen alvoor er een diagnose komt. En degenen waar geen stempel op te plakken valt krijgen geregeld een verwijzing naar de psychiater. Die vervolgens een gezellig kopje thee met ze drinkt en ze weer terug sturen naar de dokter.

Hier begint het kastje van de muur verhaal. Elke situatie is anders maar het gaat om het moraal van het verhaal:

En als je dan eenmaal de diagnose (of meerderen) hebt gekregen zakt de wereld onder je voeten vandaag. Het ligt er natuurlijk aan om welke ziekte het gaat. Soms voelen mensen ook een soort opluchting. Zo van “Zie je wel, ik ben niet gek, er was echt iets”.

Daar zit je dan, met een kopje thee al starend naar de brief van de specialist en je ogen blijven gefocust op de naam van de ziekte ofwel diagnose. Je begint te googelen. 

Artsen vertellen alles vaak in een notendop, maar in veel gevallen zoals die van mij waar er geen kennis is over je ziekte moet je zelf alles gaan ontdekken. 

Het is alsof je aan de hoogste universiteit aan het studeren bent. Ken je het eerste hoofdstuk, kun je door naar het volgende. Het stopt eigenlijk nooit. Maar ipv een diploma krijg je een papiertje met een diagnose, en in plaats van al dat harde leren & werken een lekker salaris te krijgen, krijg je net genoeg om brood op de plank te krijgen ;)

Maar om een lang verhaal kort te maken. Welke ziekte je ook hebt, de strijder ben je zelf. Van een aftakel proces, naar heen & weer geslinger, naar een diagnose waarna een hele molen.. Enzovoort.

Ik probeer zo algemeen mogelijk te praten. Maar ik kan natuurlijk niet elke ziekte met elkaar vergelijken. Het proces misschien wel. Het gaat mij erom dat buitenstaanders/naasten door deze blog misschien meer zullen begrijpen waarom “die zieke” zo en zo reageert. Kan je dan niks goed doen? Zeg je wel het juiste? Kan je beter je mond houden? Er juist over praten? En hoe behandel je 'zo iemand' nou eigenlijk?

Wat bijna alle 'zieken' met elkaar gemeen hebben is dat ze door een heel proces zijn gegaan. Zij weten dat als je bij de dokter komt de dokter niet altijd gelijk heeft, waar jij met een bijholte ontsteking of wrat probleempjes nog ja en amen kan zeggen.

Zij hebben al jaren gestreden. Zijn uit de maatschappij gezet. Het ligt aan de kracht & het vermogen van die persoon of het hem/haar lukt een sociaal netwerk om zich heen op te bouwen of te HOUDEN. Want hoe hard het ook klinkt, veel mensen lopen er liever voor weg.

Ik ga nu een persoonlijk voorbeeld van mezelf geven:

Vroeger was ik een verlegen meisje. Ik kwam nooit voor mezelf op. Tegenwoordig ben ik een strijdlustige leeuwin en dat is niet van de een op de andere dag gegaan.

Hier lag ik nog op de I.C

WIJ WILLEN ONAFHANKELIJK ZIJN! 

En in onze wilskracht zijn we dat ook! We zijn trots op dat wat we nog wel kunnen en leren met de tijd om niet meer zo te kijken naar wat we niet kunnen. Het lukt helaas niet iedereen om overeind te blijven en velen kiezen er bewust voor (alvoor de ziekte het seintje geeft) om eerder de pijp uit te gaan. Het netwerk om een ziek persoon is erg belangrijk. Want hoeveel we ook zelf kunnen en hoe graag we ook gewoon als een NORMAAL (gezond) persoon behandeld willen worden: Lieve toekijkers, wij zijn helaas niet gezond en wij kunnen helaas niet alles zelf. Misschien zijn we soms te koppig om dat toe te geven en gaan daarom vaak over onze eigen grenzen heen.

Oke toegegeven, soms zijn we te eigenwijs/trots om om hulp te vragen maar hoeveel vrijheid we ook bereikt hebben na een lange weg, we blijven natuurlijk in veel dingen dan toch af-han-ke-lijk. He Bah.

Het is echter wel heel belangrijk om ons als NORMAAL te behandelen in de zin van toespreken. Ga ons niet kleineren. En verberg ook je eigen problemen (hoe klein deze ook in vergelijking zullen zijn) niet voor ons. We hebben er een neus voor en we willen juist alles van JOU weten. Omdat we van je houden, geinteresseerd zijn en hoewel misschien soms alsnog confronterend.. het is belangrijk om even veel te geven & te nemen. We willen daarin geen prinsessen behandeling. Of ogen die met medelijden naar ons kijken (ja oke toegegeven: op sommige woeste momenten is het toegestaan :p) ..

En dan doe je wat je gevraagd werd: Je lieve zieke vriend(in)/familielid/kennnis GEWOON behandelen, krijg je af en toe alsnog een snauw dat je het allemaal niet begrijpt! Pfoe, het is niet niks om in jullie schoenen te staan. Daarom excuseer ik me maar even gelijk voor al mijn lotgenootjes (incl mezelf); SORRY!

Weet je wat het is, en zeker voor de mantelzorgers of diegenen waar je wel degelijk afhankelijk van bent, wij willen als normaal behandeld worden maar wat houdt dat nu precies in? Zoals bovenstaand beschreven, wees je eigen unieke zelf bij ons, betuttel ons niet, vindt ons niet zielig, heb conversaties zoals je die ook met een gezond persoon hebben zou hebben.

MAAR WAAR GAAT HET DAN MEESTAL FOUT?

We moeten ons open & bloot geven, je zult ons op onze meest kwetsbare, weerloze momenten zien. Waar het fout gaat is dat het ziekzijn van diegene waar jij mee omgaat op den duur normaal gaat worden, voor jou en alle anderen om ons heen.

In het begin, als we net onze diagnose hebben, komen er zoveel mensen zowel thuis als in het ziekenhuis over de vloer die je in Ahoy niet eens kwijt kan (b.w.v.s).. Er wordt veel gepraat en iedereen is geschrokken.

Het verschil met iemand die kortdurig (bijv 2 weken met een gebroken been in het ziekenhuis moet liggen) ziek is en met iemand die langdurig (chronisch of zelfs terminaal) ziek is, is dat degenen in categorie A (kortdurig) even flink verwend worden en mensen hen door dik en dun steunen tot ze letterlijk & figuurlijk weer op de been zijn.

Niet dat wij nu elke dag bloemen hoeven of een arm om ons heen, nee. That's not the point. Ingewikkeld he lieverds?

Maar wat bedoelen we dan? Het is eigenlijk heel simpel, maar we durven het vaak niet uit te spreken en daarom doe ik dat nu o.a uit naam van velen lotgenoten:

VOOR ONS WENT HET ZIEKZIJN NIET! Voor ons is elke opname weer even spannend als de eerste. Hoewel je het GEWEND bent, went het nooit. Nee, echt niet.

Nee, ook zo'n heerlijke beademingsbuis went niet, ookal heb je het al zovaak meegemaakt.

Het meest pijnlijke is om te zien hoe het leven doorgaat terwijl jij aftakelt. En dan kun je nog zo positief in het leven staan, ook wij hebben emoties. Het geeft ons wel een drive en inspireert om bijv een thuisstudie te gaan doen zoals ik gedaan heb (o.a kinderpsychologie). Maar om te zien dat degenen die je het meest lief zijn het normaal vinden dat jij er zo bij ligt als hoe je erbij ligt.. en dat er vaak geen enkel bezoek meer komt in het ziekenhuis. Operaties die je alleen moet doorstaan. Met toch altijd de angst er niet meer uit te komen.

Joepie, altijd 'blij' als je er weer uitkomt..

EN LES TWEE:

Neem het ons ajb niet al te kwalijk als wij heel mondig zijn. Naar een hulpverlener/arts of misschien zelfs naar jou. Probeer je even te beseffen hoe het zou zijn in de situatie van de 'zieke'. Jullie kunnen weglopen, negeren of uit de situatie gaan. Wij niet. Het enige 'wapen' wat wij hebben (als een dierlijk instinct wanneer we ons niet op ons gemak voelen) =... Juist onze MOND. En dat maakt MONDIG.

Wat soms heftig over kan komen, maar een heel verleden waarover in de intro een stukje beschreven.

Ik kan helaas niet in 1 blog ALLES uitleggen. Want dan moet ik vanaf het allereerste begin tot aan nu alles tot in detail beschrijven, en dat werkt niet. Wel kun je hier veel info over vinden op ZoNietSaar.

Het mondige in ons is soms zelfs een overlevingskwestie.. 

Omdat we eigenlijk onze eigen specialisten zijn (en dus over kunnen komen als betweters) en artsen de 'les moeten lezen' heeft dat er op bepaalde momenten voor gezorgd dat wij als wij niet zo hadden opgetreden, hier niet meer waren geweest.

Medische missers zien we in hun kleinste detail al. We zijn dus heel waaks & alert.

Op momenten dat we weerloos zijn (dit kan zijn tijdens een aanval, slapend, onder narcose, onder invloed van medicatie etc) zijn we een makkelijke prooi en hebben we zelf totaal geen controle.

Vaak zat maken we mee dat als wij even niet opletten, in bijv. het ziekenhuis, dat er vanalles misgaat. Ik kan een waslijst opnoemen maar die bespaar ik jullie.

Op weerloze momenten zijn wij kwetsbaarder dan ooit.

Dus, conclusie:

Onze mond is ons enige 'wapen'. (als diertjes die zich in gevaar voelen)

Als we te mondig overkomen onthoudt dit dan.

Ga geen etiketten plakken en zeker niet op chronisch/erg zieke mensen. Wij hebben een bepaald overlevingsmechanisme en onze persoonlijkheid heeft zich hierop aangepast om te kunnen over-leven. We hebben wilskracht gekregen.

We kunnen genieten van miniscule dingen. Iets wat voor een ander normaal is, is voor ons intens genot.

We are counting our blessings every day.

Behandel ons ajb normaal door je niet anders op te stellen maar wees je er ajb van bewust dat dat waar jij aan gewend bent (dat hij/zij weer eens opgenomen is, dat het weer eens slecht gaat, etc) voor ons geen gewenning zal zijn en ook niet zal worden. We hopen dat je juist op de momenten dat het nog slechter met ons gaat net als toen we net de diagnose hadden alsnog de moeite wil nemen te komen. Elke dag kan de laatste keer zijn.

We zijn ijzersterk. Niet iedereen is even positief, of even sterk, niemand is te vergelijken, maar wees je ervan bewust dat chronisch ziekzijn een FULLTIME (letterlijk) job is. Wij werken niet van 9.00-17.00 en kunnen dan niet neerploffen, om maar even een stom voorbeeld te geven.

Wanneer jij heel hevige griep hebt maar dan ook echt ziek-ziek bent ervan. Je ziek meld op werk/school en net zolang in bed ligt (in een donkere kamer) beroerd als je bent, probeer op dat moment eens aan 'de zieke' te denken die dit 24/7 heeft. En ondanks de pijn en alle ongemakken gaan we er alsnog voor. Genieten we en leven wij, 'gewoon' ons leven.

Er is ons misschien heel veel afgenomen, maar (en nu spreek ik tot ieder, ook voor hen onder 'de zieken' die het nog niet lukt overeind te blijven) juist daardoor lichten de dingen die er WEL zijn zo op. En Oh, hoe ik die omarm.

Ik ben dankbaar voor de wilskracht die ik 'gekregen' heb.

Mijn kinderen zijn hierin de belangrijkste factor. Mijn spiegels naar morgen, mijn draagkracht, vechtlust en genot.

SORRY lieve toeschouwers dat het niet altijd even makkelijk is. Maar BEDANKT dat jullie er ondanks alles -zoals momenten dat je gewoon niet weet hoe of wat- alsnog zijn. Zo leer je wel je echte vrienden kennen. Bedankt (uit naam van mezelf en lotgenoten) dat jullie er zijn;

ER GEWOON ZIJN.

En Oja, we zijn niet van porselein dus als je wil weten waarom 'jou zieke' op dat moment doet wat hij/zij doet, wees niet bang en vraag het gewoon. Hoe meer je elkaar zal begrijpen.

Ziekzijn went niet. Maar we moeten er wel mee leren omgaan. In het leven heb je altijd keuzes. Keuze 1 is om achter de geraniums te gaan zitten. Keuze 2 is het te aanvaarden want een andere keuze is er eigenlijk niet.

Dat doe je niet zo van de een op de andere dag. Dat komt vanzelf.

Jij komt er wel, zieke. En jij, toeschouwer, bent alleen al een topper door dit te lezen en je zo meer te verdiepen in 'de wereld van een zieke'.

Genoeg mensen rennen weg, plakken etiketten, etc etc. Degenen met de grootste harten doorstaan de proef. Het leven op zich is een proef.

En ik ben dankbaar dat ik het mag leven. 

IK BEN GELUKKIGER DAN OOIT. 

EEN BETER MENS. 

EN VOORAL EEN TROTSE MAMA. 

www.facebook.com/ZoNietSaar

--

Melanie: bedankt voor alle steun op NL21INGB0006544911 van St. PUUR Zien! Voor Saar's verjaardag zijn er weer giften binnen gekomen en ook de opbrengst van het mooie kunstwerk van Marije Zuidweg Beeldend! BVD Ook een dikke dankjewel aan alle post zenders, ontzettend bedankt, ik stuur alles naar haar door zodat Saar lekker kan genieten van alle kaarten en andere post.

Hou van jullie!

Thank you for all donations and postcards. If you want to donate via Paypal please use info@mery.nl, you can also add BIC: INGBNL2A to the Dutch bank NL21INGB0006544911 account when using digital banking. 

THANK YOU ALL SO MUCH

ENGLISH - HOSPITAL SCENES (Blog from Oct. 24)

Finally, here we are.

I found out one thing: you can’t plan on writing a blog if you are in the hospital. I wanted to merge the report about my holiday with all of the ins&outs of my hospitalization. But that’s not going to happen. First, because I don’t have enough energy to do so. Second, because my SD-card has no desire to work along with my MacBook (reason? No idea). So I can’t share my holiday pictures with you yet. Third, because this blog would be way too long!

Despite all of this I have a lot of things to tell you (I don’t even have the time for all of it) that this blog is going to be a hodgepodge of things. I want to share most of my medical stuff with you, the rest will follow soon, I promise!

Let’s start with the reason of my hospitalization and some details of my holiday that are connected to this hospitalization:

Friday the 16th our holiday started, made thanks to all of your donations. To calm down your curiosity: the holiday was AWESOME and we enjoyed every minute of it!

Sunday morning I woke up feeling dismal. I couldn’t enjoy the lovely shower (at home I can only be washed lying in bed) as much as I did the other day because I didn’t feel well. The nurse gave me my medication in the shower and it felt like she was injecting sambal in my veins so I ended up in a kind of foetal position in my tilt able wheelchair.

I didn’t want to let my day be ruined by this, so I enjoyed every second of it!

Monday I had to go to Enschede by ambulance to go to my appointment with the surgeon to discuss my hip operation. The only surgeon in the Netherlands that wants to perform this surgery. Very exciting. It’s so unfortunate my EDS-specialist is still on a ‘forced’ leave.

The surgeon is straightforward. He asked me if I could stand in stork-position. He showed me the position: standing on one leg. Ehh, nope, that’s not going to happen.

My mom went with me to the appointment because we waited a long time for this one and it could determine everything about the future of my pelvis/hips/etc.

Strapped in the ambulance belts he examined me to the possible extent. Afterwards they did an X-ray of my pelvic area. I had to bite my teeth together! (If you’re falling apart literally and figuratively speaking)

What scared me is that the surgeon told me that in my condition (oxygen dependence) it was possible that after the (long) surgery I have to lie on the ICU with a breathing tube. This means I definitely have to weigh the pros and cons.

I have to go back a couple of times to get my known SI-shots but this time with screening/contrast fluid etc.

Eventually I had two long rides in the ambulance (10h-16h). On the way back the nurse in the ambulance suggested to bring me to the ER but I just wanted to go back to the vacation house.

We measured fevers until 41.5ºC. I usually have fever peaks, but this time it weren’t peaks, it was a constant fever. Especially in the afternoon.

The medication administration was getting more painful by the day and eventually it just came all the way up. Medication in your mouth is not tasteful.

So something is wrong here... The medication is administered in the small intestine, so it shouldn’t come all the way up. I had stings in my stomach, I threw up a lot and each, sorry Kate, but I threw up all over her (my dear friend and companion that went with me on my holiday) and myself and our beds in the middle of the night like some kind of llama...

The throwing up was getting more and on a daily basis. And a lot. My friends had a pot ready that I could throw up in and I cuddled it a lot at night haha!

And now in a short numeration my symptoms:

• Pain while administrating the medication through the jejunostomy (small intestine)
• Less and less bearing of the gavage through the jejunostomy
• A HUGE blown up belly that wasn’t caused by obstipation
• Throwing up a lot and frequently
• (high) fevers
• Medication coming all the way up while using the jejunostomy

This is a short numeration of the symptoms, but I didn’t want to give up on my holiday. I don’t think I have to explain why. The home care nurses and my friends took great care of me and watched everything closely.

The advice was to call the HAP (Primary Out-of-Hours GP Services, when you contact them, your call will be answered by a triage assistant. This assistant is trained to determine the severity of your symptoms and what needs to be done. This takes place in consultation with the on-call general practitioner.) If anything seemed off but you might remember the last experience I had with the HAP?

“That night there were things leaking on my pyjamas and my head. I am used to leakages so this time didn’t ring any bells. Until I woke up around 7 in the morning and thought it smelled a lot like medical things and I was soaking wet. I followed my IV-line with one hand and found a tear that was obviously the source of the leakage.

Bad news, because I had a direct link with the ‘outside world’ in my IV and possibly a lot of bacteria in my veins. So I called the specialists and they came to place a new IV-line and someone explained to how I could turn the pump off.

Everything went well until the evening. I was so exhausted I fell asleep for a short time and woke up with pain. It could be an EDS-thing, something wrong with my joints/bones/whatever, or it could be something else. Because the nurses advised me to contact the HAP, I did.

So the first phone call was without any problems. I would be called back by the GP. However, my mobile tends to have some problems lately and if someone calls me it jumps right to voicemail. Of course it happened this time, a missed call in the middle of the night. The GP. So I call him back. There is this cranky woman on the telephone that I can barely understand. I explain to her 6 times that I have a problem with my phone.

She says: ‘you just have to be attainable, but I will ask the GP to call you back.’

I explain the mobile problems again, but the message is not coming through. I get a little annoyed, it’s in the middle of the night, I am in pain and alone, I’m sorry, I tell her ‘I don’t think you are stupid, I am trying to explain some…’ and beep beep the woman hung up on me.

Okay, I call back and I get the other woman on the phone, the one that helped me in the first place. So suddenly she says I am calling with my home number and their system is NOT LYING. So in other words, I am lying.

Of course, I am lying in the middle of the night about calling with my home number or mobile phone. So I explain to her in a friendly way that I’m not calling with my home number, that I am calling to a direct number that might mix up their amazing system.

She keeps telling me I’m not telling the truth because she can see clearly that I’m calling with a home number.

I’ve had enough of their twaddle about phone lines and ask if the GP is going to contact me now that my phone is failing.

She doesn’t want to think about it, I just have to be attainable. After another discussion about home numbers and mobile phones, she hangs up on me.

I don’t think something bad is happening right now because my symptoms are staying stable, but what if they would? Should I wait until they get worse and call 911?

Now I call to the ER because I’ve had enough of these two ladies. I get a really nice (but busy, of course) nurse on the phone and her mouth fell open after hearing all of this. She told me to keep calling the HAP without a useless discussion about home numbers. People don’t call in the middle of the night for no reason.

I decide to call the regular number instead of the direct number, so this time maybe they can see I am calling with my mobile phone? I get the angry lady again, and she freaks out. I tell her I am going to file a complaint and ask her name, but she won’t give it to me.

I have no opportunity of explaining things. She would try to let the GP call again, but it would be on my house number. So tired of this.

I am not easily upset, but now I am. Physically that is a good sign, because it means that my symptoms are not that bad. I assume it was an EDS-thing. Sometimes I don’t know what is causing which pain anymore. But how they treated me here is ridiculous! I am definitely filing a complaint.

Well, I’d rather tell nice stories, but this is something that needs to be shared. It’s not all sunshine and roses.”

Well well, in the end everything came out fine, but the last thing I wished for on my holiday was stress and fights. I am stubborn, which brought me to where I am now, but I will call for help if I really need to. Thankfully I believe in willpower and switching.

Again, my holiday didn’t suffer from this. And with two EDS-people in a tiny house there is always something, right? :p

Okay people, I won’t leave you all tensed and tell you how this ‘ended’:

Friday the 23^rd was the last day of this holiday and we had to check out of the house. That day my symptoms became worse and I got the last signal where my body was telling me that I really had to call the GP. I could barely sit in my electric wheelchair and all of the symptoms got worse.

Thanks ‘high powers’ (LOL) that I could finish my holiday. While checking out, my friend and I call the GP. They advised me to call the PEG/MDL-people and I did. I knew I had to go to the hospital.

So I went home and the ambulance picked me up (second time this week yay). My neighbours don’t even look up if there is an ambulance in the street, nor do my kids. It’s just ‘recumbent transport’ for mum and they only have great memories about ambulances because of ‘Stichting ambulance wens’ (Ambulance wish foundation).

So Lies is going with me again (cosy). We are put down at the endoscopy department. It is made clear very quickly that I have to go to the ER.

Then we find ourselves on an oasis of peace. No kids that I have to worry about, no other things to worry about (except me of course). Suddenly my body decides that it is allowed to let my symptoms get at their worst. I have to undergo some examination and at the X-ray things go wrong and I faint. A few moments later I woke up after a herxheimer reaction. Fortunately I am quickly conscious, because in this hospital you have to be.

This shows when the MDL-doctor stands beside my bed. He has an air of ‘don’t touch my title’. He claims that it’s not possible that my medication came all the way up into my mouth etc. How I wish for a button that I can push to let the doctors experience what happens in my body.

Then I wrote on my blog:

“I’m lying on my belly trying to suppress the pain, even with extra medication. I have to be my own specialist again and explain everything, I’m having a ‘so not Saar’ moment right now. Doctors/specialists annoy me a lot of times. They only look at statistics and things that are in ‘the book’ and they don’t know how to handle people with complex diseases but are too proud to admit so.

I have battled with this people so many times that I am sorry they only see one side of me. But the combative person in me brought me where I am now and last but not least, that I am still here!!

I wish they would see me as a whole person instead of an object and that they would get to know the whole me. My passion for life, my heart, my warmth, my inspiration, my love of life, me as a mother, and a lot more.

Thankfully there are great specialists, of which one unfortunately had to bear the brunt of his co-workers and is now at home.”

So, let’s go on.

She saw something was wrong, because I could go straight to the hospital ward.

This morning I had a nice doctor beside my bed and she dared to admit that I know my body better than any doctor and that I’m my own specialist.

My friend told someone ‘we would be perfect managers’ lol. But it’s true.

I had to undergo an annoying examination. That meant waiting in the hospital, the home of the sick :p

Eventually in the afternoon the doctors came and of course I was right about what was wrong with me.

I can hear you screaming in my ear: ‘Okay Saar, so what’s going on?’

The inside of my intestine is so irritated/damaged (typical EDS, and with all of the tubes I have it’s not getting better)

They have to avoid it from tearing (also typical EDS) and creating an intestinal perforation.

The doctors I have now are listening to me and I can communicate with them. We decided together to spare my bowls for at least two weeks. All the medication that is normally given through my jejunostomy will now be given through an IV and some of them rectally, etc. There are a few that have to be given through the jejunostomy, and there are a few that we put on hold for two weeks.

Besides that I have malnutrition (however, my belly is so swollen that I look like I’m 8 months pregnant and they really asked me this question in the ER). The gavage has got to go through the jejunostomy so we are going to make it go as slow as possible. We have to try tomorrow. For the next two weeks I have to survive on fluids. Anything I take orally doesn’t get into my system because my stomach isn’t working/digesting anything.

I know there is still a chance that my intestine will tear but that’s why we are being very careful.

Not feeling well...

Although I like my ward here in the hospital, I’d rather stay at home :p I don’t even have time to lay in the hospital haha. Well, when is it ever opportune?

The way it looks today, I am going home Monday. I have to organize everything about the children from my bed.

The advantage of my PICC-line is that I can go home with IV-things that other people have to go to the hospital for. Long live my PICC and my specialists!

Now a funny thing:

I had a very funny paramedic in the ambulance Friday. The paramedic asks me what I need to take into the ambulance. I tell him I need to take “my banana-pillow (feeding pillow) because I always lie on my side with a banana between my legs.”

The paramedic says “me too”.

So, everybody lies on the floor of laughing and he says “I need to watch what comes out of my mouth, my co-worker is going to think things about me, I already chose this profession”.

When we arrived at the hospital he asks me what I’m doing (I’m straightening the tube of my PICC-line) and I tell him: “I’m touching my PICC” (which sounds like ‘pik’, which is the Dutch translation of ‘dick’). The paramedic: “I touch it alsooohooo I won’t say a word anymore”.

Hahahahaha these kinds of people are amazing and born to do their profession.

Respect for a lot of them.

Okay dearies, I wanted to share a lot of other things with you. Funny things that happened in the ward, more ins&outs and impressive stories. But this blog was half a book already and my EDS/LYME fingers are tired of it, even though I worked on this blog with a lot of pauses.

The most important thing now is that you have an answer to why I’m in the hospital again and what we’re going to do about it.

I’ll write a nicer SO SAAR blog soon. So stay tuned for the holiday update and lots more!

I want to share so much more with you. To give you something to think about. But I will again soon. I can’t think straight anymore and it’s hard to stay awake now so before I’m going to write stories about pink elephants (lol) I’ll end this blog here.

Adieu

Lots of love

Saar

--

Thank you for all donations and postcards. If you want to donate via Paypal please use info@mery.nl, you can also add BIC: INGBNL2A to the Dutch bank NL21INGB0006544911 account when using digital banking. 

THANK YOU ALL SO MUCH

www.facebook.com/ZoNietSaar