Hoe ga je nou om met een 'zieke'?

Hoe ga je om met een ernstig en/of chronisch ziek persoon?

Voor velen misschien een weet, denken ze. Maar het zal je verbazen.

Niet iedereen’s situatie is natuurlijk gelijk, maar ik zal schrijven vanuit mijn situatie en ik denk dat velen lotgenoten dit zullen beamen en ieder die moet 'dealen' (=ook een zware taak) met een chronisch/ernstig ziek persoon zal het mogelijk ogen openen, op een positieve manier.

“Zieken”, hoe ga je daar nou mee om? Het maakt in mijn boodschap niet uit hoe ziek diegene is, welke ziekte diegene heeft en wat de prognose is. Het kan gaan om mensen met 'slechts' een kleine beperking tot en met terminale personen, maar in de boodschap die ik brengen zal zul je begrijpen wat ik bedoel.

In de meesten gevallen begint een ziekte (welke dan ook) natuurlijk door klachten. Deze verergeren. Je hobbelt vaak heen & weer van arts naar huis. Je denkt dat het wel aan jezelf zal liggen.. Soms gaan er maanden en vaak ook jaren overheen alvoor er een diagnose komt. En degenen waar geen stempel op te plakken valt krijgen geregeld een verwijzing naar de psychiater. Die vervolgens een gezellig kopje thee met ze drinkt en ze weer terug sturen naar de dokter.

Hier begint het kastje van de muur verhaal. Elke situatie is anders maar het gaat om het moraal van het verhaal:

En als je dan eenmaal de diagnose (of meerderen) hebt gekregen zakt de wereld onder je voeten vandaag. Het ligt er natuurlijk aan om welke ziekte het gaat. Soms voelen mensen ook een soort opluchting. Zo van “Zie je wel, ik ben niet gek, er was echt iets”.

Daar zit je dan, met een kopje thee al starend naar de brief van de specialist en je ogen blijven gefocust op de naam van de ziekte ofwel diagnose. Je begint te googelen. 

Artsen vertellen alles vaak in een notendop, maar in veel gevallen zoals die van mij waar er geen kennis is over je ziekte moet je zelf alles gaan ontdekken. 

Het is alsof je aan de hoogste universiteit aan het studeren bent. Ken je het eerste hoofdstuk, kun je door naar het volgende. Het stopt eigenlijk nooit. Maar ipv een diploma krijg je een papiertje met een diagnose, en in plaats van al dat harde leren & werken een lekker salaris te krijgen, krijg je net genoeg om brood op de plank te krijgen ;)

Maar om een lang verhaal kort te maken. Welke ziekte je ook hebt, de strijder ben je zelf. Van een aftakel proces, naar heen & weer geslinger, naar een diagnose waarna een hele molen.. Enzovoort.

Ik probeer zo algemeen mogelijk te praten. Maar ik kan natuurlijk niet elke ziekte met elkaar vergelijken. Het proces misschien wel. Het gaat mij erom dat buitenstaanders/naasten door deze blog misschien meer zullen begrijpen waarom “die zieke” zo en zo reageert. Kan je dan niks goed doen? Zeg je wel het juiste? Kan je beter je mond houden? Er juist over praten? En hoe behandel je 'zo iemand' nou eigenlijk?

Wat bijna alle 'zieken' met elkaar gemeen hebben is dat ze door een heel proces zijn gegaan. Zij weten dat als je bij de dokter komt de dokter niet altijd gelijk heeft, waar jij met een bijholte ontsteking of wrat probleempjes nog ja en amen kan zeggen.

Zij hebben al jaren gestreden. Zijn uit de maatschappij gezet. Het ligt aan de kracht & het vermogen van die persoon of het hem/haar lukt een sociaal netwerk om zich heen op te bouwen of te HOUDEN. Want hoe hard het ook klinkt, veel mensen lopen er liever voor weg.

Ik ga nu een persoonlijk voorbeeld van mezelf geven:

Vroeger was ik een verlegen meisje. Ik kwam nooit voor mezelf op. Tegenwoordig ben ik een strijdlustige leeuwin en dat is niet van de een op de andere dag gegaan.

Hier lag ik nog op de I.C

WIJ WILLEN ONAFHANKELIJK ZIJN! 

En in onze wilskracht zijn we dat ook! We zijn trots op dat wat we nog wel kunnen en leren met de tijd om niet meer zo te kijken naar wat we niet kunnen. Het lukt helaas niet iedereen om overeind te blijven en velen kiezen er bewust voor (alvoor de ziekte het seintje geeft) om eerder de pijp uit te gaan. Het netwerk om een ziek persoon is erg belangrijk. Want hoeveel we ook zelf kunnen en hoe graag we ook gewoon als een NORMAAL (gezond) persoon behandeld willen worden: Lieve toekijkers, wij zijn helaas niet gezond en wij kunnen helaas niet alles zelf. Misschien zijn we soms te koppig om dat toe te geven en gaan daarom vaak over onze eigen grenzen heen.

Oke toegegeven, soms zijn we te eigenwijs/trots om om hulp te vragen maar hoeveel vrijheid we ook bereikt hebben na een lange weg, we blijven natuurlijk in veel dingen dan toch af-han-ke-lijk. He Bah.

Het is echter wel heel belangrijk om ons als NORMAAL te behandelen in de zin van toespreken. Ga ons niet kleineren. En verberg ook je eigen problemen (hoe klein deze ook in vergelijking zullen zijn) niet voor ons. We hebben er een neus voor en we willen juist alles van JOU weten. Omdat we van je houden, geinteresseerd zijn en hoewel misschien soms alsnog confronterend.. het is belangrijk om even veel te geven & te nemen. We willen daarin geen prinsessen behandeling. Of ogen die met medelijden naar ons kijken (ja oke toegegeven: op sommige woeste momenten is het toegestaan :p) ..

En dan doe je wat je gevraagd werd: Je lieve zieke vriend(in)/familielid/kennnis GEWOON behandelen, krijg je af en toe alsnog een snauw dat je het allemaal niet begrijpt! Pfoe, het is niet niks om in jullie schoenen te staan. Daarom excuseer ik me maar even gelijk voor al mijn lotgenootjes (incl mezelf); SORRY!

Weet je wat het is, en zeker voor de mantelzorgers of diegenen waar je wel degelijk afhankelijk van bent, wij willen als normaal behandeld worden maar wat houdt dat nu precies in? Zoals bovenstaand beschreven, wees je eigen unieke zelf bij ons, betuttel ons niet, vindt ons niet zielig, heb conversaties zoals je die ook met een gezond persoon hebben zou hebben.

MAAR WAAR GAAT HET DAN MEESTAL FOUT?

We moeten ons open & bloot geven, je zult ons op onze meest kwetsbare, weerloze momenten zien. Waar het fout gaat is dat het ziekzijn van diegene waar jij mee omgaat op den duur normaal gaat worden, voor jou en alle anderen om ons heen.

In het begin, als we net onze diagnose hebben, komen er zoveel mensen zowel thuis als in het ziekenhuis over de vloer die je in Ahoy niet eens kwijt kan (b.w.v.s).. Er wordt veel gepraat en iedereen is geschrokken.

Het verschil met iemand die kortdurig (bijv 2 weken met een gebroken been in het ziekenhuis moet liggen) ziek is en met iemand die langdurig (chronisch of zelfs terminaal) ziek is, is dat degenen in categorie A (kortdurig) even flink verwend worden en mensen hen door dik en dun steunen tot ze letterlijk & figuurlijk weer op de been zijn.

Niet dat wij nu elke dag bloemen hoeven of een arm om ons heen, nee. That's not the point. Ingewikkeld he lieverds?

Maar wat bedoelen we dan? Het is eigenlijk heel simpel, maar we durven het vaak niet uit te spreken en daarom doe ik dat nu o.a uit naam van velen lotgenoten:

VOOR ONS WENT HET ZIEKZIJN NIET! Voor ons is elke opname weer even spannend als de eerste. Hoewel je het GEWEND bent, went het nooit. Nee, echt niet.

Nee, ook zo'n heerlijke beademingsbuis went niet, ookal heb je het al zovaak meegemaakt.

Het meest pijnlijke is om te zien hoe het leven doorgaat terwijl jij aftakelt. En dan kun je nog zo positief in het leven staan, ook wij hebben emoties. Het geeft ons wel een drive en inspireert om bijv een thuisstudie te gaan doen zoals ik gedaan heb (o.a kinderpsychologie). Maar om te zien dat degenen die je het meest lief zijn het normaal vinden dat jij er zo bij ligt als hoe je erbij ligt.. en dat er vaak geen enkel bezoek meer komt in het ziekenhuis. Operaties die je alleen moet doorstaan. Met toch altijd de angst er niet meer uit te komen.

Joepie, altijd 'blij' als je er weer uitkomt..

EN LES TWEE:

Neem het ons ajb niet al te kwalijk als wij heel mondig zijn. Naar een hulpverlener/arts of misschien zelfs naar jou. Probeer je even te beseffen hoe het zou zijn in de situatie van de 'zieke'. Jullie kunnen weglopen, negeren of uit de situatie gaan. Wij niet. Het enige 'wapen' wat wij hebben (als een dierlijk instinct wanneer we ons niet op ons gemak voelen) =... Juist onze MOND. En dat maakt MONDIG.

Wat soms heftig over kan komen, maar een heel verleden waarover in de intro een stukje beschreven.

Ik kan helaas niet in 1 blog ALLES uitleggen. Want dan moet ik vanaf het allereerste begin tot aan nu alles tot in detail beschrijven, en dat werkt niet. Wel kun je hier veel info over vinden op ZoNietSaar.

Het mondige in ons is soms zelfs een overlevingskwestie.. 

Omdat we eigenlijk onze eigen specialisten zijn (en dus over kunnen komen als betweters) en artsen de 'les moeten lezen' heeft dat er op bepaalde momenten voor gezorgd dat wij als wij niet zo hadden opgetreden, hier niet meer waren geweest.

Medische missers zien we in hun kleinste detail al. We zijn dus heel waaks & alert.

Op momenten dat we weerloos zijn (dit kan zijn tijdens een aanval, slapend, onder narcose, onder invloed van medicatie etc) zijn we een makkelijke prooi en hebben we zelf totaal geen controle.

Vaak zat maken we mee dat als wij even niet opletten, in bijv. het ziekenhuis, dat er vanalles misgaat. Ik kan een waslijst opnoemen maar die bespaar ik jullie.

Op weerloze momenten zijn wij kwetsbaarder dan ooit.

Dus, conclusie:

Onze mond is ons enige 'wapen'. (als diertjes die zich in gevaar voelen)

Als we te mondig overkomen onthoudt dit dan.

Ga geen etiketten plakken en zeker niet op chronisch/erg zieke mensen. Wij hebben een bepaald overlevingsmechanisme en onze persoonlijkheid heeft zich hierop aangepast om te kunnen over-leven. We hebben wilskracht gekregen.

We kunnen genieten van miniscule dingen. Iets wat voor een ander normaal is, is voor ons intens genot.

We are counting our blessings every day.

Behandel ons ajb normaal door je niet anders op te stellen maar wees je er ajb van bewust dat dat waar jij aan gewend bent (dat hij/zij weer eens opgenomen is, dat het weer eens slecht gaat, etc) voor ons geen gewenning zal zijn en ook niet zal worden. We hopen dat je juist op de momenten dat het nog slechter met ons gaat net als toen we net de diagnose hadden alsnog de moeite wil nemen te komen. Elke dag kan de laatste keer zijn.

We zijn ijzersterk. Niet iedereen is even positief, of even sterk, niemand is te vergelijken, maar wees je ervan bewust dat chronisch ziekzijn een FULLTIME (letterlijk) job is. Wij werken niet van 9.00-17.00 en kunnen dan niet neerploffen, om maar even een stom voorbeeld te geven.

Wanneer jij heel hevige griep hebt maar dan ook echt ziek-ziek bent ervan. Je ziek meld op werk/school en net zolang in bed ligt (in een donkere kamer) beroerd als je bent, probeer op dat moment eens aan 'de zieke' te denken die dit 24/7 heeft. En ondanks de pijn en alle ongemakken gaan we er alsnog voor. Genieten we en leven wij, 'gewoon' ons leven.

Er is ons misschien heel veel afgenomen, maar (en nu spreek ik tot ieder, ook voor hen onder 'de zieken' die het nog niet lukt overeind te blijven) juist daardoor lichten de dingen die er WEL zijn zo op. En Oh, hoe ik die omarm.

Ik ben dankbaar voor de wilskracht die ik 'gekregen' heb.

Mijn kinderen zijn hierin de belangrijkste factor. Mijn spiegels naar morgen, mijn draagkracht, vechtlust en genot.

SORRY lieve toeschouwers dat het niet altijd even makkelijk is. Maar BEDANKT dat jullie er ondanks alles -zoals momenten dat je gewoon niet weet hoe of wat- alsnog zijn. Zo leer je wel je echte vrienden kennen. Bedankt (uit naam van mezelf en lotgenoten) dat jullie er zijn;

ER GEWOON ZIJN.

En Oja, we zijn niet van porselein dus als je wil weten waarom 'jou zieke' op dat moment doet wat hij/zij doet, wees niet bang en vraag het gewoon. Hoe meer je elkaar zal begrijpen.

Ziekzijn went niet. Maar we moeten er wel mee leren omgaan. In het leven heb je altijd keuzes. Keuze 1 is om achter de geraniums te gaan zitten. Keuze 2 is het te aanvaarden want een andere keuze is er eigenlijk niet.

Dat doe je niet zo van de een op de andere dag. Dat komt vanzelf.

Jij komt er wel, zieke. En jij, toeschouwer, bent alleen al een topper door dit te lezen en je zo meer te verdiepen in 'de wereld van een zieke'.

Genoeg mensen rennen weg, plakken etiketten, etc etc. Degenen met de grootste harten doorstaan de proef. Het leven op zich is een proef.

En ik ben dankbaar dat ik het mag leven. 

IK BEN GELUKKIGER DAN OOIT. 

EEN BETER MENS. 

EN VOORAL EEN TROTSE MAMA. 

www.facebook.com/ZoNietSaar

--

Melanie: bedankt voor alle steun op NL21INGB0006544911 van St. PUUR Zien! Voor Saar's verjaardag zijn er weer giften binnen gekomen en ook de opbrengst van het mooie kunstwerk van Marije Zuidweg Beeldend! BVD Ook een dikke dankjewel aan alle post zenders, ontzettend bedankt, ik stuur alles naar haar door zodat Saar lekker kan genieten van alle kaarten en andere post.

Hou van jullie!

Thank you for all donations and postcards. If you want to donate via Paypal please use info@mery.nl, you can also add BIC: INGBNL2A to the Dutch bank NL21INGB0006544911 account when using digital banking. 

THANK YOU ALL SO MUCH