Mijn ver-jaar-dag
Dag lieve mensen
Zoals je kunt zien gaat het uhh, erg goed met deze prettig gestoorde dame haha
Morgen, 3 oktober, ben ik jarig.
Jullie kennen het misschien wel. Als je eenmaal de 21 hebt bereikt wordt je eigen verjaardag vieren een stuk minder interessant. Om nu zo in het middelpunt van de belangstelling te staan. En al dat geregel.
Maar sinds ik ziek ben besef ik me dat die dag, die ver-jaar-dag, toch wel bijzonder is.
Allereerst voor mijn moeder. Zij heeft op die dag zoveel jaren terug haar kind op de wereld gezet.
En dan mijn kinderen. Die stuiteren al een maand van te voren "mama hoeveel nachtjes slapen nog?"
En mezelf. Ja, toch. Ik besef me dat elk jaar erbij zo bijzonder is. Dat het leven niet vanzelfsprekend is. Ik mag van geluk spreken dat ik hier nog ben. En waarom zou ik dat negeren?
Toch besloten om het klein te houden. Ik hoef geen knal feest. Ik wil alleen maar de belangrijkste mensen om mij heen. En genieten van dat waar ik zo gezegend mee ben. Om zo ook de mensen die ons zoveel geholpen hebben/helpen te bedanken. Een 2-in-1 party.
Ik ontvang nog altijd dagelijks post van jullie. Elk kaartje / pakketje wat ik open is zo bijzonder. Zo lief. Zo ook die voor mijn kinderen. Mijn dochter is ze al aan het verzamelen.
Een aantal mensen hebben mij gevraagd wat ik voor mijn b-day wil hebben. Ik hoef niets, ik wil alleen maar geluk. En die heb ik!
Maar voor degenen onder jullie die toch echt heel graag wat zouden willen geven. Hoor hier mijn verhaal. Dit is net als mijn vorige blog erg persoonlijk maar ik heb besloten om ook dit met jullie te delen.
Zoals jullie weten ben ik gescheiden. Sinds een jaar wonen we apart. Ik ben sindsdien een alleenstaande moeder. Natuurlijk krijg ik alimentatie maar die zie ik niet in de portemonnee want gaan op aan de kosten van het netwerk wat ik nodig heb voor mijn kinderen. Helemaal in mijn eentje lukt het immers niet.
Daarom heb ik begin dit jaar besloten om voor een aupair te gaan. Via U-aupair. Dit is een aupair bureau waar alleen hoog-opgeleide meisjes worden aangenomen. Hierdoor zijn ze duurder dan andere bureaus. Alle aupairs zijn verpleegkundigen. Wat in mijn situatie natuurlijk ideaal is. Maar ook omdat we met het andere aupair-bureau (in 2013 hebben wij ook een aupair gehad. Zonder kennis, zonder opleiding).
Mijn ex-man had beloofd mij te steunen in de kosten maar helaas gebeurt dit niet.
Het kostenplaatje bleek uiteindelijk groter dan mijn portemonnee toeliet en wij verwacht hadden.
(Het gaat om, schrik niet, plusminus €10.000 voor o.a bemiddelingskosten, retour-ticket, aanvragen, etc etc etc maar uiteindelijk hoef ik dan geen 'gastouders aan huis' meer te betalen en blijft er, uiteindelijk, meer geld over).
Ik moet maandelijks minimaal €600 aflossen en het liefst €1000. Omdat ik helaas geen steun krijg van mijn ex-man hierin is het financieel een oneerlijke race geworden. Er moet immers ook brood op de plank komen. De extra armen om me heen moeten betaald worden. Enz.
Ik deel dit mede met jullie omdat wil ik laten zien hoe je ervoor staat in deze maatschappij. Eigenlijk komt het erop neer dat als je een (ernstig) zieke alleenstaande moeder bent het maar moet uitzoeken.
Net als de aangepaste woning. Het kan nog een jaar duren alvoor ik de woning heb.
Het is mensonterend. Dat ik bijvoorbeeld van de trap gedragen moet worden.
En omdat ik niet werk heb ik geen recht op kinderopvang-toeslag (krom nietwaar?). Dus; je moet het allemaal zelf betalen.
Wij laten ons humeur (oké zo nu en dan wel eens, maar dat is gezond) er niet door beïnvloeden en staan positief in het leven.
Gister nog had ik een bijzonder gesprek met iemand.
Klinkt cliché, maar kijken naar wat je wél kan en alles wat er met je gebeurt in je leven als een wijze levensles beschouwen helpt zo goed en geeft zo'n enorm positieve flow.
Maar het maakt ook dat ik anderen kan helpen. En behoeden. En inspireren. En al wat niet meer. Ik ben daar dankbaar voor. En voel mijn roeping in het leven;
ZoNietSaar werd geboren.
Maar even terug naar de aupair en alles eromheen:
Over een maand moet ik het retour vliegticket boeken van de aupair. (Waarom een aupair? Omdat deze bijna 24/7 aanwezig is en we vooral bij de nachten erg gebaat zijn zodat mijn ouders een groot stuk van hun leven terugkrijgen en ik niet meer bakken aan 'oppas'geld hoef te betalen). Ik had gerekend op de steun van mijn ex-man maar helaas.
Door jullie donaties op stichting PUURZIEN welke bedoeld zijn om ons leven dragelijk te kunnen maken in elk opzicht (of dit nu iets praktisch is, iets leuks of een lift) heb ik 2 facturen kunnen voldoen (aupair). Waarvoor ontiegelijk veel dank.
Helaas is het geld bijna op. Overal.
Zit ik momenteel met mijn handen in het haar. Weet ik even niet hoe ik het allemaal moet doen. Zolang de aupair er niet is moet ik namelijk het netwerk om ons heen uitbetalen van de alimentatie. Ik houd geen geld over.
Ik vind het helemaal niet leuk om over geld te praten. En het laatste wat ik wil is mensen kaalplukken. Dat geeft me zo'n naar gevoel.
Maar voor diegenen die IETS kunnen missen vraag ik om (bijv ipv een verjaardagskaartje) €1 te doneren:
U kunt ons steunen met een gift op rekeningnummer NL21INGB0006544911 - T.A.V SAAR
En voor degenen die van extra leesvoer houden zie hier de blog die Melanie Rijkers, oprichtster en medebeheerder van ZoNietSaar (www.facebook.com/ZoNietSaar):
Voor mij zou dat het mooiste verjaardagscadeau zijn wat ik me maar bedenken kan. Want het bied hoop op de nabije toekomst.
Het zorgt ervoor dat ik als alleenstaande moeder goed kan blijven functioneren en dat mijn ouders weer in hun eigen huis kunnen slapen. Zij hebben beiden ook een fulltime baan.
Het zorgt ervoor dat mijn kinderen een vast gezicht hebben naast Mama en niet verschillende 'oppassen'. Geen nieuwe mensen waar ze keer op keer aan moeten wennen.
Hoewel we het nu prima geregeld hebben, is dit niet lang meer te doen helaas. Financieel.
Er is maar een belang voor mij en dat is het belang van mijn kinderen.
Dankzij jullie en dankzij de mensen om mij heen is het mogelijk dat ik, in de situatie waarin in verkeer, alsnog thuis kan wonen ipv een verpleeghuis en dat mijn kindjes daar kunnen zijn waar zij horen: bij Mama.
Zij zijn mijn grootste draagkracht en andersom net zo.
Zodra de aupair hier is en ik een aangepaste woning heb zal er een wereld voor ons opengaan.
Wanneer ik in mijn elro (=elektrische rolstoel) zit heb ik alle vrijheid en heb ik eigenlijk niemand nodig.
Helaas laat mijn lichaam het niet toe om dagelijks in de elro te zitten. Het naar beneden tillen en weer naar boven (trap) is al een enorme topsport. Voor degene die mij moet tillen en ook zeker voor mezelf & met name mijn gewrichten.
Ik krijg gelukkig over een tijdje een andere elro waar ik het hopelijk langer in vol hou.
Ik ben dan zo vrij als een vogeltje als ik in mijn race karretje zit 
.
Je kunt het zo gek niet bedenken of het lukt me.
Zoals:
Naar de kinderarts gaan met beide kids (die vijf jaar schelen in leeftijd en zoals je ziet zowat even groot zijn). Helaas begint de kinderarts zich langzaamaan wel wat zorgjes te maken over mijn meisje)
Nieuwe schoenen kopen voor de kids. Hoort er ook bij ;)
Uitstapjes
Naar de Kinder-fysio
Naar het consultatiebureau en de oogarts
De beestenboel uitlaten ;)
En ga zo maar door ;)
Ik ben zó dankbaar en ik geloof er zo in dat alles MEANT to be is. Meant to be dat ik zo jong moeder geworden ben. Als ik op 'de gemiddelde leeftijd' om kinderen te krijgen had gewacht had ik mogelijk nooit kids gekregen.
Wat ben ik een gelukkig mens!
Twee zeer recente (afgelopen week) foto's
En voor degenen die ook geen euro kunnen missen. Van de voedselbank moeten leven of wat het ook moge zijn in welke situatie je verkeert: DOE HET AJB NIET!!!!!
Denk aan jezelf, eerst, alsjeblieft!
UPDATE PICC LINE
Dan nu de beloofde update over hoe het me vergaat met de PICC-line.
Het gaat goed!!!! Het specialistisch team komt trouw elke dag en de antibiotica loopt in 24 uur tijd in. Wat wel betekent dat ik continu aan de pomp vast zit. Das het enige nadeel.
Het grote voordeel is dat ik niet thuis hoef te zijn wanneer het in een half uur of uur zou inlopen.
Maar vooral dat ik geen enorme Herxheimer aanvallen krijg (zie in mijn eerste blog 'PICC-line' wat dat is).
Helaas heb ik 's avonds wel last van herxen. Dit gebeurt niet ELKE avond, maar wel vaak. Het bijzondere is dat het gebeurt wanneer ik tot rust kom. Wanneer mijn kindertjes lekker slapen en ik me over hen geen zorgen hoef te maken. Wanneer ik alles uit handen kan laten vallen. Geen afspraken. Geen administratie. Niks, behalve rust.
Dit herkent vast ieder mens, ziek of gezond, wanneer je bijvoorbeeld griep voelt aankomen, komt dit vaak pas echt tot uiting wanneer je in een oase van rust belandt.
Maar het is 'te doen'. De thuiszorg en degenen die hier slaapt helpen mij erdoor.
Afleiding is de beste remedie.
Ik kan mijn leven leven en ik heb kwaliteit van leven.
Ik voer alles omtrent de kinderen zelf uit. Ik behoud de regie. Ik ga naar elk belangrijk afspraakje. Ik regel alle belangrijke dingen. Ik zorg voor ze. Ik ben er trots op en ik ben dankbaar.
Soms is het zwaar -but worth it- dat ik het alleen moet doen. De reden waarom ik jullie pas laat over de scheiding liet weten was omdat ik een diep rouwproces heb moeten doormaken.
Ik was zo één met mijn man en had dit nooit zien aankomen. Wat ziekzijn wel niet stuk kan maken.
Pas sinds juli dit jaar zijn we officieel gescheiden. Maar zoals ik eerder al zei wonen we al meer dan een jaar apart. En doe ik het zelf. Ik probeer mijn kinderen de meest veilige thuishaven te bieden. D.m.v structuur, liefde, geborgenheid en er zijn. Er zijn. De begeleiding in te schakelen welke zij nodig hebben om de scheiding een plek te geven.
Helaas vlak na het officiële scheiden (op papier) kreeg ik van mijn ex-man te horen dat hij opnieuw gaat trouwen.
Ondanks je al door je eigen rouw proces heen bent steekt dit op dat moment aan alle kanten.
Hij is nu op rondreis met haar en dat idee is heel raar. Ik kon hem dat niet bieden.
Ik gun hem echter al het geluk.
Maar het heeft veel pijn gedaan. En dat doet het soms nog.
Het belangrijkste van alles is dat ik door alles, maar dan ook alles, alleen maar sterker ben geworden. Mentaal.
Ik kan de wereld aan. Moeder hen beschermt haar kroost.
Ik zie alles wat je meemaakt in het leven als een levensles en leerproces.
Zoals ik in mijn vorige blog zei "laat je je beperken door de complexiteit van je ziekzijn als moeder of buig je het om naar creativiteit?". Ik kies voor het laatste.
Ik zal ook blijven strijden voor jullie. De LYME wereld. En nog zoveel meer.
Om maar even een leuk verhaaltje met jullie te delen:
Gister zaten mijn vriendin en ik de speciale aflevering van GTST (25 jaar jubileum) te kijken. Twee mutsen op een stok, want we kropen steeds dichter naar elkaar toe omdat het zo spannend was
. Mijn nekwervel schoot verkeerd en ik voelde mijn linkerarm niet meer.
Ik deed mijn hoofdsteun wat om laag en m'n vriendin trok aan mijn arm zodat ik de wervel terug kon duwen. Yes, gelukt. Maar wat gebeurd er dan?
We horen een keiharde shhhhhhhhhssss... Mijn bed loopt in een rap tempo leeg.
Oeps, de noodhendel voor reanimatie (van het antidecubitis matras) is open gegaan tijdens onze gymnastiek hahaha.
Mijn vriendin krijgt hem niet meer dicht. En belt het noodnummer.
Ik hoor haar tegen de beste man zeggen "we hebben een heel mooi matras maar ehm.. " en al bij die zin kom ik niet meer bij van het lachen. De man begeleid haar aan de telefoon en gelukkig, de reanimatie stand is eraf maar Saar? Lag in een deuk en kwam niet meer bij.
Dit zijn van die momentjes, hoe ziek je ook bent, hoe zwaar je het ook hebt, hoe rot je dag ook zijn kan, dit zijn van die momentjes die voortkomen uit het ziekzijn maar te hilarisch voor woorden zijn. Ik kan het niet eens goed omschrijven, je had erbij moeten zijn.
Maar deze momenten maken dan zoveel ellende goed. Het klungelige, of ook als ik weer eens van die leuke blunders maak met mijn race karretje... (Je kan het zo gek niet bedenken of ik heb ze gemaakt
). Of wanneer een vriendin mij naar beneden tilt en je wel erg intiem (tussen de benen) aan elkaar 'vast zit' en de grappen en grollen die daarbij worden gemaakt...
Of de PICC die letterlijk uitgesproken wordt als PIK! En een keer na het herxen zei mijn vriendin op een doodserieuze toon "je gaf me toch een ruk aan je pik".
Zo kan ik heel veel voorbeelden geven. Maar al die klungelige momenten maken zoveel goed.
Lachen is gezond. En dat doen we hier gelukkig elke dag.
Eerst werd ik een beetje naar van het woord "ziekzijn".
Wanneer je gezond bent en griep krijgt weet je dat er iets niet in orde is met je lichaam. Je geeft je eraan over, je zorgt goed voor jezelf en wacht tot je eindelijk beter bent.
Helaas ben ik fulltime ziek. En zal ik nooit beter worden. Soms is dat een akelig idee en zou je bijna tegen je lichaam willen praten. Vragen wat het nodig heeft. Er is vanalles niet pluis.
Voornamelijk in het begin had ik daar de grootste moeite mee. Maar gaandeweg leer je ermee omgaan. Ik denk dat ik dat niet meer hoef uit te leggen.
Om dan te horen dat sommige lotgenoten overlijden aan de gevolgen van de ziekte(n), of zelfmoord plegen, of euthanasie plegen geeft me dan wel even de bibbers.
Veel van hen waren niet zo beperkt als ik, wat niet wil zeggen dat hen situatie beter was. Absoluut niet.
Maar dan mag ik van geluk spreken dat ik door de gekregen wilskracht en mijn kinderen altijd heb weten door te zetten.
Dat ik heb geleerd om mondig te zijn. De wetenschap dat je je eigen specialist vaak bent en dat artsen als leerlingen zijn.
Ik weet niet wat ik had gedaan, of hoe mijn situatie was zonder dat wat ik heb. Het mooie in het leven.
Ik koester het elk moment van de dag.
Ik bouw op mijn wilskracht en dat zal ik blijven doen. Tot ik er erbij neerval. Letterlijk.
Goed, dit was een all in one blog.
Van een verjaardag naar een aupair naar een scheiding en weer terug naar het ziekzijn.
Maar mijn leven is dan ook 'all in one'.
I can do it and I'll get through it.
Ik wil wel mijn respect uiten naar AL mijn lotgenoten. En ook zeker naar hen die het niet gehaald hebben. Om welke reden dan ook.
Ieder levert zijn eigen strijd. En ieder op zijn manier. Er is geen 'goed of fout'.
We hebben hier niet zelf voor gekozen.
Ik kan maar een ding doen en dat is MIJN strijd delen met jullie. En in mijn strijd zit vooral veel moois.
Misschien kan ik wel zeggen dat het ziekzijn een beter mens van me gemaakt heeft.
Als kind voelde ik altijd al 'met een bepaalde reden' op deze aardbol te zijn. Ik wilde 'later als ik groot was' mensen helpen.
Lang heb ik gezocht naar mijn roeping. Zou ik een weeshuis openzetten? Vluchtelingen helpen? Of juist dieren? Moest ik dokter worden zodat ik mensen kon genezen? Of zuster om mensen een waardig leven te geven? Of psychiater om mensen uit hun psyche te verlossen?
Zoals ik in mijn vorige blog schreef "de dag lost zichzelf op" zo zeg ik nu "het leven lost zichzelf op".
Ik ben er. En in ben gelukkig. Gelukkiger dan ooit, eigenlijk.
Morgen vier ik mijn verjaardag. En ookal houd ik geen knal party, in mijn gedachten zijn jullie allemaal om me heen en wil ik jullie ENORM bedanken voor alle steun die ik tot nu toe heb mogen krijgen. En los daarvan de post. Etc.
En nogmaals, voel je niet verplicht. Maar wil je écht graag iets geven voor mijn ver-jaar-dag?
Dan zouden wij enorm gebaat zijn bij...... Een euro, want alle euro's bij elkaar maken het hopelijk mogelijk om de langverwachte aupair in ons midden te krijgen en voor mijn kinderen, mijzelf en mijn ouders nog meer kwaliteit van leven te krijgen.
Mijn dank is groot maar voel je alsjeblieft niet verplicht en met alleen een hoeraatje ben ik net zo blij
Liefs & nog meer liefs
De chick met de picc
Je suis Saar
--
Please help raise awareness
Wilt u een donatie doen?
NL21INGB0006544911 stichting PUUR Zien, t.a.v. Saar
BIC: INGBNL2A voor stortingen van buiten NL of gebruik paypal op info@mery.nl
Geen opmerkingen:
Een reactie posten