LIEVE ALLEN!!
Long time, no see.
OPENHARTIG:
WAT DE IMPACT IS OP ONS PERSOONLIJKE LEVEN HIERDOOR:
We lezen allemaal wel de verhalen over de bezuinigingen en veranderingen in de (thuis)zorg.
We hopen dan ook allemaal dat ons dat niet overkomt. En als het ons wel overkomt, dan zullen we toch zeker wel sterk genoeg in onze schoenen staan?
Ik ben, zoals de volgers helaas hebben ervaren, al even 'uit de running' op ZoNietSaar. Hier heb ik mijn redenen voor. Mijn collega Melanie Rijkers neemt het stokje even voor me over. Ik kom zeerzeker terug. Maar in deze blog lees je mede waarom ik me tijdelijk terugtrek. Dat is voornamelijk vanwege de grote zorgen om mijn dochter Lissy, maar ook om het volgende.
Lang getwijfeld of ik deze blog zou schrijven. Ik heb immers een bepaalde reputatie opgebouwd en als inspirator wil ik volgers niet in mijn ellende meezuigen. Totdat ik, hoe vreemd het ook klinkt, zelf ging ervaren dat ik steun haalde uit verhalen van anderen die ongeveer in dezelfde ellende zitten. Als in "Ik ben dus niet de enige, laten we onze verhalen dan maar bundelen en hopelijk velen ogen openen".
Je zult me misschien niet zo herkennen. Het is namelijk dusdanig uit de hand gelopen dat ik op sommige vlakken mezelf ben verloren. Wetende dat ik het wel weer te boven kom, plus nog genoeg geluksmomenten heb, houd me scherp. Maar eerlijk? Beste zorg, het is jullie gelukt, jullie hebben me op meerderen fronten gebroken.
Ik mag weer even ervaren wat het is om in paniek te zijn. Hoe het voelt om machteloos en afhankelijk te zijn. Hoe het ookalweer is om de lichtpuntjes even niet meer te vinden.
Het is me overduidelijk: Ze zijn me liever kwijt dan rijk. Ik had nooit gedacht zo diep geraakt te kunnen worden door de zorg. En ik zie de reacties al voor me, dat ik me er niets van moet aantrekken en erboven moet staan.
Ik wil het jullie laten begrijpen. Wie dit ook moge lezen.
Het begon allemaal bij de thuiszorg-organisatie die bij mij startte ná mijn opname in het verpleeghuis. Deze bestond uit een 'directrice' en haar 'management' welke bestond uit laag-opgeleiden personen. Haar vriendinnetjes. Of, zoals ik ze vaak noemde: de pitbulls.
Zij bemoeiden zich niet alleen met mijn persoonlijke leven, zij fraudeerden er ook op los. Dusdanig dat ik een schuld van pak hem beet 50.000 euro had bij het CAK, een eigen bijdrage van bijna mijn hele inkomen en hierdoor als gevolg beslag gelegd werd op mijn uitkering. Verschillende keren deurwaarders aan huis. Financieel moeten opboksen tegen iets wat niet kan.
Zij hebben mijn verpleeghuis-indicatie niet afgemeld en het CAK doen laten geloven dat ik kost & inwoning kreeg. De een na de ander viel gelukkig door de mand na een grondig onderzoek en ik heb mijn gelijk gekregen.
De problemen lagen dus vooral tussen mij en het 'management'. Je zag ze ook zichtbaar genieten van mijn lijden. Met het thuiszorg-team zelf was ik eigenlijk heel goed. Vooral in het begin. Totdat er verpleegkundigen ingingen tegen het management, helaas werden zij direct ontslagen. Bij een zelfs gewoon via een brief thuis. Degenen die overbleven durfden nadat ze hun collega's -die hun mond open hadden getrokken- zagen gaan niet (meer) tegen de 'grote boze wolven' in te gaan. Voor velen leidde dit tot overspannenheid, waardoor er onder meer een auto-ongeluk plaatsvond. Zelfs de jonkies konden de druk niet aan en zo ging de een na de ander.
Dus: Degenen die mondig waren kregen ontslag, degenen die dat niet waren en overspannen raakten hierdoor námen ontslag. Ik heb flink wat verpleegkundigen in mijn armen gehad en velen deden hun verhaal. Ik kan goed luisteren en mijn hart brak om hen zo te zien. Ze durfden vooral hun verhaal te doen als ze 'toch al met ontslag gingen'. Het maakte ze nu niets meer uit. Ik heb zelfs met een heel aantal nog altijd contact.
Het management heeft mij niet alleen financieel proberen kapot te maken maar ook als moeder. Ze zochten duidelijk de punten waarop ze me konden kwetsen. Gelukkig liet ik me niet kwetsen en stond erboven, mede omdat ik al die verhalen van al die collega's heb gehoord. Sms berichtjes heb gezien,etc. Hierdoor wist ik teveel van iedereen die dit bedrijf runde, ik wist teveel over hun persoonlijke leven. Dat beviel ze niet. Ze hebben geprobeerd me weg te jagen, maar dan ben je bij mij aan het verkeerde adres.
Het waren heftige tijden, de ene keer een top team, de andere keer een 'rot' team. De een na de ander vertrok en wat blijft er over?
Mensen die zich 'dan maar' aan de regels gingen houden om hun baan niet te verliezen. Geluk had ik dat er een paar grote schatten tussen zaten waardoor ik het uithield en geen reden zag op te stappen.
MAAR TOEN
Toen deze organisatie eenmaal door de mand was gevallen werd het gehele team overgenomen door een andere thuiszorg-organisatie. Ik dacht nu dat de redding nabij was, zowel voor de cliënten als voor de medewerkers. Maar helaas. Deze organisatie heeft me gebroken. En ja, dat is lastig om toe te geven. Maar ik doe het wel, om uit te wijken naar anderen (zie begin tekst).
Allereerst kreeg ik een nieuwe EVV'er (eerst verantwoordelijk verpleegkundige) die niveau 5 had. Daar was ik uiteraard erg blij mee en ik mocht haar ook nog ;)
Totdat ze me mededeelde dat er nog een coördinerend wijk verpleegkundige was die graag bij alle nieuwe cliënten langs wou komen, maar dat we het verpleegplan prima zonder haar konden opstellen samen. Ik begon er dus vast aan, zo gezegd, zo gedaan.
Mijn EVV''er deelde mee dat er haast was met de co. wijk. vplk omdat het (naar haar eigen zeggen) 'een pittige tante' was. Op dat moment had ik echter vooral wegens de zorg over mijn dochter geen ruimte in mijn hoofd maar natuurlijk was ze welkom. Echter wel als mijn 'begeleiding' erbij zou zijn (ofwel mijn schatten, mijn rechterhand).
Maar plots stond daar op een middag terwijl ik druk was met mijn kinderen ineens mijn EVV'er plus mevrouw de co. wijkverpleegkundige. Ik reageerde verbaasd als in "ik ben hierover duidelijk geweest en dan komen ze nog onaangekondigd ook". Zegt de EVV'er ineens heel droog dat ze het me die ochtend had medegedeeld.... TERWIJL IK SLIEP. Goed, ziet iemand hier nog logica in?
Wederom gaf ik aan geen tijd en geen ruimte te hebben en zei ik nogmaals dat ik F. en/of M bij wilde hebben. Maar mevrouw stond als een dictator in mijn kamer "Wij doen niet aan teennagels knippen" zei ze, terwijl ze zoekend en fronsend op mijn aantekeningen over het eventuele verpleegplan tuurde...
Het was mij direct al duidelijk dat ze alleen maar uit was op dingen afnemen. Ik ben er dus verder niet op ingegaan en verwees haar naar mijn hoofdbehandelaar.
Diezelfde avond nam een van mijn favo verpleegkundigen ineens nieuwe zorgafspraken mee. Juist, je leest het goed. Zonder mijn toestemming en achter mijn rug om had ze vanalles afgenomen van me. Dingen waar zelfs mijn hoofdbehandelaar (die toch wat 'niveautjes' hoger staat dan mevrouw) stond perplex en zoals altijd had ik zijn steun. Helaas overleed een nabij familielid, en moest ik even geduld hebben. Met alle begrip.
Een van de dingen die me werd afgenomen was gewoon te gek voor woorden. Hilarisch te noemen, als het niet real life was maar een comedy serie. MIJN TRANSFERS VIA DE TIL-LIFT. Ze vonden het wel een leuk idee dat ik mezelf continu als een aap in en uit bed slingerde via de papegaai. Sterker nog, ik kreeg ook nog een 'prachtige' visie erbij: "Wat de client zelf kan, de client zelf laten doen".
Nou bravo, geweldig mooie visie, een waar ik ook 100% achter zou staan ware het niet dat zelf doen niet betekent dat het niet altijd goed voor je is. Dit is dan nog maar een van de zovelen dingen die me afgenomen zijn, omdat ik jullie niet met de hele lijst wil opzadelen en een duidelijk voorbeeld wil geven.
Erg tegenstrijdig (voor hun) dat precies op dat moment de WMO (en we weten allemaal dat de WMO niet zomaar een aanpassing doet...) mijn plafondlift aan het organiseren was!! Maar de thuiszorg trok zich er niets van aan.
Dankzij deze actie is douchen in mijn nieuwe aangepaste huis amper mogelijk. Ik moet klimmen en klauteren als een idioot. Zovelen gewrichten gaan uit de kom. De fysio weet niet eens meer waar ze moet beginnen met behandelen want alles 'ligt in puin'.
Maar ook heeft het ervoor gezorgd dat ik nu verplicht meer in bed lig, omdat ik 'uit elkaar' lig en/of teveel pijn heb. Ik heb last van hartkloppingen, duizelingen, ben laatst zelfs -toen het zwart werd voor mijn ogen- bij iemand de voortuin ingereden. En zo kan ik nog wel even doorgaan.
Afgelopen week verzamelde ik al mijn moed bijeen en belde ik mevrouw de dictator (oja! ze heet trouwens officieel de co. wijkverpleegkundige). Ik sprak heel rustig en kalm met haar. Echt begrip toonde ze niet maar ik hoopte wel dat ze haar fantastische visie wat kon bijstellen naar realistisch zijn en naar de hoofdbehandelaar luisteren.
Weer achter mijn rug om had madam een multidisciplinair-overleg gepland. Gelukkig gaat dat niet door, ze vond het niet nodig om de hoofdbehandelaar te bellen.
Maar wat gebeurt er het eerstvolgende zorgmoment nadat ik met de dictator had gesproken?? WELJA! Ze hadden nóg meer dingen van me afgenomen en via de computer aangekruist dat client akkoord was met deze afspraken!!
Het moet toch niet gekker worden denk je? O jawel hoor, bij hun kan alles gekker: Ze gingen nu ook mijn indicatie korten. Terwijl ik -niet voor niets- in de WLZ zit met de hoogste indicatie, krijg ik nu steeds maar EEN KWARTIERTJE zorg!! En heel soms een half uurtje (terwijl we eerst over serieus lange tijden spraken).
Er is me dusdanig veel afgenomen, dat het inbreuk heeft gemaakt op mij als persoon. Thuiszorg zou me een betere kwaliteit van leven geven, moeder laten zijn, dingen uit handen nemen, me niet de godganselijke dag bezig laten zijn met ziekzijn ETC.
In plaats daarvan gebeurt nu het tegenovergestelde. Wat er mede voor kan zorgen dat ik niet meer in aanmerking kom voor de heup-operatie (i-fuse). Maar wat mij ook beperkt als moeder. En als je (indirect) aan mijn kinderen komt, dan kom je aan mij.
En hier hebben ze mij op mijn ziel getrapt. En dat door mensen, die mij eigenlijk totaal niet kennen, en zoals ik vaker zei niet eens contact zoeken met mijn behandelaars.
Ik heb zo ontiegelijk veel pijn. In mijn lichaam en in mijn hart. Dat wilde ik eerst niet toegeven. Ik leef op de automatische piloot omdat mijn prioriteit nummer 1 de kinderen blijft. En dan de zorgen om mijn dochter erbij.
Ik voel me verwaarloosd door de zorg.
Band met team
Er zijn nog een aantal mensen overgebleven die al een paar jaar bij mij komen (en het dus hebben volgehouden in de vorige en in deze organisatie) en waar ik een sterke band mee heb. Die ook niet te triest zijn om hun mening met mij te delen en hetzelfde denken. Echter worden zij dusdanig onder druk gezet door hogerhand dat ze hier op hun tenen moeten lopen. We kunnen onszelf niet meer zijn. Mijn allerliefste Mau is uit mijn team gehaald. Zij was de enige bij wie ik 100% mezelf kon zijn en waar ik me op verheugde als ze kwam. Helaas ben ik haar kwijt.
Bij de overigen waar ik goed mee kan en hun baan niet kwijt willen en zich dus aan de 'regels' houden, beginnen er scheuren te ontstaan in onze relatie.
Hogerhand heeft er zo'n puinhoop van gemaakt dat ik een emotioneel wrak geworden ben. Dat ik zoals ik al benoemde onnodig moet lijden en onnodig vaker in bed lig, onnodig veel pijn heb, onnodig minder energie voor mijn kinderen, onnodig meer kosten om hulp te betalen met de kids etc. Ik ben op. Ik voel me zoals in 2013.
Het breekt me om de medewerkers zo te moeten zien, ik wéét dat velen van hen dit zo niet willen.
En door dit alles, kun je je misschien voorstellen dat ik mijn rust niet altijd meer kan bewaren. Er knapt dan iets in mijn hoofd, want wat ze mij aandoen, doen ze mijn kinderen ook aan. Ik transformeer dan soms gewoon in een dier: en reageer puur op instinct. Zoals een leeuwin.
En wat krijg je dan? Verstoorde verhoudingen met medewerkers die je eerst lief had, aangetekende brieven om me te laten weten dat niet zij maar IK respectloos was, etc.
Ja, ik flipte laatst. Een keer. Toen ze met de zoveelste mededeling kwamen. Toen ik die dag met mijn kind in het ziekenhuis was geweest. Toen alles al teveel was. En nee, ik heb mij niet normaal gedragen en ik kan dat prima toegeven. Maar vinden jullie dat heel raar na alles wat jullie ons aandoen? Ik ben ook maar een mens. EN MOEDER!
Ik zou nog heel, heel lang kunnen doorgaan over wat ze me aandoen, wat ze me afnemen. Maar het lijkt me duidelijk dat dit dusdanig ver is gegaan dat ik letterlijk ZO NIET SAAR ben!
Ik wil terug naar mijn eigen kracht, dus heb ik besloten om een PGB aanvraag te doen. Dan ben ik mijn eigen 'management'. Het zal niet makkelijk worden om een heel team (voor zo'n grote indicatie) bij elkaar te sprokkelen maar ik ben er vol van overtuigd dat dit gaat lukken. Met hulp natuurlijk.
Ze hebben me op mijn diepste vlak geraakt. Dus ik stap uit de situatie. Misschien zien sommigen het alsof ik hen dan heb laten winnen, maar hee, we zijn volwassen en ik stap uit deze wed-strijd. Omwille van mijn kinderen.
Het is overduidelijk dat ze me alles afnemen wat me lief is (belangrijk voor me is om te functioneren, zowel fysiek als mentaal).
Ik wil wel een aantal mensen bedanken, waaronder de hulp/steun die ik krijg van velen, de medewerkers die achter me staan, onze volgers die begrip hebben dat het stil is van mijn kant (al maak ik dat met deze lap tekst wel in een keer goed LOL). ENZ ENZ.
Je gaat de zorg in met je hart, verlies je hart niet. Luister ernaar en volg hem. Laat je niet intimideren, hersenspoelen, manipuleren of chanteren door het systeem. Wees jij het verschil.
Om maar met iets leuks af te sluiten:
We maken nog altijd veel leuke dingen mee, we genieten, we zijn dankbaar, we zijn nog steeds sterk en hier is de 1e JIJ&IK vlog (achter de schermen):
Ik ga mij voorlopig alleen focussen op mijn kinderen, mijn dochters traject, PGB aanvraag, HULPHOND NL, team bij elkaar sprokkelen enzovoort. Er is daarom nog niet genoeg ruimte om frequent wat te posten op ZoNietSaar maar ik zal zeker geregeld van me laten horen.
Helaas zit ik nu even in een dieptepunt, maar ik ken mezelf en weet dat het goed komt. Dit dieptepunt is me aangedaan door 'het systeem' maar mijn humor en optimisme ben ik zeker niet verloren.
Ik heb besloten deze blog te plaatsen met het doel dat
1. Lotgenoten erkenning vinden
2. Ogen opengaan
3. Uitleg waarom ik vaker OFF-line ben
Bijzonder om nog te delen is dat ik laatst een ARTS zag flyeren over LYME. Deze bood zelfs zijn excuses aan dat hij LYME patiënten 'zo behandeld' had. Nu hij het zelf heeft weet hij wat het is.
Pfoei, best lastig om je zo kwetsbaar op te stellen. Maar ook dat kan een kracht en inspiratie zijn.
Het komt goed, hoe verrot anderen ook kunnen zijn, zolang je zelf maar 'rijp' blijft haha!
Ik laat niet langer inbreuk doen op mij als persoon en kies een andere weg.
Het zal nog even stil zijn qua details over mijn dochter, omdat we eerst duidelijkheid willen en omdat ik haar wil beschermen. Maar het meiske heeft het er heel zwaar mee, fysiek en mentaal.
Ze is jullie enorm dankbaar voor de kaartjes, net als haar broertje.
Hun (glim)lach is onbetaalbaar.
MY HAPPINESS
----------------------
----------------------------
En om jullie een ideetje te geven hoe het er verder in de zorg aantoe gaat, met humor maar helaas realiteit:
EN JE DAN NOG GAAN AFVRAGEN WAAROM CLIËNTEN ZICH ZO EN ZO GEDRAGEN???? WELL, OPEN YOUR EYES!
