PICC-LINE

De PICC-lijn

Hallo lieve mensen

Hier dan daadwerkelijk mijn eerste blog. 

De pagina www.facebook.com/zonietsaar bestaat inmiddels al een aantal jaar en is uitgegroeid tot een groot succes. Wij zijn blij zovelen te kunnen behoeden, inspireren, helpen, leren.

Toch besluit ik nu naast de pagina ook te gaan bloggen. Om wat meer in detail te gaan over de dagelijkse struggles, maar ook de schoonheid van het leven.

Niet alleen om het met anderen te kunnen delen, dat kan ik immers ook op de pagina, maar ook voor mezelf. Het idee om een boek uit te brengen is nog altijd in de running. Hiervoor kun je naar Dream or donate gaan met de context "Een lang verwacht boek".

Alles is een moment opname. En deze blijven niet tot de fijne puntjes in je geheugen gegrift. 

Wie weet kan ik stukken van de komende blogs gebruiken voor het boek.

Maar, last but not least, ik ben altijd al een schrijver geweest en voor elke verwerking is het vaak mooi en soms nuttig om eens terug te gaan naar 'toen'.

Tot zover over mijn blog plannen.

Nu wil ik het hebben over de PICC Catheter. Een intraveneuze lijn die vanaf je elleboog naar je hart loopt. Dit wordt veelal toegepast op mensen die langdurig infuus nodig hebben, zoals ik.

Begin 2013 heb ik een aantal maanden een infuus Ceftriaxon in Duitsland gehad. Op eigen kosten, helaas. We worden op dat vlak aan ons lot overgelaten in NL. Wanneer je in de 'serieuze LYME business' terecht komt gaat er een wereld voor je open. Een wereld die je eerder niet kende. Daarvóór dacht ik nog dat artsen alles wisten. Knikte ik vaak ja en amen. Maar helaas, wanneer je je verdiept in deze grote boze LYME wereld zal je schrikken.

Toen ik na mijn verblijf in Duitsland terug naar NL ging, naar huis welteverstaan, was er geen arts bereid om me thuis infuuszorg te geven. Toen het eindelijk toch lukte, besloot het IC team aan huis dat het niet verantwoord was wegens de heftige Herxheimer-reacties na mijn gift via het infuus. Naar andere mogelijkheden werd er niet gekeken. 

Mijn Duiste LYME specialist gaf me echter niet op. Heel veel is aan me voorbij gegaan. Als ik terug duik in alle foto's en blogs van Mel (medebeheerder ZoNietSaar) en mezelf herinner ik het me weer. En ben ik dankbaar dat we alles hebben bijgehouden. Ik ben soms echt een vergiet. 

Er werd een soort experimentele behandeling toegepast: Ik kreeg (vanaf 2013) twee keer per week penicilline injecties (Penidural). Dit sloeg ontzettend goed aan. Helaas is er geen CURE, maar zorgde deze diepgaande AB (=antibiotica) wel voor stabiliteit en na een poos zelfs vooruitgang.

In augustus 2015, vorige maand, hoorde ik ineens via de huisarts dat de Penidural uit de handel was gehaald, van de een op de anderen dag. Ik heb moeten praten als brugman, en ondanks honderden mensen met je mee-brainstormen, voel je je dan heel klein en alleen in de strijd. 

Voor het alternatieve middel kwam ik niet in aanmerking (dat is een lang verhaal) en als ik het al krijgen zou, had ik het zelf moeten betalen. Het was ook niet beschikbaar op de Nederlandse markt. 

Na heel veel gesprekken, met de apotheker, met mijn Duitse specialist, en met nog een aantal anderen, kwamen we tot de conclusie dat teruggaan naar de infusie Ceftriaxon (welke ik zoals ik eerder schreef in DL toegediend kreeg). Dit had echter niet mijn voorkeur, want met een infuus -en zeker met een PICC- wordt je flink berooft in je vrijheid en deze loopt dagelijks, en in mijn geval wegens de anders te heftige Herx-reacties, 24/7 via pomp. 

Het was echter niet makkelijk om dit voor elkaar te krijgen.

Mijn huisarts (zoals de meeste huisartsen van lotgenoten in een zelfde situatie) wilde er zijn vingers niet aan branden en zei "Of je gaat naar Duitsland voor behandeling of je zoekt een NL specialist die je wil behandelen."

Hij had echter nooit verwacht dat ik deze ook zou vinden. Al leek het in het begin als zoeken naar een speld in een hooiberg. Met veel hulp, ben ik dan eindelijk bij de juiste artsen gekomen en zeer opgelucht te weten dat deze artsen -die de ILADS richtlijnen volgen en zich verdiept hebben in LYME/Neuroborreliose- er toch echt zijn in NL.

Bijna een maand heb ik in onzekerheid geleefd. Van Mel kreeg ik de tip om een kort filmpje op te nemen met daarin mijn noodkreet. Ik heb hier enige tijd over moeten nadenken, om mezelf zó kwetsbaar op te moeten stellen en wat evt. consequenties zouden kunnen zijn.

Maar toen ik door de zoveelste arts werd teleurgesteld en ik hoog in die emotie zat besloot ik mezelf op dát moment de gaan filmen. Ik appte het filmpje naar Mel en zei zoiets als "Goodluck ermee, ik durf hem zelf niet te plaatsen". Dus Mel uploade hem op Youtube en deelde hem op Zo Niet Saar:

http://youtu.be/dIo6e3SneE4

Dat was heftig om te doen! 

Maar wat een strijdlustige mensen onder mijn volgers.

Hart van NL werd plat gebeld en gemaild door boze volgers/vrienden die het maar niet konden begrijpen dat HvNL 'geen verhaal' van mij wilde maken over dit item omdat het naar eigen zeggen 'te complex' was. Dit schoot bij veel mensen in hun verkeerde keelgat. HvNL was duidelijk bang om slechte publiciteit te krijgen, en al ben ik van mezelf uit nooit wraak-gericht; het was en is toch een enorme steun dat mensen dit deden maar ook de FB HvNL pagina gingen unliken, en zelfs er niet meer naar kijken op tv.

Het is krom hoe HvNL reageerde op dit alles. Want begin dit jaar wilden ze me wél helpen ookal ging dat om iets anders. Het enige wat ik hoefde te doen, was zorgen dat er acties kwamen, zodat HvNL daarheen kon verwijzen .. en je raad het al, toen die acties er kwamen (van kapsters die van elke klant een euro doneerden tot aan iemand die armbandjes met het logo ZNS (=ZoNietSaar) maakte tot aan de trouwe ballonnenclown... je kan het zo gek niet bedenken of het was er), deden ze niks!!

Pijnlijk om dan te zien wat ze allemaal wel uitzenden. Ik ben te complex, en daar moet ik het mee doen, ookal ging het hier om een mensen.. ik corrigeer ; moeder-leven ging.

Terug naar het infuus verhaal: DE AANHOUDER WINT.

Toen ik eenmaal 'omringd' was door de juiste artsen ging het in een sneltreinvaart. Binnen een week kon ik al terecht voor mijn PICC. En écht op de valreep, want ik had nog maar 1 penidural injectie over die week!

Toen mijn huisarts hoorde dat ik een medisch specialist gevonden had welke dit op zich wou nemen sprak zijn gezicht boekdelen.

Op 8 sep 2015 werden ik en iemand van het thuisfront in alle vroegte opgehaald door de ambulance. 

 Eenmaal op de dag-opname werd ik direct in een OK jasje gehesen en kon ik meteen door naar de radiologie. Hier mocht mijn vriendin niet bij zijn:

1: Want als zij zou flauw vallen hadden ze daar de mensen niet voor.

2: Alles moest steriel zijn.

3: Er werd gebruik gemaakt van röntgenstralen.

Door mijn ziekte EDS ben ik niet te verdoven. Dus lokaal ook niet. De incisie heb ik dus wel even gevoeld maar ach, als dat alles is?

Ik vind prikken gelukkig totaal niet erg en heb de plaatsing totaal niet als traumatisch ervaren. Ookal ging de eerste keer 'mis' in die zin dat de katheter 2.5 cm te ver in mijn hart zat. De katheter moest er dus weer uit. Er moest een tijdje gewacht worden en het voerdraad zat nog wel in de ader naar mijn hart, maar ze hadden geen extra katheter en die moest elders opgehaald worden, maar toen hij er eenmaal was, ging het dan ook snel en zat hij algauw goed.

Mijn eerste AB gift moest ik in het ziekenhuis krijgen. Deze werd in een half uurtje ingelopen en resulteerde in een enorme herx aanval tot 's avonds! Ik heb niks meegekregen van de terugreis in de ambu maar wat ik wel weet is dat degene die ik bij me had van thuisfront mij er écht goed doorheen heeft geholpen, incl pijnprikkels. Chapeau! 

En dan... maak je kennis met het specialistisch team wat naast mijn andere thuiszorg er (ook nog) bijkomt. Zeer proffesionele mensen!

We besloten dat we via de 24 uurs pomp gingen werken. Dit betekent wel dat je 24/7 aan een pomp verbonden zit maar het grote voordeel is dat je dan niet meer enorme hoeveelheden binnenkrijgt, goed gedoseerd, en wat dus resulteert in geen tot heel lichte herx reacties.

De Picc van binnen

WAT IS HERXEN/EEN HERXHEIMER REACTIE?

Dat is in kindertaal gezegd "de antibiotica welke in gevecht gaat met de spirocheten / borrelia-bacterieën in je lichaam welke zo'n reactie veroorzaken".

We zijn nu een paar dagen verder. Ik ben zeer dankbaar en vooral opgelucht, maar net als met al mijn andere slangetjes (jejunostomie, PEG, urinekatheter, zuurstof en nu verwelkomen we de PICC bij de verzameling hihi) moet je er even aan wennen.

Wat ik vooral heel jammer vind is dat je als moeder toch flink berooft wordt in je vrijheid.

Zo mag ik niet zwemmen (niet dat iets is wat we vaak doen maar áls we het doen is dat zoveel waard), ik mag niet in bad (al wordt ik op bed gewassen, zelden in bad was een waar feest), ik mag niet meer dan 10kg tillen: En dat doe ik ondanks mijn onstabiele gewrichten regelmatig. Ik noem bijv het tillen van mijn kids vanaf de grond op schoot in de elro (elektrische rolstoel), zware boodschappentassen achter de elro hangen, etc.

Zo kan ik nog wel even doorgaan maar ook hier zal ik aan wennen en met de tijd heb ik geleerd voor alles een creatieve oplossing te vinden!

Een lieve boodschap van een trouwe volger op ZoNietSaar met de woorden: "Op Saars lijfspreuk geschreven:"

Deze dingen doen mij zoveel deugd. Dit is een van de velen lieve steunende reacties. 

Voor wie het interessant vind om de PICC plaatsing op video te zien (behalve dan het inbrengen zelf want ik leek wel een maanmannetje zo steriel alles wezen moest, helemaal bedekt onder zo'n OK kleed hihi) zie hier:

https://youtu.be/RkNbYI8p928

Zo Luitjes, ik ga weer eens verder met genieten van mijn twee druppies. Zij zijn mijn draagkracht. En voor hen zal ik altijd blijven vechten!