donderdag 12 november 2015

Win-Win Actie & Bucket-List

Lieve allemaal


Allereerst. DANK voor de velen donaties.

Door jullie is het mede mogelijk gemaakt om een weekje weg te kunnen. 
Zomaar een vakantie boeken is ten 1e financieel niet mogelijk en ten 2e gaat dat natuurlijk zo makkelijk niet wegens alle zorg & hulpmiddelen die nodig zijn. We zaten dus in een zorgbungalow en hebben de tijd van ons leven gehad. Hier volgt nog een blog over.
Maar ook hebben we dmv jullie donaties de 1e facturen voor de komst van onze aupair uit de Philipijnen kunnen voldoen.

Waarom een aupair? 
Mijn ouders, voornamelijk mijn moeder, zijn nu onze matelzorgers. en moeten ook blijven overnachten wegens brandveiligheid. Daarnaast heb ik oppassen aan huis, welke ik eigenlijk "extra armen" noem, daar ik de opvoeding & regie zelf uitvoer en behoud behalve wat mij fysiek niet lukt. 
Omwille van de kinderen en een vast gezicht maar zeker ook om het financieel te redden besloten tot een aupair. Helaas is dit traject ook niet goedkoop en schrokken we van de kosten. 
Maar kijken er enorm naar uit tot ze hier is en kunnen op die manier een meisje uit de armoe ook nog een culturele uitwisseling bieden. 

Goed, ik kan een lang verhaal houden, maar hoe zit onze situatie nu eigenlijk in elkaar? 
In alles wat ik besluit te delen, waaronder soms erg persoonlijke dingen, zit een doel. En dat is niet alleen om mijn eigen bestwil maar omdat er zovelen in een soortgelijke situatie zitten. 
Dmv Zo Niet Saar willen wij naast behoeden ook vooral laten ZIEN en spreken. Zodat lotgenoten erkenning vinden en het de ogen van anderen kunnen openen. 

Zoals men weet ben ik sinds anderhalf jaar alleenstaand moeder (sommige mensen kunnen dit woord niet meer horen want het is zo cliché en je 'moet dat woord niet altijd benoemen'.. Tja sorry beste mensen die allergisch zijn voor de woorden IK BEN ALLEENSTAANDE MOEDER.. het is nu eenmaal een feit en dat feit betekent dat ik nog meer zelf moet doen dan als ik een vader aan mijn zijde had. Zowel praktisch, 'emotioneel' & financieel. 

Het lukt godzijdank om de boel draaiende te houden en het belangrijkste ingredient wat GELUKKIG ZIJN is bezitten wij. Dankbaarheid, genot en ach, degenen die ons al een poos volgen weten dit allemaal. 

Waar lopen we tegenaan?

V. Er bestaat geen opvang-toeslag voor mensen zoals ik. Je valt overal tussen schip & wal (hee dat rijmt :p) .. 
En waarom dan niet? OMDAT IK NIET WERK! En alleen ouders die werken hebben RECHT op deze toeslag. Ik dus niet, wat betekent dat ik het netwerk wat ik om ons heen gebouwd heb uit eigen zak moet betalen. 

V. Ik had eigenlijk geen recht op een aangepaste woning. Waarom niet? Omdat ik 'zelf voor een niet-adeqaute woning heb gekozen (in de vrije sector). 
En dan zal ik jullie nu vertellen hoe het echt zit.. Nadat mijn man onze relatie verbrak kreeg ik een paar maanden daarna te horen dat hij de woning had opgezegd en (wij beiden) deze woning binnen een maand moesten verlaten. Wij hadden een koopwoning in Amsterdam waar mijn ex-man later is gaan wonen. Goed, ik moest dus binnen een maand wat zien te vinden. Na contact met de woningbouw & gemeente bleek dat zij niets voor mij hadden omdat ik in niets binding had. A: ik woonde hier niet lang genoeg. B: (daar heb je hem weer): ik had ook geen maatschappelijke + economische verbinding. 

Ik moest het dus maar zelf uitzoeken. En dat hebben we gedaan. Het zag er bijna naar uit dat ik met mijn kids in de garage van mijn ouders moest gaan wonen of een verpleeghuis buiten de stad en de kinderen? Er werd letterlijk gezegd "dat is niet onze zaak". 
Uiteindelijk was er een eengezinswoning vrij waar we direct in konden.
Helaas ONAANGEPAST.

Dat betekent dat ik alleen naar beneden kan wanneer iemand mij van de trap af tilt... (onverantwoord)  en de reden waarom ik niet 'gewoon' beneden kan liggen is een lang verhaal. 
Een gewone traplift is voor mij niet mogelijk omdat ik geen rompbalans heb. 
Een gewone lift aanbouwen kost zo'n 30.000 euro. Onmogelijk dus.
Na een extra indiening bij de gemeente en de nodige begeleiding (waar ik superblij mee ben deze drie toppers: Femmie, Daniel & Christien) besloot de WMO (na een lange tijd) 'van het beleid af te wijken' en tóch een woning te gaan aanpassen. WAT WAREN WE HAPPY!
Ik moest wel rekening houden met een lange wachttijd. En áls de woning er eenmaal was (aangepast en al) dan zouden ze alleen het 'hoognodige' aanpassen en de rest kwam/komt alsnog op mijn eigen portemonnee neer.

Wat een ideaal leven voor ons zal zijn is een aangepast huis (waarin ik geen/nauwelijks beperkingen ken).
Een hulphond.
En dus een aupair tot de kids oud genoeg zijn of beter gezegd: Wanneer ik alle aanpassingen & hulpmiddelen heb is het hebben van al die extra armen ook niet meer nodig. 

V. Het verhaal van de hulphond (NL) in het kort: Deze hond moet taken van de thuiszorg over kunnen nemen (draait allemaal om geld bij de verzekering) anders heb ik er geen recht op. Zien jullie een hond mee al wassen? Mij spuiten? Mijn infuus doen? Mijn 5 slangetjes verzorgen en de toeters en bellen bedienen? Etc. Ik niet!
Toch geven wij niet op en gaan we ervoor.

V. VERVOER - hoe zit dat?
Je hebt Valys vervoer maar met de km die ik heb kan ik maar 2 a 3 x per jaar verder van huis. 
De regiotaxi brengt je immers alleen binnen de regio.
De ziekenvervoer taxi alleen naar medische afspraak.
En de ambulance idem dito maar dan ziekenhuizen verder weg. 

Goed, even over het feit dat je dus kinderen hebt betekent als ernstig beperkt zieke Mama dat je overal tussen schip en wal valt.

V. Er zijn voor tal van dingen regelingen/opvang/potjes etc. Zoals daklozen opvang, tienermoeder opvang, en ga zo maar door. 
Voor ons was er geen enkele regeling of potje.

V. Zo ook met DOE EEN WENS stichtingen niet. Je hebt stichtingen voor ernstig zieke kinderen (waar mijn dochter niet ziek genoeg voor is, klinkt cru). En voor ernstig zieke volwassenen. Ik mag niet jokken want stichting AMBULANCE WENS heeft ons destijds een prachtige dag bezorgd (2013) in de dierentuin. Toen ik op mijn slechts was. 
Maar wat ik wel wil zeggen is dat je nooit in je eentje ziek bent. De beperkingen die ik heb hebben mijn kinderen ook (mee te dealen). En dat doen ze fantastisch. En we genieten dan ook intens van elk minuscuul ding. 

Maar dat neemt niet weg dat mijn kids zoals ieder ander kind dromen/wensen hebben. Natuurlijk weten ze dat dromen dromen zijn en de kans altijd klein is dat ze uitkomen.
Sommige mensen lieten laatst via Zo Niet Saar even duidelijk weten, na mijn oproep voor een ontmoeting tussen de oude K3 & mijn dochter, dat ze niet zouden weten dat het voor haar anders zou zijn. Ofwel waarom zou zij wel een ontmoeting gegund krijgen?
Wij zijn ervan bewust dat de kans klein is, echter: niet geschoten altijd mis.
Ik wil en zal mijn kinderen ook niet vergelijken met andere kinderen, of misschien toch wel..
Want hoe zeer ik ook in mijn vorige blog schreef dat wij 'zieke mensen' als normaal behandeld willen worden.. in hoeverre geldt dit voor de kinderen van..? 

Zij moeten veel doorstaan en hoewel ik erom bekend sta altijd het positieve te delen wil ik jullie ook eens laten weten wat mijn kinderen moeten doormaken:
De oudste heeft mij (letterlijk en figuurlijk) zien aftakelen. 
Twee huizen terug kon ik nog waggelen (haar woorden). Ze moeten ermee dealen als Mama weer eens in het ziekenhuis ligt. Hoe sterk ze daar ook mee omgaan kun je niet in hun koppie kijken. Ik kan me goed voorstellen  dat er wel eens een angst door hun heen kan gaan Mama te verliezen. Hoe normaal het ook voor hen is geworden dat de ambulance Mama haalt (en gelukkig tot nu toe altijd weer terugbrengt na een korte of lange tijd) en hoe positief & prettig gestoord Mama ook is, wat zal er door hun heengaan als Mamsie niet thuis is. 
Dan hebben ze ook nog een scheiding te verwerken gehad.

En zoals sommigen misschien weten is dochterlief ook niet gezond en een 'zorgenkindje' en krijgt zelf medisch ook het e.e.a te verduren.

Vaak doe ik geen oog dicht in het ziekenhuis, met het idee dat ik WEET dat mijn zoontje me 's nachts of s'morgens vroeg altijd gezellig opzoekt... en dan een leeg bed treft. Gelukkig is Oma er dan om mee te knuffelen maar het raakt me net zo erg als toen ik de borstvoeding abrupt moest stoppen door mijn plotselinge opname toen hij pas 10 maandjes was en hij ineens over moes op de fles etc, wat hij helemaal niet kende. En ik, drastisch bleef kolven in het ZH hoe slecht ik er ook aantoe was.. De melk mocht NIET weggaan! Al wist mn verstand dat ik hem nooit meer zou kunnen voeden.

En mijn meisje-lief. Mijn HSK kindje... Ze doet het allemaal zo goed maar ik vind zoveel herkenning in haar in hoe ik op die leeftijd was dat ik er niet eens over na hoef te denken wat zij soms voelt, ik WEET het. 

V. ER BESTAAT GEEN STICHTING VOOR KINDEREN/NAASTEN VAN EEN ERNSTIG ZIEK PERSOON! 
Zoals beschreven dus behoeft geen verdere uitleg maar bij deze wil ik jullie laten weten dat zodra ik MIJN hele 'bucket' op de rit heb en kan leven zoals ik zou moeten leven: --> Dat ik van plan ben zo'n stichting op te zetten!
Dit is nu nog een droom voor de lange termijn.... Maar zodra ik kan, zal hier verdere info over volgen want in mijn eentje zal dat natuurlijk niet lukken.

Ze doen het zo goed en ze zijn zo sterk, mijn guppies.

Mooie foto eens te delen... Mijn dochter op de hoogzwangere buik vlak voor haar broertje eruit kwam..

Soms vraagt media wel eens wat een voordeel is van het ziekzijn is
Dat klinkt misschien bizar maar zo raar is die vraag niet want het ziekzijn heeft een beter/mooier mens van me gemaakt. Ach.. deze woorden heb ik al zovaak gezegd maar kan het niet vaan genoeg herhalen:
Het is een bijzonder levenspad, een mooi leerproces. 
Mijn kids bekijken de wereld door prachtige ogen. Zo helder als zuiver water en zijn zo behulpzaam.
Niet omdat ze dat MOETEN zijn, maar omdat ze dat WILLEN en leuk vinden. Zo heeft mijn peuter de grootste pret met het aantrekken van de schoenen bij Mama. <3

Kan nog uren/dagen schrijven over hoe mooi ons leven is maar dat bewaar ik voor de volgende blogs. Nu wilde ik eens even benadrukken waar we zoal tegen aanlopen. En dan heb ik het medische nog niet eens beschreven. Voornamelijk het praktische. 

Mijn kinderen en ik kunnen een geweldige kwaliteit van leven krijgen (hebben we al, in our mind, maar heb 't over het zorgen voor/uit bed gaan, etc etc) dmv bovenstaande. 
Omdat ik nu slechts net genoeg centjes heb om brood op de plank te krijgen en onze bucket-list geen overbodige luxe is (behalve dan nog eens een verzorgde vakantie?) heb ik mede besloten om dichterbij mijn volgers te komen. En proffesionele fotoshoots aan te bieden voor slechts 50,- incl alle foto's (bewerkt) & dus geen addertje onder het gras.
En om de scootmobiel (met toch wel pijn in mijn hart) te verkopen. Destijds gekocht voor maar liefst 6000 euro en hij is door snelle achteruitgang van gezondheid weinig gebruikt.

Info:
Lion King 4 Scootmobiel
t.w.v 6000 euro
21 km per uur
4 jaar oud
Zo goed als nieuw


En Info over de Fotoshoots:
-Keuze uit een shoot binnen in de fotostudio of een buitensloot
-Je krijgt ALLE (bewerkte) foto's dus geen addertje onder het gras na de shoot met foto's uitzoeken. 
-Keuze uit een zwangershapshoot, newborn shoot, kids shoot, gezin shoot, vriendinnen/vrienden shoot, shoot van jezelf (bijv glamour), huisdier(en) of producten. 
-Indien gewenst 1 kledingwissel
-Pauze met kopje thee/koffie en wat lekker, mooi moment om elkaar te ontmoeten en te kletsen

Ik kan wegens mijn fysieke maar ook drukke agenda en financiële situatie (investering fotoshoots etc) helaas niet iedereen een shoot geven en vraag daarom om bij de oproep op ZoNietSaar www.facebook.com/ZoNietSaar (of hieronder) een reactie te plaatsen waarom jij (of iemand die je kent of het gunt) deze shoot verdient/nodig heeft.

Ik gun mensen die geen dure proffesionele shoots kunnen betalen ook mooie foto's en daarom deze (win-win) actie tijdelijk, want de gehele opbrengst naar naar het goede doel ten huize van Zo Niet Saar en wordt goed besteed voor al wat nodig is en 'in de running te houden'.


Wegens privacy deel ik de site niet en vraag ik de mensen die voorbeelden willen zien van mijn werk een privé bericht te sturen via Zo Niet Saar en zal ik voorbeelden (portfolio) toesturen. 

Heel veel Liefs

Saar

--
Melanie: bedankt voor alle steun op NL21INGB0006544911 van St. PUUR Zien! Voor Saar's verjaardag zijn er weer giften binnen gekomen en ook de opbrengst van het mooie kunstwerk. BVD Ook een dikke dankjewel aan alle post zenders, ontzettend bedankt, ik stuur alles naar haar door zodat Saar lekker kan genieten van alle kaarten en andere post.
Hou van jullie!
Thank you for all donations and postcards. If you want to donate via Paypal please use info@mery.nl, you can also add BIC: INGBNL2A to the Dutch bank NL21INGB0006544911 account when using digital banking. 
THANK YOU ALL SO MUCH

4 opmerkingen:

  1. Lieve mooie Saar,

    Zeg jij wat je lekker wilt zeggen, en weet je gunnen is een verkeerde benaming, wensen een ontmoeting wensen, dat is mooi. Dan draai je het woordje een beetje om. Inmiddels weet je iets meer van mij, en jou grotere doel, is al een doel wat ik zolang wil. Wilde het the magic box noemen. Hoe gaaf zou dat zijn.
    Wist je dat je recht hebt om een zonnebloem auto te lenen. En misschien kun je het ook nog bij het woon zorg centrum iets met vervoer rond kunnen krijgen.

    Ik lag nog te denken, heb jij nou nooit eens dat je zelf of in een groep iets wilt ondernemen. ook al weet, ik dat je het liefst, je energie, voor je fantastisch super kids, bewaard. <3 en meis geloof mij mensen die dat zeggen, dat zegt meer over hun maar het doet wel pijn, dat weet ik.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Heey Saar,
    Wat fijn dat er nu zo veel mogelijk is door alle donaties en wat een leuk idee van die winactie! Mocht ik winnen, dan zou ik graag een fotoshoot doen samen met mijn twee zusjes (15 en 7) en mijn broertje (7). Ik heb zelf de ziekte van Lyme en doordat er altijd voor mij gezorgd moet worden, belanden zij vaak in de schaduw. Daarom zou ik hun graag in het zonnetje zetten en een mooie herinnering creëren voor later.

    Hou je sterk meid, ik heb veel respect voor hoe je alles altijd rond krijgt!

    Liefs Lauri
    (lauri-giepmans@hotmail.com)

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Lieve Saar,
    Ik vind jou en onwijs sterke, mooie, krachtige mama en vrouw!
    Na dat gezegt te hebben zou ik graag een shoot willen voor/met mijn moeder, broer, hond en mijn zoontje! Mijn moeder zelf heeft veel lichamelijke problemen en zit er nu wel zo'n beetje doorheen (ook door haar werk) ik vind dat zij het verdient eens in het zonnetje gezet te worden en te genieten van een mooi resultaat daarvan!
    Heel graag zou ik dan ook zo'n fotoshoot willen. Om toch even de mooie momenten en onze liefde voor elkaar vast te leggen!
    Nog maals je bent echt een top vrouw en ik heb diep respect en bewondering voor jou en je Kids!
    Dikke knuffel en groetjes Inge
    (inge1606@msn.com)

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Lieve Saar,
    Ik vind jou en onwijs sterke, mooie, krachtige mama en vrouw!
    Na dat gezegt te hebben zou ik graag een shoot willen voor/met mijn moeder, broer, hond en mijn zoontje! Mijn moeder zelf heeft veel lichamelijke problemen en zit er nu wel zo'n beetje doorheen (ook door haar werk) ik vind dat zij het verdient eens in het zonnetje gezet te worden en te genieten van een mooi resultaat daarvan!
    Heel graag zou ik dan ook zo'n fotoshoot willen. Om toch even de mooie momenten en onze liefde voor elkaar vast te leggen!
    Nog maals je bent echt een top vrouw en ik heb diep respect en bewondering voor jou en je Kids!
    Dikke knuffel en groetjes Inge
    (inge1606@msn.com)

    BeantwoordenVerwijderen