zondag 13 december 2015

Veel woorden, grote boodschap. Groot Doel. Wel & Wee. UPDATE

Zo-de-ju Lieve Mensen!

Over deze blog heb ik een aantal dagen gedaan. 
Uiteindelijk ook boekwerk geworden, dus misschien heb je er zelf ook wel een paar dagen voor nodig, dit leesvoer :p

IK DEEL IN DEZE BLOG DINGEN DIE IK NIET EERDER GEDEELD HEB MAAR MET ZOALS BIJ ALLES WAT IK DEEL EEN GROTER DOEL.

Niet alles is leuk om te lezen, maar ik zeg het toch maar vast even --> Wees niet bang, mij als persoon verandert het niet (of alleen in positieve zin).

Het is letterlijk en figuurlijk Wel & WEE, aangezien ons meiske (doggy) met pakjesavond bevallen is van twee pracht pups, door mijn dochter genaamd Woezel en Pip. We zijn zo trots op moeders, hoe ze het helemaal zelf zo goed gedaan heeft. Born to be a Mummy. Ze geniet volop van haar kroost.
Woezel en Pip doen het erg goed. 


En hoe gaat met de anderen in huize Saar?

Het andere heuglijke nieuws wat ik al met jullie gedeeld heb is dat onze Aupair, Veronica, er dan eindelijk is. 
Na meer dan een jaar wachten. En wat zijn we blij met haar. Wat is een Aupair nu precies? Een meisje vanuit, in dit geval, de Filipijnen welke een jaar lang bij ons woont. In ruil voor kosten en inwoning, zakgeld, etc mag zij 30 uur per week (met minimaal twee vrije dagen) ’oppassen’. Expres schrijf ik het tussen aanhalingstekens want het betekent natuurlijk niet dat ik als moeder wegval. Zie het als extra armen. 
Ze komt hier natuurlijk ook voor culturele uitwisseling. En het is heel leuk dat ze in de maand van de feestdagen gearriveerd is want zo kan ze gelijk al veel van onze Nederlandse tradities meemaken.

Mensen die ons al vanaf het begin volgen weten dat we in 2013 (toen ik nog getrouwd was) ook een aupair hadden welke helaas eerder bij ons wegging dan gebruikelijk. We hebben daarom voor een echt GOED aupair-bureau gekozen dit keer waarin je garanties hebt op het meisje. Zo zijn ze allemaal verpleegkundigen, spreken goed Engels, zijn getraind door het bemiddelingsbureau in hun land zelf en komen allemaal van de Filipijnen (omdat naar hun eigen zeggen daar de besten zitten). En ik geef ze nu al groot gelijk.

Grappig, ik ben haar HOST-MUM maar ze is ouder dan ik ben hihi

Ik ben zo blij en opgelucht dat mijn kinderen nu niet meer tig verschillende gezichten zien. Oppassen die na uitbetaling tabee zeggen, geen afscheid namen van ze hebben we ook helaas meegemaakt. Ik wil daarom vaste gezichten en zekerheid voor ze. En geen bindingsproblemen. 

Ik heb uitgebreid met Veronica gesproken. Wat is nu de ’truuk’ met (mijn) kinderen? :

-Hou van ze (kinderen in het algemeen)
-Heb interesse in hun wereldje. (Hoe was je schooldag, wat ben je aan het doen, mag ik meedoen, etc).
-Wees vanaf het begin consequent zodat ze meteen weten wat ze aan je hebben en geen uitprobeer fase ingaan.
-Complimenteer ze meer dan dat je ze straft. 
Geef 'overdreven' complimenten op goed gedrag en leg de focus niet op onacceptabel gedrag

Wat natuurlijk niet wil zeggen dat het woord NEE of time-outs nooit gebruikt worden MAAR:
Doe je bovenstaande dingen dan merk je al dat je ’geen kind aan ze hebt’. Behandel je ze anders (het tegenovergestelde) dan heb je, om maar even grof te zeggen ’vervelende kinderen’.

Ik merk dat Veronica het nu al fantastisch doet. 
We hebben gister wat NL woorden opgeschreven zodat ze die in geval van ’nood’ aan mijn dochter kan laten zien (daar zij goed lezen kan). Maar ik moet je zeggen dat de taal eigenlijk 9 vd 10 x geen obstakel is. De kinderen konden al een beetje Engels maar het communiceren gaat beduidend goed. 

Veronica is geïnteresseerd in alles. ”Zijn er slangen waar ik voor moet uitkijken en planten, insecten, etc” hihi, tot aan dingen in huis. Je merkt het verschil van cultuur en dat is prachtig om te zien. Wij hebben heel veel aan haar maar wij bieden haar ook een mooie kans door haar uit de armoe te halen.
Ze is lief en onderdanig (in positieve zin). Ze had mijn Po (bedsteek) mee naar haar kamer genomen want in de Filipijnen is het doodnormaal om daarop je behoefte te doen. Terwijl het voor mij uiterst gênant is daar mijn klysma’s op te krijgen haha! En zo zie je maar. Wat valt onder het kader NORMAAL. Dat is in elk land anders en nu delen we de Po gewoon gezellig :p

Gisteravond had ik last van spierkrampen en ze liet meteen zien dat ze een geboren verpleegkundige is.
Nee lieve mensen, ze gaat niet mijn verpleegkundige zijn. Maar in deze situatie zal er altijd wel eens een moment zijn dat de mensen om je heen moeten ingrijpen en in dat geval ben ik bij haar in goede handen.

We probeerden op een leuke manier aan mijn dochter te vertellen wat een aupair is -en haar op die manier te laten weten dat het niet de zoveelste oppas is die na een tijdje weer vertrekt- en zeiden ”Ze is nu familie en blijft 365 nachtjes bij ons en is een soort grote zus” waarop mijn dochter antwoordde 
”*zucht* Ik heb al een broertje en zij komt niet uit Mama’s buik” haha! Even wennen dus voor iedereen maar het loopt nu al helemaal lekker en voelt vertrouwd.

Goed volgende punt:

KeK-Mama:
De meesten weten het vast al, maar ik kom in het eerste nummer van Kek-Mama (tijdschrift, overal te koop) in januari. Een hele eer.
Ik ben door hen gevonden via Zo Niet Saar. Ze waren op zoek naar moeders met een/of meerderen beperkingen maar welke wel positief in het leven stonden.
We hebben een geweldige dag gehad in Amsterdam en KekMama regelde alles zo ook het vervoer. Ik voelde me de gehele dag net de koningin. Ik werd opgemaakt door een bekende visagist en ze vonden eigenlijk dat ik geen make-up nodig had (eer) en lieten de keuze bij mij wat ik wou etc. 
In de taxi had ik mijn haar ingevlochten zodat het niet in de klit zou raken maar ze vonden het zo mooi gedaan dat ze het zo wilden laten (weer een eer).
Mijn kids bestelden non-stop drankjes voor nop (naja op de credit card van KekMama) en dochterlief riep de hele tijd ”Mama is beroemd dus daarom mogen we alles gratis” hahahaha, leuke kinderlogica. 

Het is een verrassing welke foto ze gaan kiezen en welke we dus terugzien in het blad. Wel weet ik al dat de foto op maar liefst twee ! pagina’s komt. Dat wordt dus niet een mini rubriekje. Superleuk. 
Ook een van de andere moeders ontmoet. 

Op de heenweg bleek mijn zuurstoffles leger dan gedacht. Op de vluchtstrook, vervangen. Eenmaal op de bestemming spoed leverancier gekomen voor nieuwe zuurstof. 
Tsja niet alles kan altijd goed gaan maar het mocht de stemming niet baten want het was van begin tot eind een geweldige dag.

Dus wil je meer weten en zien? Zorg dan dat je de KekMama koopt in januari (nr 1.)!

Goed punt 3:
HOGE MUREN. GESCHIEDENIS ZNS. VERLOOP. LYME.

Eerst even een stukje ’geschiedenis’ over ZoNietSaar. 
Dit heb ik vaker gezegd maar herhalen kan geen kwaad daar we blijven groeien. 
ZNS (= Zo Niet Saar) is opgericht in begin 2013 door Melanie Rijkers. 
Wij kennen elkaar al sinds ik 17 was en verscheen in haar boek ’PUUR. Trotste Tienermoeders’. Zijn daarna close geworden zeker toen ik in 2012 ineens enorm aftakelde. 
Als creatief mens en fotografe heeft mede zij mij door fotografie geholpen om mijn ziekzijn en alles wat daarbij komt kijken een plek te geven. Dat gaat immers niet van de een op de andere dag. 
Ik ging steeds verder achteruit. Doordat in mijn (laatste) zwangerschap de Erythema Migrans (= de bekende rode Lyme kring) niet herkend werd doordat doktoren dachten aan zwangerschaps-allergie -en ik telkens met een ander zalfje naar huis werd gestuurd- is de Neuroborreliose zich in razend snel tempo gaan ontwikkelen. 
Het was namelijk ook nog eens een herbesmetting. Ook bleef het niet alleen bij Borrelia, ook had ik co-infecties (zoals Bartonella).
Goed, jullie kennen het hele verhaal wel, en zo niet kijk dan even op Zo Niet Saar bij Notities. Ook heb ik een aantal keer DAY(s) IN (a Lyme/Eds) LIFE gemonteerd. Deze kun je vinden op mij youtube kanaal:https://www.youtube.com/channel/UCaN4k8KK0ZwS9GIEyu0GQWg
Goed, dat even voor degenen die even willen terugduiken of voor nieuwe volgers. 
Fotografie = Therapie. En daarom ben ik ook zo blij dat wij d.m.v Melanie’s maar ook mijn eigen fotografie mensen hebben kunnen laten ZIEN wat (in 1e instantie de focus alleen op LYME, later ook aandacht voor EDS en ziekzijn in algemeen) wat het is om (zo) ziek te zijn. 
Een ziekte te hebben waar tot je verbazing artsen in NL geen enkele kennis van hebben en je daar erg (negatief) door wordt verrast. Ik had het ’geluk’ dat ik de Erythema Migrans had (want ná mijn bevalling bleef de kring terugkeren etc en zijn er onderzoeken naar gedaan.) Anders was ik misschien wel net als velen lotgenoten hierin nooit erkend of behandeld. En die gevolgen zouden mijn dood betekenen. (Foto: Intensive Care).

Omdat beelden meer zeggen dan woorden lieten we foto’s zien. ZIEN. Met als doel mensen te behoeden. In te lichten. Voorkomen, want dat blijft beter dan genezen. In te laten zien wat zo’n klein beestje voor ellende kan veroorzaken en ga zo maar door. Awareness creeen voor LYME dus. Al is LYME een groot begrip. Je hoort altijd wel iemand zeggen ”O mijn buurman (of wie dan ook) had/heeft ook LYME en….”
Toen ben ik gaan benadrukken dat er drie stadia zijn. Dat Neuroborreliose (stadium 3, geheel in je zenuwstelsel, wat ik dus heb) levensbedreigend kan zijn, dat spirocheten bij iedereen weer een andere plek kunnen kiezen om zich te gaan nestelen waardoor prognoses verschillend zijn. Ofwel, je kan mensen met Lyme niet echt met elkaar vergelijken. 

Op het moment dat wij de WARNING PICS deelden en ik nog totaal in de lappenmand zat (lees hierover terug op ZNS of Melanie haar blog) was ik wel al iemand die positief in het leven stond maar de negatieve gedachten overheersten toch alsnog de positieve. Mede omdat ik een baby had welke ik abrupt geen borstvoeding meer mocht geven (door mijn plotselinge opname) en mijn beiden kids voor lange tijd uit handen moest geven, wat ik eerder nooit had gedaan. Mijn zoontje had zelfs nog nooit een avondje oppas gehad en was 24/7 bij mij. Mijn dochter -behalve haar schooltijden- natuurlijk ook. 

Je komt in een molen waar je het bestaan niet van kende. 
Dit wil je dus ook om die reden en bovenstaande redenen delen met de medemens.
De inspiratie die ik mijn volgers geven mocht kwam pas later, want bij mij ging het zoals gezegd ook echt niet van de een op de andere dag (positiviteit). 
Het leerproces van het ernstig ziekzijn (een rolstoel had ik op mijn 16e al voor lange afstanden ivm EDS —> wat ook progressief werd maar ik heb het nu over de enorme overgang, het beperkt zijn van een ’gewone’ rolstoel, nog wat kunnen lopen en dus ook zitten is heel iets anders als ineens volledig verlamd zijn enzovoort. Ik zal jullie de gehele lijst met klachten maar even besparen.

Maar zoals jullie inmiddels wel weten, is Zo Niet Saar gegroeid doordat ik/wij groeiden. En dat wat wij beheren groeit met ons mee.
Het ging dan niet zomaar, tegenwoordig kan ik met recht zeggen dat ik intens geniet van elke dag en elk klein detail. Iets waar ik vroeger voorbij reed, daar stop ik nu om het ’op te slokken’ in my mind. Waar ik vroeger allemaal eisen had, voel ik me nu alleen maar zeer dankbaar voor wat ik WEL heb ipv wat ik NIET heb.
En ik kan het niet vaak genoeg zeggen lieve mensen dat het een eer is dat ik jullie mag inspireren. 

Ik krijg dagelijks bijzondere post binnen. En bij elk kaartje, pakketje, bloemetje of wat het ook moge zijn, ben ik zo dankbaar (en zo ook de kinderen) en zou ik het liefst iedereen persoonlijk willen bedanken. Zeker de meest ontroerende verhalen/dingen.
Ik voel me dan ook kinda schuldig als ik niet voor elke post hardop bedank. Ik wil dan ook bij deze nog eens laten weten en vanuit de grond van mijn hart zeggen: DANK JULLIE WEL. Jullie kleuren het leven nog mooier. Of het nu post aan mij (of kids) gericht is of brieven waarin mensen erg persoonlijke dingen delen en hun dankbaarheid uitspreken voor het bestaan van ZNS geeft mij alleen maar meer genoegen om door te gaan en te strijden voor en met jullie. 

Het laatste wat ik wil is ondankbaar overkomen en het spijt me dat ik niet elke post openbaar kan zetten en iedereen persoonlijk kan bedanken want het zijn er inmiddels duizenden kan ik wel zeggen MAAR WEET DAT IK ALLES ZO ENORM WAARDEER EN DAT ALLES MAAR DAN OOK ALLES EEN BIJZONDERE PLEK KRIJGT EN GEPAARD GAAN MET EEN LACH EN EEN TRAAN (van ontroering). 

Zo Niet Saar groeit met me mee. En dat is mooi.
En ookal doe ik het met ZOVEEL plezier en wil ik niets anders dan inspireren, helpen, behoeden en noem het maar op. Maar ik moet ook soms privé en ’werk’ (jullie snappen me) scheiden.
Natuurlijk is mijn grootste draagkracht moeder zijn. En leef ik zo enorm voor mijn kinderen. Ze zijn mijn alles.
Zo Niet Saar is daarom een All-round Nonprofit organisatie geworden waarin zowel gedeeld wordt waarmee we begonnen zijn, als de leerprocessen welke ik gehad heb en mag doorgeven, positiviteit wordt uitgestraald etc. Maar dus ook het moederschap.
En met zoveel trouwe volgers gaan we ook wel eens off-topic en staan we stil bij rampen/aanslagen maar soms ook andere dingen. Mooi of pijnlijk. 

Het netwerk wat je om je heen hebt en waar je je ’bestaan’ mee deelt mag je ook wel eens wat meer te kennen geven van jezelf omdat ze immers een deel van je leven zijn. En je ook nog eens steunen, met donaties, (degenen die het missen kunnen maar ook ontroerende brieven over kinderen die iets verkopen voor mij en die centjes doneren, of mensen die zelf amper brood op de plank kunnen krijgen.). Ik ben er gewoon helemaal stil van. Het heeft ons zoveel gebracht. Dingen die onmogelijk leken zijn hierdoor mogelijk gemaakt en jawel door komt hij weer, Saars lijfspreuk - Nothing is Impossible because I’m Possible - !! 
Maar daarover gesproken moeten me twee dingen van het hart.
"JALOEZIE"
Hoe meer ik deel, los van alleen aandacht voor LYME e.d maar ook mijn eigen leven hoe meer ’ongevraagde bemoeienis’ ik krijg van mensen. Natuurlijk ben ik me ervan bewust dat dit het risico van het vak is en natuurlijk zijn we allen vrij in meningsuiting. Soms gaat het m.i wat te ver. Ieder leeft zijn eigen leven zoals ik de mijne leef.
Mensen denken dat ik alles voor elkaar krijg door maar in mijn vingers te knippen. Helaas is de werkelijkheid anders. Ik heb keihard moeten knokken om te komen waar ik nu ben. Sommige mensen zijn ook allergisch voor de twee woorden ALLEENSTAANDE MOEDER. Maar ik kan het niet mooier maken dan het is en het is immers een feit welke ik niet telkens ga verbergen. Juist die wilskracht voor mijn kinderen heeft me door de moeilijkste periode in mijn leven geloodst.
Natuurlijk heb ik geweldige mensen om me heen, maar zonder arrogantie wil ik wel zeggen dat het altijd bij jezelf ligt om een netwerk om je heen te hebben, te bouwen en te houden. Sommigen mensen sluiten zichzelf liever op voor de buitenwereld en dat kan, respecteer een ieders keuze. Iedereen is uniek. 

Om het nog meer in het privé te houden:
De Aupair is hier niet zonder horden of stoten gekomen. Het was een mega lang traject en zoveel papierwerk als voor de aupair heb ik nog nooit in mijn leven gehad. Waar ik gelukkig wel hulp bij kreeg en krijg van mij coaches. 
We hadden ons verkeken op de kosten (misschien dom, maar op hun website stond het als een makkelijke droom omschreven en tijdens de intake werd alleen de focus gelegd op hoe geweldig de Filipijnse aupairs zijn, dat zij allen hoog opgeleid zijn etc. Over het kostenplaatje is niet veel gezegd. Ik twijfelde om meteen mijn handtekening te zetten maar destijds zat mijn ex-man bij de intake en moedigde me aan wel te tekenen. Hij beloofde ook mondeling te helpen met de kosten, maar helaas heeft hij dat niet waar gemaakt. 
En daar had hij weer, een financiële, reden voor.
Wat betekende dat ik duizenden ! euro’s moest ophoesten. Ik moet nog bijna een jaar bijna 1000,- per maand betalen aan het bemiddelingsbureau. Daarnaast zoals bovengenoemd leeft de aupair bij ons, kost en inwoning, zakgeld, retour vliegticket, de benodigde spullen etc zijn excl. de bemiddelingskosten.
Van het donatiegeld heb ik 2 termijnen kunnen betalen, waar ik enorm dankbaar voor ben. 

Maar nu, en hier komt het: 
Wat ik nu ga vertellen heb ik lang over getwijfeld dit wel of niet te delen. Het liefst deel ik vooral mijn passies, koppie overeind houden doe ik sowieso wel maar niet alles is wat het lijkt. 
Na mijn scheiding heb ik veel schulden. De nodige bezoekjes gehad van deurwaarders. Beslaglegging op mijn uitkering. Fouten gemaakt door de zorginstelling waar ik 4 maanden gelegen heb, doordat zij geen eind (ontslag) datum hebben genoteerd 4 febr 2014, maar een overplaatsing dacht het CAK tot op heden dat ik in een instelling verbleef (met kost en inwoning) en is er al die tijd een torenhoge bijdrage gerekend. Een schuld van bijna 20.000,- euro. Natuurlijk zijn ze bezig deze fout op te lossen en hoop ik dat ze in januari gewoon weer mijn normale uitkering betalen en het liefst ook teruggeven wat ze me tot nu toe onterecht hebben afgenomen. 
Dankzij bepaalde ministers in het kabinet lopen chronisch zieke mensen tegen enorm hoge muren op. Ik deel dit dus om te laten zien hoe krom de wereld is, in dit geval de gezondheidszorg. 
Er moet niet alleen aandacht komen voor ziektes die (nog) niet te behandelen zijn maar ook voor dit soort dingen.
Een gastouder was bijv. handig geweest maar dan krijg je te horen ”Sorry mevrouw maar u werkt niet dus heeft u geen recht op kinderopvang-toelag”. Krom, krommer dan krom. Nee ik werk niet, maar ik heb wel extra armen nodig als (komt het woord weer hou je vast) alleenstaande zieke mama. 
Omdat je dus overal tussen schip en wal valt en er dus nergens regelingen of wetten zijn voor de categorie waar wij in vallen moet je dus alles maar dan ook alles zelf bedenken en regelen. Zelfs stichtingen als MEE heeft geen idee wat te doen. 

Die hele weg hebben we al afgelegd maar geen recht is geen recht. 
Ook bestaan er geen stichtingen voor onze categorie zoals een wensdag voor de kinderen. Want de kinderen zijn niet ziek (genoeg) en de stichtingen voor volwassenen zijn dus ook alleen voor volwassenen.
Jullie hebben allemaal het verdriet van mijn dochter gezien om K3 en haar grootste wens is om de oude k3 alsnog te ontmoeten. Ondanks bepaalde connecties met media en studio100 lijkt het voor alsnog onmogelijk om iets te realiseren. Ik wil hierbij nog wel een keer mijn dank uitspreken, het bericht is meen ik meer dan 30.000 x bekeken en veel gedeeld en daarom heeft mijn dochter destijds ook zelf een bedank filmpje gemaakt voor jullie.
Echter tussen velen grote gunnende harten zitten er misschien 1 of 2 personen tussen met opmerkingen als ”er zijn zoveel kinderen verdrietig. Ik zou niet weten waarom het voor jou dochter anders zou zijn”. 
Ik herhaal vaak dat ieder mens uniek en gelijkwaardig is. En als het aan mij zou liggen gunde ik alle verdrietige kindjes met welke wens dan ook dat deze uitkomt en hoop ik ooit zo’n mooie stichting samen met anderen op te kunnen zetten.
Ik ga niet zeggen dat mijn dochter hoger is dan andere kinderen. Nee. En datzelfde geldt voor mijn zoontje. Wat ik wél zeggen wil is dat mijn kinderen, ondanks hun positiviteit als mama, heel veel hebben meegemaakt. Want je bent nooit in je eentje ziek. De scheiding tussen papa en mama heb ik het dan nog niet eens over.
Ik denk niet dat ik veel meer woorden hoef te gebruiken. Degenen die het weten snappen het. Degenen die dat niet doen, niet, so be it.


DURF GEEN DONATIES MEER TE VRAGEN
En dat is een 2e issue waar ik mee kamp. 
Ik wil namelijk voornamelijk wat betekenen voor anderen, en niet andersom. 
Gelukkig is er nu stichting PUURZIEN maar wat zou ik graag zo’n stichting oprichten waar ik het net over had. Voor de mensen, in welke situatie dan ook die iets bijzonders verdienen en overal bij alles -zoals bij ons- tussen schip en wal vallen. Of het nu een vervulde wens is of donaties. 
Geven en nemen is mooi. Ik ben in elk geval heel erg dankbaar dat ik zoveel geven mag, zoals bovenstaand beschreven in de post (zowel door de brievenbus als online) welke ik krijg dat men kracht put uit ZoNietSaar. Dat mensen behoedt zijn voor teken, enzovoort.

Toch deel ik dit persoonlijke stuk over het financiële. Het is zelfs zo dat ik mijn kinderen zelf met Sinterklaas en kerst geen cadeaus kon schenken en lieve vrienden zijn losgegaan op weggeefhoeken e.d en ze daardoor een onvergetelijke pakjes-avond hebben gehad en komende kerst zit ook wel snor.
Maar belangrijker nog is dat er brood op de plank komt, ik mijn huur kan blijven voldoen.

Ik ben me er wel degelijk van bewust dat in heel veel gevallen van soortgelijke situaties de kinderen niet meer bij de zieke ouder(s) kunnen wonen. De ouder(s) in een verpleeghuis belanden en de kids in een pleeggezin of bij familie. I count my blessings. 
Maar het is nogmaals niet zo dat het met een vingerknip gedaan is. Alles alles moet ik zelf doen en regelen. De gehele regie. 

Waarom bestaan er zoveel opvanghuizen in ons land, van daklozen-opvang tot tienermoederhuizen, vluchtelingen-opvang etc maar géén enkele opvang in NL waar zieke (alleenstaande) ouders terecht kunnen met hun kroost. Gelukkig hoef ik daar niet (meer) naar op zoek maar mijn hart gaat uit naar alle ouders en kinderen die noodgedwongen niet meer bij elkaar kunnen leven omdat je dus, weer dat woord, tussen schip en wal belandt. 

En om verder door te praten over de kromme maatschappij:
Ik heb eindelijk urgentie gekregen voor een sociale huurwoning, wat positief is MAAR de geschikte woningen gaan aan mijn neus voorbij omdat er naar het inkomen van 2014 wordt gekeken (toen was ik nog getrouwd) en val ik dus weer buiten de boot. Het is dus maar afwachten, want ik waar ik woon zijn behalve wat al aan onze neus voorbij is gegaan geen nieuwe bouwplannen meer wat kan betekenen dat we in een on-adequate woning terecht komen die misschien wel wordt aangepast maar dan mogelijk nog niet leefbaar is.

En ook het CIZ is lekker bezig met iedereen herindiceren en ook ik heb ’uren’ moeten inleveren terwijl er met de tijd juist steeds meer nodig zijn.

De HULPHOND NL is ook een verhaal apart. Daar heb je pas recht op als de hond taken van de thuiszorg kan overnemen. Zoals jullie weten ben ik verbonden aan een hoop toeters en bellen en dit kan een hond natuurlijk niet overnemen. Vroeger werd nog een hond toegewezen om meer kwaliteit van leven te bieden. Tegenwoordig draait alles om geld.

En nee, ook rijke mensen hebben het niet even makkelijk kan ik je zeggen. Ik heb lang in een luxe wereldje geleefd maar het is niet wat het lijkt. Hoeveel belasting je moet betalen, hoeveel schulden, hoeveel hard werken erin gaat etc. 

Dus wat wil ik nou eigenlijk zeggen?
De boodschap is denk ik wel duidelijk. Ik kan nog uren doorgaan hoor, o zeker, maar laat dat maar even :p
De maatschappij, het kabinet, de gezondheidszorg of eigelijk gewoon de hele wereld is KROM. 

Het liefst zou ik de super-hero zijn en de problemen van iedereen oplossen. Kon ik dat maar.
Maar beelden en woorden verspreiden voegt denk ik wel iets toe aan de samenleving. En hoe meer mensen dat doen hoe beter.
Daarom vind ik bepaalde muziek nummer ook zo enorm belangrijk om serieus te nemen. Luister naar de teksten, en slok het op. 
Ik noem er maar even twee: EARTH SONG en MOOI (Marco Borsato). 

Daarom betekent muziek zoveel voor me en hebben dochterlief en ik, vol zenuwen of niet, 11 dec opgetreden voor publiek en het was fantastisch. Onze solo’s volgen later in een compilatie maar het slot-lied wat we met zijn allen zongen kun je wel zien/beluisteren:


Dan wilde ik dit ook nog even delen:
Vannacht is er iets voorgevallen en dat moet me even van het hart. 
Ik praat liever niet negatief over mijn thuiszorg als organisatie want het zijn toppers. De meesten dan. 
En een soort familie daar ze al zolang komen en zovaak per dag. Ze leven dus letterlijk met je mee. 
Maar goed. What happened? 

Vannacht rond 1.30 voelde ik een nare hoofdpijn, en natuurlijk kan ik verschillende hoofdpijnen onderscheiden en wist ik dat dit een hoofdpijn was die door te weinig zuurstof kwam. Ook moest ik erg nadenken bij het ademen. En werd benauwd. Liever viel ik niemand lastig dus zou het het liefst afwachten tot de eerste verpleegkundige in de ochtend kwam. Maar ik wist dat ik anders tegen die tijd als een vis op het droge zou liggen want op de een of andere manier was mijn concentrator die perfecto heet, de laatste tijd niet zo 'perfecto' aan het werken want hij daalde vaak steeds tot twee liter omlaag. Ook heb ik regelmatig een 'fontein' aan water in mijn neus. Zie je het al in de krant staat "patiënt gestikt in zuurstof".

Maar oké, vaker gevraagd aan thuiszorg contact op te nemen met de zuurstoffirma. 

Vannacht was hij dus ook gedaald. Uiteindelijk naar anderhalve liter. 

Ik herinnerde me de woorden van mijn verpleegkundigen die een aantal keer hebben gezegd dat ze s'nachts regelmatig uit bed moeten omdat er iemand in bed geplast of gespuugd heeft on de boel te verschonen. Hiervoor bel ik nooit s'nachts overigens. Bij lekkages met slangetjes of spugen los ik het zelf altijd op met handdoeken of ik wacht gewoon in de nattigheid want daarvoor wil ik de thuiszorg niet wakker maken.

Met andere woorden, ik ben niet een type die voor elk wissewasje zou bellen s'nachts. 

Maar aangezien ik weinig zuurstof uit de neusbril voelde komen en de bovengenoemde klachten toch besloten te bellen.

Ik kreeg een (natuurlijk slaperige) verpleegkundige aan de lijk welke nooit bij mij komt en in een ander team zit.
Ik legde de situatie uit en ze zei "Saar, hiervoor kom ik niet naar je toe en je klinkt niet buiten adem".
(Moest ik daarop wachten dan?) Waarop ik haar herinnerde aan het verhaal over wél komen bij een bed wat nat is bij anderen. Toen zei ze dat ze 'een' collega zou bellen. Ze belde mijn evv'er.
Even later belde ze terug en zei dat de achterwacht ook zei dat ze hiervoor niet komen en dat ik heel goed weet dat ik hiervoor niet bellen mag en dat ik een aupair in huis heb. 

Ik heb continu herhaald dat ik ten eerste de aupair in haar free time NIET mag wakker maken (zitten zelfs kosten aan verbonden en evt een boete). En dat ik haar ook niet kon bereiken.
Toen zei ze dat ik het zelf maar moest oplossen.
(Mijn dochter sliep bij m'n ouders en m'n zoontje was bij andere Opa en Oma maar dat terzijde).

Enigszins gefrustreerd zei ik tegen haar "goed dan ga ik zelf wel naar beneden en hoor je het wel als ik onderaan de trap lig". 
Dit is hún verantwoordelijkheid. Want heb zelfs nog met een andere organisatie gebeld welke dit tegen me zeiden. En me aanmoedigden hen nogmaals te bellen. Maar zonder succes.

Goed, ik kon moeilijk mezelf de trap afgooien dus moést de aupair wel wekken. (Geen vragen of opmerkingen hierover graag het zijn immers de regels en natuurlijk doet ze het met liefde maar het mag niet. En zéker geen medische handelingen).
De aupair was ook gefrustreerd want wist zij veel wat ze moest doen! En terecht! 

Dus belden we weer naar deze uiterst vriendelijke verpleegkundige die bereikbare dienst had. 
Ze wilde haar niet eens te woord staan en bleef zeggen dat ik hiervoor niet mocht Bellen.
Heb de telefoon in haar handen gedrukt en ze moest het maar gewoon uitleggen dat is wel het minste wat ze kon doen! 

Goed, poging mislukt. 
We belden toen zelf de zuurstoffirma en deze hebben de noodoplossing voor de nacht gegeven welke alles behalve prettig was. 

Vervolgens kon de aupair niet meer slapen. En ik ook niet. 

Ik heb meerderen mensen om hulp/advies gevraagd en iedereen zei continu dat de thuiszorg hier toch echt verantwoordlijk voor is. En dat ik moest blijven bellen.
Zij denken misschien lekker makkelijk er is iemand thuis bij Saar dus die lost het maar op. Maar zo werkt het niet lieve mensen. 

Een klacht indienen heeft geen zin. Mijn evv'er zit namelijk in het management en soms is het nogal ongeregeld zeg maar.

En ik wil wel even benadrukken dat ik opZich een hele fijne evv'er heb (soort liefde & haar verhouding) en ik kan natuurlijk niet inschatten wat zij wel of niet gezegd heeft omdat ik  haar niet persoonlijk heb gesproken. 

En de bereikbare vplk tja die komt dus nooit bij mij dus kon het mogelijk ook niet goed inschatten. 

Maar we gaan hier wel mee om de tafel want het mag niet zo zijn dat als er s'nachts (of wanneer dan ook) iets voorvalt er naar de aupair wordt gewezen. En ookal sliep m'n hele familie hier. Het is een medische handeling. 
En het apparaat was gewoon niet oke.

De verpleegkundige van vanmorgen (een van m'n favorieten de schat) heeft meteen contact gelegd met de zuurstof firma en zij zijn direct gekomen en nu heb ik een nieuw apparaat plus slang. 

Opgelost dus. Maar of dit nu zo professioneel was... 

Nogmaals heb allemaal schatten in de thuiszorg dus graag niet iedereen gaan afkraken. 
Maar de bereikbare dienst vplk tja.. Ik weet het niet. 

Was gewoon vervelend. 

Oke lieve mensen, het is dus niet de bedoeling dat deze blog deprimerend overkomt. Ik deel het juist omdat het een eye opener mag zijn voor NL/de wereld. En omdat ik wil laten weten hoe het eraan toe gaat en (zieke) mensen en hun naasten daar de dupe van worden. Dat niet alles is wat het lijkt en met een vingerknip de boel geregeld is.

Ik deel, nu ik toch bezig ben ook nog even het mooie voorval wat ik al eerder op Zo Niet Saar deelde:
Lieve mensen
Er heeft zojuist iets plaatsgevonden. 
En dát verhaal schuilt achter deze foto's.

Dat wij mensen dierlijke instincten hebben wist ik al. Dat is een feit.
Weten jullie nog die ene keer dat mijn mannetje beneden klem zat met zijn hand tussen de deur? Brandweer, politie, ambulance hele reutemeteut erbij. Ondanks er genoeg mensen waren beneden om zich over hem te ontfermen was MIJN JONG in 'gevaar' en ben ik zonder na te denken, ja instinctief, m'n bed uitgerold, en naar de trap getijgerd. Gevolg; alles uit de kom & m'n pa moest me naar beneden tillen maar goed. Worth it.

En nunet...
In mijn zoontje zijn kamer staat dag & nacht een babyfoon waarop mijn ouders met de app kunnen zien en horen wat er gebeurt wanneer zij bijv even de honden uitlaten of even thuis gaan eten wanneer de kindjes slapen.

Daarnet viel mijn mannetje uit bed en had een nachtmerrie. Als moeder hoor je verschil tussen het huilen van je kind. Goed 'mijn welp was in paniek' en de babyfoon haperde. Ondanks ik wist dat mijn moeder (Oma) onderweg was (3 min van hier) twijfelde ik geen seconde en ben ik net als die ene keer uit bed gerold (au ja want moest mezelf toch van enige hoogte laten vallen) en ALLE slangen afgekoppeld zo snel als ik kon, behalve infuus, dus die sleepte ik mee.. Al tijgerend door de hal, naar de slaapkamer van mijn kereltje. TEVENS DE ALLEREERSTE KEER DAT IK IN ZIJN KAMER KWAM sinds we hier wonen (30 sep 2014).
Er ligt gelukkig een matras naast zijn bed. Pijn had hij niet. Maar in paniek door de droom was hij wel en gedesoriënteerd was hij ook... Ken je dat, half slapend half wakker.

Ik kroop naast hem. "Mama is bij je", schudde hek zachtjes heen en weer. Een nare hoest heeft hij ook. Hij keek mij even aan en zal misschien gedacht hebben "huh"?! Maar misschien ook niet want voor hem is alles mogelijk zoals ook mijn lijfspreuk is "nothing is Impossible --> I'm Possible"...
Als baby had hij last van reflux... En dat heeft hij nu soms nog. Net als 3 jaar terug klopte ik hem op zijn ruggetje... Schudde hem zachtjes heen en weer.. Zong een liedje en bleef herhalen "Mama is bij je".. Mijn schatje viel meteen in slaap.

Mijn moeder zag vanalles door de babyfoon maar te donker om te zien dat ik het was zij dacht dus dat mijn dochter naast hem was gaan liggen (ook geen gekke gedachte aangezien grote zus zich altijd over haar broer zal ontfermen). Maar zij sliep lekker in haar prinsessenbed.

Toen mijn moeder binnenkwam liep ze eerst naar mijn kamer "huh waar is Saar?!"..
Trof ons vervolgens aan..
En heeft mij terug in mijn bed geholpen, en zei continu "och meisje wat ben ik trots op je".

Wat is dit een mooi iets. Ondanks alles nu pijn doet & morgen ongetwijfeld nog meer pijn zal doen.
Ookal ben ik al een twintiger. Mijn Mama ontfermt zich over mij. En ik ontferm me over mijn kids.

Al was het niets ernstigs... Puur instinctief 'besluit' je zoiets te doen. En pijn voel je dan amper door de adrenaline...

Nu weer gauw m'n (5) slangen aangekoppeld, zuurstof weer in...

Uitpuffen zoals m'n dochter zou zeggen.

Lekker GTST kijken......
En weet beseffende hoe trots ik op m'n familie ben.
M'n kindjes m'n leven, en ik zal alles voor ze geven. Alles. Ook in boze dromen zal mama je tegemoet komen. Vanavond letterlijk & figuurlijk. Gewoon heel natuurlijk.
Ik hou van jullie zo ontzettend veel,
Samen EEN geheel.

Blessed be.

Enne Oja; ik was nog wel zo slim om voor de zekerheid mijn telefoon in mijn BH te stoppen :P"

Goed, om het nog POSITIEVER af te sluiten:
Ondanks al het bovenstaande verandert er niets naar mijn houding en blik. Ik vertel jullie soms wel dagelijks dat ik van elk minuscuul ding enorm genieten kan en dat het ziekzijn een bijzonder leerproces was/is. Dat het een beter/mooier mens van me heeft gemaakt. En hoe dankbaar ik ben zovelen te mogen behoeden/helpen/inspireren. 
Dat ik bovenstaande met jullie deel wil dus NIETS zeggen over mij als mens en zal mij nooit aantasten in mijn genot. 
Ik blijf wie ik ben, ook na tegenslagen. Hoewel het leven niet altijd rozengeur en maneschijn is is mijn HART & ZIEL dat wel! 
En niks of niemand, geen maatschappij geen oorlog, die dat van me af zal nemen.
Ik ben een heel gelukkig persoon en mijn kinderen verrijken mijn wereld. 
Ik gooi meestal de nodige humor erin, maar dat is in deze blog niet zo gepast, maar onthoud dat ik er zo eentje ben ;) (prettig gestoorde humorist).


>MAKE LIFE BETTER< FEEL FOR OTHERS. LOVE YOURSELF. LOVE THE WORLD. SPREAD IMPORTANT WORDS. DONT JUDGE OTHERS. YOU ARE BEAUTIFUL. 

-----

Melanie: bedankt voor alle steun tnv Saar op NL21INGB0006544911 van St. PUUR Zien! Voor Saar's verjaardag zijn er weer giften binnen gekomen en ook de opbrengst van het mooie kunstwerk. BVD Ook een dikke dankjewel aan alle post zenders, ontzettend bedankt, ik stuur alles naar haar door zodat Saar lekker kan genieten van alle kaarten en andere post.
Hou van jullie!
Thank you for all donations and postcards. If you want to donate via Paypal please use info@mery.nl, you can also add BIC: INGBNL2A to the Dutch bank NL21INGB0006544911 account when using digital banking. 
THANK YOU ALL SO MUCH

Geen opmerkingen:

Een reactie posten