"Feest" Dagen

Dag lieve mensen,

laatste blog van 2015

Vlak voor de feestdagen wordt het ons flink moeilijk gemaakt op allerlei gebied.

Maar eerst eens even hebben over de feestdagen.

Ik vind (ja ik.. just me), het heel mooi dat alle mensen rond deze tijd van het jaar aan al hun geliefden denken. Kerstkaarten sturen. Een mooi nieuw jaar toewensen en al wat erbij hoort.

Wat doen we met kerst? Gelovigen danken God, vieren de geboorte van Jezus. 

In elk geval hebben we de traditie in NL en wat het gemiddelde gezin doet, kerstcadeautjes onder de boom. Een kerst brunch en/of kerst diner houden met elkaar. Aan anderen denken. Vleeseters zijn maar druk met de kalkoenen. 

De meest emotionele kerst was toch wel die in 2011. Drie dagen voor kerst hoorden we dat mijn moeder borstkanker had. Iedereen viert feest. Poli’s zijn gesloten. Wachten op de uitslagen duurden dus extra lang.

Ik weet nog goed. Ik was zwanger van mijn jongste. Mijn moeder wilde mij beschermen door mij niet te belasten met alle onderzoeken. Echter die bewuste dag dat de MRI niet goed was, belde ze mij. 

Ik voelde al dat er wat aan de hand was en vermoedde dit al. 

Ik had mijn dochter na de lunchpauze weer naar school gebracht en reed met mijn dikke buik terug naar huis op de scootmobiel (yep, hij is nog steeds te koop). Toen mijn moeder me het nieuws vertelde knalde ik tegen een lantaarnpaal. Wees gerust, ik had niks. Alle tassen vielen op de grond. Achteraf hebben we erom moeten lachen.

Maar die bewust kerstavond, met het gezin aan tafel gourmetten. Ik zal nooit vergeten dat Mama zei dat ze koos voor het meest heftige (beide borst amputaties) met de woorden ”ik vind jou te jong om zonder moeder te leven”. We hadden het ook over de mogelijke dood. 

Ik at mijn verborgen tranen weg. Mijn Oma, die acht dochters heeft, stierf op haar 57e aan borstkanker. Een aantal tantes van mij en mijn nicht kregen het ook. Het zit dus duidelijk in de familie. 

Hoe bizar hoe dichtbij het leven bij de dood kan staan. Mama kanker. Je haalt je vanalles in je hoofd. En ik zou binnen drie maanden mijn baby verwachten. Alles was zo onwerkelijk.

Ondertussen had ik tijdens mijn zwangerschap natuurlijk ook een herbesmetting opgelopen -tekenbeet- en had ik de bekende rode Lyme kring (erythema migrans) maar zoals jullie nu inmiddels wel weten dachten de artsen dat het zwangerschapsallergie was. 

Al met al, het was een rare zware tijd. Ik probeerde van mijn zwangerschap te genieten maar het was moeilijk. Ook omdat ikzelf zoveel klachten had. De diagnose EDS niet onder ogen wilde zien. 

Ik een dochtertje van, toen, 4 jaar te verzorgen had. Mijn moeder me nodig had.

Ik voelde me schuldig dat ik zo weinig kon betekenen omdat er destijds nog een lange afstand was tussen onze woonplekken.

Gelukkig is dit alles goed afgelopen. Als volgend jaar nog alles goed is is ze officieel kankervrij. 

Maar terug naar mijn intro over de feestdagen en mijn mening. 

Ondanks ik het prachtig vind hoe mensen rond deze tijd van het jaar vol liefde zitten.. vind ik het ook een beetje krom. Waarom alleen met kerst? Waarom niet elke dag denken aan een/de ander. Van jezelf houden. Koesteren wat je hebt.

Maar goed, mensen blijven me verbazen. Sommige mensen maakt het geen bal uit dat ik ziek ben. Staan niet stil bij mijn leven.

En als je op FB een nieuwsbericht leest en dan door de reacties scrolt dan sta je gewoon perplex. Het is een grote mondelinge oorlog onder elkaar. Niet te bevatten. 

Ik ben daarom al heel lang geleden opgehouden met mensen te willen begrijpen. Hoe kun je immers ooit de kromme wereld begrijpen? De bureaucratie, oorlogen, moorden… En ga zo maar door.

Ik koester liever de mensen met een groot en goed hart. Humor. Optimisme. Maar ook mensen die eerlijk zijn over hen gevoelens. Ik begrijp heel goed dat velen mensen, ziek of niet, de wereld zoals hij nu is niet aankunnen. Bang zijn. 

Ondanks ik vind dat mensen niet alleen met kerst aan anderen moeten denken wens ik jullie natuurlijk fantastische feestdagen. Want kerst IS mooi en dierbaar. 

Bewust heb ik geen kaartjes gedaan dit jaar. Ik kan het ten eerste door het hele gedoe met het CAK niet betalen. Maar ik heb er ook geen puf voor. En degenen die weten dat ik hen liefheb, weten ook dat ik aan ze denk met kerst. 

Ik ga nu niet het hele verhaal over het CAK, UWV, Zorgkantoor, deurwaarders etc uitschrijven. Dit kunnen jullie vinden in recente posts op Zo Niet Saar. Wat ik jullie wél nog wil vertellen is dat er begin januari een rechtszitting is gepland. Ik ga er nu niet over uitweiden, maar het is een groot bureaucratisch gedoe en het maakt je niet happy. 

Dan nog iets anders. Ik was gister in het ziekenhuis bij de PEG-verpleegkundige en de MDL arts en ik moet in januari een nieuwe PEG-sonde (operatie). ALWEER! 

Nóg meer gaten in mijn buik en verklevingen en ik heb er al zoveel.

Als ik ooit, op een dag, die slangetjes in mijn buik niet meer nodig heb kan ik er misschien met een tattoo iets moois van brouwerijen. Maar laten we niet op de zaken vooruit lopen.

Godzijdank komt mijn (EDS) specialist na een jaar weer terug. Ik hoop dan ook van ganzen harte dat de operatie aan mijn heupen versneld wordt, het traject. Ik sta nu zelfs op een wacht-lijst voor een voor onderzoek. 

Ik heb mooie uitzichten voor 2016. Mijn top arts komt terug. Ik hoop de heupen-operatie te krijgen en vooral hoop ik dat het goed uitpakt. Ik hoop ook dat ik een aangepaste woning krijg. Een nieuw traject starten voor de Hulphond. 

Ik hoop dat het een geluksjaar wordt.

We zijn heel blij met de Aupair. Wel jammer dat veel mensen dingen onderschatten en hierbij verwijs ik naar mijn vorige blog. 

Verder wil ik jullie vragen oren en ogen open te houden wat betreft de media.

Helaas heb ik HET geschikte programma nog niet gevonden om mijn verhaal te doen (over de bureaucratie, en als het even kan gelijk aandacht voor LYME).

En wees erbij, in januari ligt nummer 1 van KEK-MAMA in de schappen en daar sta ik in (zie vorige blog over details). 

Binnenkort meer info over de 'gewonnen' fotoshoots (voor 50,- die naar de donaties gaan.)

Plannen om een benefit concert te organiseren. Mochten mensen het leuk vinden om in het bestuur te zitten, geef een gil.

Binnenkort komt er een speciale Zo-Niet-Saar e-mail bedoeld voor donaties of bestuur benefit e.d. 

Er komt nog een compilatie filmpje van het zang optreden van mij en mijn dochter, want ik begrijp dat velen benieuwd zijn. 

Pups maken het goed! Zijn nu 2.5 week oud en op zoek naar een lief baasje.

BEDANKT VOOR DE GIFTS VOOR KERST!!!!!!!!

Dit betekent HEEL veel voor ons en ik kan nu zelfs mijn kids cadeaus bieden, maar belangrijker nog, ik kan rondkomen.

Kortom, weer genoeg te gebeuren maar voor nu:

HEB EEN FIJNE KERST! HEB EEN KNALLEND NIEUWJAAR (niet té knallend, we willen jou niet verliezen dus pas op met vuurwerk!) en tot volgend jaar in een nieuw Blog. 

Op de Zo Niet Saar Pagina blijven we natuurlijk door posten.

--

Melanie: 

Geen kerstkaarten willen sturen maar geld naar een goed doel willen overmaken? Denk dan eens aan Stichting PUUR Zien t.a.v. Saar!? Rekeningnummer NL21INGB0006544911 iban/bic: INGBNL2A. If you'd like to donate from outside EU: info@mery.nl via Paypal, thank you and a merry christmas to you all! https://www.paypal.me/MRijkers We'll make sure Saar gets all the money to make her life a little more comfortable. x Melanie x